29 september 2020

Rachel – Confrontatie

In het ziekenhuis leek het bijna als vanzelfsprekend dat ik met een rollator liep en was ik maar al te blij dat ik ermee naar de gang kon. Op de gang kon ik alleen zijn en videobellen met m’n zusje. Eenmaal thuis aangekomen waren Steve en ik meteen op zoek gegaan naar een rollator. Voor 23.00 uur besteld, morgen in huis!

Rachel met haar rollator.
Rachel met haar rollator.
Ik keek naar de doos en had er een dubbel gevoel bij.

Een dag later kwam de bestelling. Mijn stemming veranderde even toen ik zag dat de bezorger eraan kwam. Steve liep naar de voordeur en haalde de grote doos naar binnen. Hij zette de doos nog even in de keuken. Dat de doos niet meteen werd uitgepakt voelde als een opluchting. Het viel me toch iets zwaarder dan verwacht.

Kijken en snuffelen

Ik keek naar de doos en had er een dubbel gevoel bij. Misschien vanwege de confrontatie. In mijn eigen omgeving ben ik gewend om zelfstandig te lopen. Steve maakte de doos open en zette mijn nieuwe rollator in elkaar. Samen keken we naar de gebruiksaanwijzing en zochten we uit hoe het werkt. Dat ging goed. Bella en Bibi kwamen kijken en snuffelen. Ik probeerde Bella nog even in het mandje te zetten, maar ze vond het iets te spannend. Vorige zomer ging Bella mee in mijn fietsmand, dus ik wilde dit heel graag proberen.

Rotgevoel

Ondanks het rotgevoel wat dit me soms geeft, wil ik er aan wennen dat dit voorlopig mijn hulpmiddel is, zodat ik in elk geval kan oefenen met naar buiten gaan. Ook binnenshuis is het niet heel erg makkelijk om mezelf te verplaatsen, zeker niet wanneer ik moe word en dat is al snel. In de afgelopen weken zijn er momenten dat ik me ‘teveel’ voelde, als een soort last voor anderen en met name voor mijn man.

We hadden afgesproken bij een bankje, als ik het zou halen.

Ik herken dit gevoel van een tijd geleden, toen ik in het proces van acceptatie zat vanwege andere chronische ‘aandoeningen’. Ergens is het goed dat ik dit al eerder heb meegemaakt, dat zet me ook snel weer met twee voeten op de grond als ik afdwaal in het idee dat ik een last ben. Herkenning betekent dat ik nog steeds alle fases zal doorlopen in mijn weg naar acceptatie, hopelijk geeft het me een voorsprong. Ik denk het wel, want het proces gaat nu al veel beter dan toen. Ik ben me er in elk geval bewust van, dat is stap één.

Niet de bedoeling

Ik was van plan om meteen de eerste dag naar buiten te gaan met de nieuwe rollator. Helaas is dat me niet gelukt. Net voordat ik iets wilde gaan doen wat wellicht teveel zou zijn geweest, gaf mijn lichaam heel duidelijk aan dat dit niet de bedoeling was vandaag. Ik kan niet meer even gauw over mijn grens om iets te doen wat eigenlijk niet kan, misschien, heel misschien… is dit alles ergens goed voor.

Karretje

Een dag later ben ik voor het eerst met mijn ‘karretje’ naar buiten geweest. Het was emotioneel en fysiek zwaar om zo door te straat te lopen, verder dan het woonerf ben ik niet gekomen. Steve liep met Bella en Bibi de ene kant op, ik de andere kant. Ik loop zelfs met rollator in slakkentempo, dus we spraken af dat we elkaar onderweg zouden ontmoeten. We hadden afgesproken bij een bankje, als ik het zou halen.

Deze keer bleef ik stil en slikte ik mijn tranen weg.

Ik zat ongeveer honderd meter voor het bankje te wachten op mijn rollator. Waggelend door de straat wilde ik niet eerder gaan zitten het plekje om de hoek langs het fietspad. Ik wilde tijdens de eerste wandeling niet stilstaan in de straat, omdat het emotioneel zwaar was en ik nog niet klaar was voor een ‘gesprekje’ onderweg.

Slik mijn tranen weg

Twee mensen fietsten voorbij de plek waar ik zat op mijn rollator, ze keken naar me en zeiden niets. Meestal zeg ik mensen gedag als ze naar me kijken en iets -of niets- zeggen. Deze keer bleef ik stil en slikte ik mijn tranen weg. Kort daarna kwam Steve aangelopen met de hondjes. Bella en Bibi zagen me en renden ze op me af, niet anders dan ‘anders’. De dagen erna lukte het me niet om buiten te komen met de rollator. Ik was teleurgesteld, omdat ik zo graag wilde oefenen. Wanneer ik niet kan oefenen, geeft het me ’t gevoel dat ik er niet aan werk om weer te kunnen lopen. Ik had eerlijk gezegd al wel op verbetering gehoopt, helaas is dat nog niet het geval.

Fotomoment

Na een paar dagen ‘pauze’ ben ik samen met Steve nog twee keer buiten geweest met m’n karretje. En probeer extra te genieten op de momenten dat het me lukt. Ik merk dat ik moeite heb met de confrontatie, vooral met mezelf. Ik wilde graag een foto maken met de rollator, trok een jurk aan en ik had verwacht dat ik een vrolijke en zomerse foto zou zien. Tijdens de rit kon ik al niet naar de plek lopen waar Steve een foto van me zou maken, dus zat ik op de rollator en duwde hij me voort.

Gezicht op onweer

Zelf vond ik het nog te confronterend om een foto te maken waarop mijn gezicht te zien is en eerlijk gezegd; stond mijn gezicht hoogstwaarschijnlijk op onweer en daarbij probeerde ik mijn tranen weer in te houden. De stand van mijn lichaam is ontzettend scheef, de bewegingen stoppen niet even voor de foto en dat ‘ding’ (die rollator) staat me gewoon niet. Ik heb besloten om de foto wel te laten zien, omdat het een foto is van mij, zoals ik nu ben. Ik wil nog niet zeggen dat de functionele neurologische stoornis bij me hoort, omdat ik veel te veel hoop dat er verandering in komt. Maar, dit ben ik.

Rachel Luntungan

Bovenstaande blog is geschreven door Rachel Luntungan; yoga- pilates en dansdocente en gediagnosticeerd met fibromyalgie. Onlangs werd ze daarnaast plotsklaps getroffen door een functionele neurologische stoornis. Op makemehappy.nl blogt ze op open en eerlijke wijze over de achtbaan van ervaringen en emoties die dit met zich mee brengt.

Lees Rachel’s eerder verschenen blog hier.

 

Teken ons manifest voor een normaal dagelijks leven voor iedereen

Rachel moest plots een stukje zelfstandigheid opgeven vanwege haar functionele neurologische stoornis. HandicapNL maakt zich hard om ervoor te zorgen dat iedere Nederlander met een handicap een normaal dagelijks leven kan leiden.  Met leuke vrienden, een uitdagende baan en de mogelijkheid om te gaan en staan waar je wilt. Net als ieder ander. Maar daar hebben we jou bij nodig!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.