18 augustus 2021

Ruud: “Ik wil mijn vrienden niet in de rol van hulpverlener duwen”

Op de linker onderarm van Ruud Lauwers (40) staat in sierlijke letters Amicus Verum getatoeëerd. Latijns voor ‘Echte Vrienden’. Vijftien jaar geleden liet hij die woorden op zijn huid vereeuwigen. Niet lang nadat bij hem hereditaire spastische parapese (HSP) is geconstateerd, een progressieve spierziekte.

Ruud festivals

Na onverklaarbare struikelpartijen op zijn werk, belandde Ruud 15 jaar geleden bij de dokter. Na een uitvoerig onderzoek bleek hij HSP te hebben, een erfelijke aandoening aan het ruggenmerg, waarbij de signalen van de hersenen richting armen en benen niet goed worden doorgegeven. Hij moest noodgedwongen ontslag nemen als timmerman bij een bouwbedrijf en kwam een jaar lang thuis te zitten. Tegelijkertijd liep zijn relatie op de klippen. Weg droom van huisje boompje beestje.

Inmiddels staat Ruud weer volop in het leven. Hij vond werk bij de WVK-groep. Een bedrijf dat werknemers in dienst heeft met een afstand tot de arbeidsmarkt. Het geeft hem voldoening om nuttig bezig te zijn. Fijn ook dat er begrip is voor zijn persoonlijke situatie. Maar het vrije leven als timmerman, niet vast zitten aan allerlei regels, dat mist hij wel.

(On)afhankelijkheid

Vooral het eerste jaar na de diagnose was zwaar, vertelt Ruud in zijn appartement in het Brabantse Reusel. Het gesprek kost hem zichtbaar veel energie. De ziekte heeft inmiddels ook zijn spraakvermogen aangetast. “Ik leed een teruggetrokken bestaan. Ik was boos en depressief. Niet willen accepteren dat mijn leven drastisch zou gaan veranderen. Ik was een eigengereid persoon. In een autorit zat ik het liefst zelf achter het stuur. Dan is het zwaar om te moeten accepteren dat je jaar in jaar uit steeds meer van je onafhankelijkheid moet prijsgeven.”

In die zwarte periode, waarin niets meer vanzelfsprekend was, kon hij gelukkig blijven rekenen op zijn vaste vriendengroep. Een tiental mannen die hij al vanaf de kleuterschool kent en hem door dik en dun is blijven steunen. Zijn tatoeage is een dankbetoon aan hen.

Het zwaar om te moeten accepteren dat steeds meer van je onafhankelijkheid moet prijsgeven

Liefde voor motorsport

Met die vrienden deelt hij ook zijn passies: voetbal en motorsport. Hij was meteen verkocht toen hij 15 jaar geleden met een vriend mee mocht naar de TT in Assen. De snelheid, het machtige geluid van de motoren, maar vooral ook de saamhorigheid onder de toeschouwers betoverden hem. Het werd een jaarlijkse traditie die met de jaren steeds meer overschaduwd werd door de groeiende beperkingen die HSP met zich mee brachten.

Een festivalterrein dat door een regenbui verandert in een modderpoel en daardoor met de rolstoel onbereikbaar wordt. Op de tribune zichzelf vanuit de rolstoel in zijn zitplaats hijsen. Ruud: “Niet dat ik aan mijn lot werd overgelaten, in tegendeel, maar de groeiende afhankelijkheid van anderen begon me steeds meer tegen te staan. Om mezelf te beschermen tegen nog meer frustraties heb ik een paar jaar geleden besloten om er niet meer heen te gaan.”

Pinkpop

Om die reden verdwenen er de afgelopen 15 jaar steeds meer pleziertjes uit zijn leven. “Ik ben in die periode welgeteld één keer met vakantie gegaan. In 2017 heb ik met mijn vader een cruise gemaakt ter nagedachtenis van mijn overleden moeder.” Ook achter zijn regelmatige bezoeken aan Pinkpop en andere festivals heeft hij een punt gezet. Geen zin om met zijn rolstoel vast te lopen in een modderig festivalterrein. “Naarmate het praten moeilijker werd, kreeg ik ook meer moeite om me verstaanbaar te maken in een ruimte met harde muziek.”

Ik wil dat mijn vrienden mij niet gaan zien als hulpbehoevende, maar gewoon als hun goede oude vriend Ruud

Ongemakkelijk

Afscheid nemen van deze grote evenementen was moeilijk. Tegelijkertijd leerde hij ook meer te genieten van de kleine dingen in het leven. Dit jaar kreeg hij voor zijn veertigste verjaardag een geheel verzorgde reis naar de TT. Overnachting en alle ondersteuning die nodig is zijn inbegrepen. Hartverwarmend, maar tegelijkertijd wat ongemakkelijk vindt hij het cadeau. “Ik wil mijn vrienden niet in de rol van hulpverlener duwen. Tegelijkertijd wil ik dat mijn vrienden mij niet gaan zien als hulpbehoevende, maar gewoon als hun goede oude vriend Ruud.”

#OnbeperktFeest

Die ware beleving van een festival, onbezorgd losgaan samen met je vrienden, is er één die voor iedereen mogelijk zou moeten zijn. Als in 2022 het festivalseizoen eindelijk weer losbarst, willen we dat die losbarst voor iedereen. HandicapNL maakt daarom samen met enkele grote koplopers als Surfana en de Dutch Grand Prix de evenementensector toegankelijk. In ons zorghotel worden bovendien alle voorzieningen en ondersteuning geregeld, zodat je vrienden zich kunnen toeleggen op hun échte rol: mee feesten tot het dak eraf gaat. Check: www.handicap.nl/festivals

Help ons een geluid te maken naar de evenementensector en laat je stem horen voor toegankelijke festivals!

Ja, ik teken voor onbeperkt feesten voor iédereen