Maria Anne: ‘De grootste leerschool was hulp vragen en accepteren.’

“Wie ik was voordat ik wist dat ons leven zou worden zoals het nu is?” Maria Anne hoeft daar niet lang over na te denken: “Een enthousiaste, hardwerkende wijkverpleegkundige met als grootste wens een groot gezin met mijn lieve man. Voor een groot gedeelte ben ik die vrouw nog steeds, maar het onbekommerde is er wel een beetje vanaf.”

Vijf jaar geleden werden Maria Anne en haar man Nick de gelukkige ouders van Lieke. Op driejarige leeftijd werd bij haar, na vele onderzoeken en al twee jaar therapieën, het zeer zeldzame CACNA1A-syndroom ontdekt. In de aanleg van het CACNA1A-gen is bij Lieke een mini-foutje ontstaan met grote gevolgen. Hierdoor heeft ze een motorische en cognitieve ontwikkelingsachterstand, evenwichtsstoornis, aansturingsprobleem en een vertraging in het verwerken van informatie.

Hulp bij transfers

Lieke is inmiddels vijf jaar en kan niet los staan of -lopen. Ze beweegt zich kruipend voort of rijdt in haar rolstoel. Door de evenwichtsstoornis heeft Lieke begeleiding nodig bij alle transfers; in en uit de hulpmiddelen, de trap op en af, speeltoestel in en uit, want er is een grote kans dat ze valt. Als ze haar evenwicht verliest valt ze hard, zonder enige eigen opvang. Haar cognitieve ontwikkeling verschilt ongeveer anderhalf jaar met haar leeftijdsgenootjes.

Geen lotgenoten

Maar, benadrukt Maria Anne, Lieke is bovenal een lieve, sociale, levenslustige kleuter, die zich goed kan uiten. Dit lukt haar overigens het beste als wij qua tempo bij haar aansluiten.

“Hoe ze zich verder gaat ontwikkelen weten we niet, want er is heel weinig bekend over het syndroom. Bovendien uit het zich op heel verschillende manieren. Er is geen lotgenotengroep in Nederland waar we ons bij aan kunnen sluiten om ervaringen mee te delen. Ik denk er wel over na om er zelf één op te starten, maar ik heb eerst andere prioriteiten.”

Moeder, leeuwin, casemanager en mantelzorger

“Vanaf het opstaan tot het naar bed gaan staat mijn dag in het teken van het begeleiden van, aansluiten bij en het fysiek zorgen voor Lieke, en nog het case-managen hiervan. Het is moeilijk voor vrienden en familie, laat staan voor vreemden om te begrijpen hoe je leven is met een kind met een beperking. Mijn achternicht is een keer een heel weekend bij ons geweest en schrok zich een hoedje. ‘Je staat de hele dag aan,’ zei ze, ‘zorgen, alle transfers helpen maken, van alles regelen, helpen bij het spelen, van hot naar her rijden, bellen met allerlei personen.’”

Lijst is eindeloos

“Ik heb eens op een rijtje gezet met hoeveel disciplines wij als gezin in de zorg voor Lieke te maken hebben. Tel je mee: de jeugdverpleegkundige, iemand van gezinshulp, een huishoudelijke hulp, de fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, orthopedagoog, psycholoog, revalidatiearts, maatschappelijk werk, de juffen op school, klassenassistenten, de huisarts, de kinderarts, de kinderneuroloog. En dat zijn alleen nog maar de professionals. Daarnaast hebben we heel lieve mantelzorgers om ons heen staan, en onze vrijwilliger Gerda die ons al een paar jaar helpt en gezellig bij ons blijft komen.”

“Oh en dan heb ik het nog niet eens gehad over alle mensen die bij de WMO werken, waar ik contact mee moet hebben. De lijst houdt niet op. Het is niet makkelijk om zoveel hulp van mensen te moeten vragen en te ontvangen, maar het is de enige manier om naast casemanager en mantelzorger ook nog gewoon vrouw, vriendin en moeder te zijn. Niet alleen voor Lieke, maar ook voor Tessa, onze tweejarige jongste dochter.”

Levend verlies

“Als je kind een beperking heeft, heeft het hele gezin een gedeeltelijke beperking. Er zijn dromen die je had voor jezelf, voor je relatie en voor je kinderen, die op sommige gebieden wel in rook opgaan. De droom van een groot gezin krijgen en bijvoorbeeld ook dat onze dochter niet alles kan doen wat kinderen zonder beperking wel kunnen. Dat noemt men levend verlies. Het is niet een kwestie van accepteren en doorgaan, het kan me soms zomaar overvallen.”

Nieuwe energie

“Op bepaalde momenten voel ik verdriet. Het afscheid moeten nemen van die dromen, geeft een gevoel van rouw. Met dit gevoel, dit verdriet gaat iedereen op z’n eigen manier om, ook binnen een relatie. Mijn man en ik hebben het zwaar gehad, we werken er hard aan om elkaar steeds weer te vinden en daar zijn we samen trots op. We zijn aan het leren om naast tijd voor het gezin ook tijd voor elkaar en onszelf te maken. Van dat soort momenten worden we blij en krijgen we nieuwe energie.”

Als ik het voor het zeggen had….

“Ik realiseer mij heel vaak dat het een grote gift is dat ik zo open ben, een groot netwerk om ons gezin heb en dat ik heb geleerd om hulp te vragen en te ontvangen. En dat ik er profijt van heb dat ik communicatief sterk ben en opgeleid ben als verpleegkundige en dus als casemanager in de zorg. Maar wat nou als je die skills niet hebt? Dat is toch vreselijk ingewikkeld dan? Dan zie je volgens mij door de bomen het bos niet meer en dat is nog zacht uitgedrukt.”

“Als ik een ding zou mogen wensen voor ons zelf en elk gezin met een kind met een beperking, omdat het zo nodig is en versterkend zal werken… dan is het een cliëntondersteuner naast het gezin, die meewandelt vanaf een startpunt tot en met het moment dat hij/zij ontslag neemt of met pensioen gaat. Een casemanager! Iemand die naast je blijft lopen en van de hoed en de rand weet.”

Geregel is een baan

Zelf heeft Maria Anne mogen ervaren hoe fijn dat is, toen ze vanuit de WMO een cliëntondersteuner had. “Een heel fijne vrouw, waar ik een goede klik mee had, die bij mij aansloot en zag en deed wat ik nodig had. Als zo iemand een gezin zou kunnen blijven monitoren en daarbij gemachtigd zou kunnen worden om bepaalde regeldingen te mogen doen, dan zou dat enorm helpen. Want het regelen, het organiseren, het gezeur van instanties die elke twee jaar dezelfde papieren en informatie opnieuw opvragen, het wisselen van personeel en alles weer opnieuw vertellen… dat kost je echt de kop. Het is een baan naast mijn andere baan en mijn moederschap.”

Dag van de Mantelzorger

“HandicapNL gaat voor een inclusieve samenleving, waarin iedereen mee kan doen. Dat vind ik tof en gun ik iedereen die met een handicap te maken heeft. Ook of misschien wel juist kinderen met een handicap, en het gezin er omheen. Iedereen wil gezien worden en erbij horen. Zo’n dag als de Dag voor de Mantelzorger is een heel mooi moment om iemand in je omgeving wat extra aandacht te geven. Stuur een kaartje, maak een praatje en vraag eens hoe het echt gaat.”

Stuur eens een kaartje

“Het is heel cru om te zeggen, maar als iemand plotseling ziek wordt of een ongeluk krijgt, staat het huis regelmatig vol kaarten, biedt iedereen hulp aan en is er ook veel consequentere aandacht. Als de mantelzorg echter blijvend is zoals bij gezinnen met een ‘gedeelde’ beperking, voelt het soms zo stil en eenzaam aan. Zij hebben de steun en aandacht juist hard nodig en het zou mooi zijn als steeds meer mensen daar zicht op krijgen en ermee kunnen doen wat bij hen past.”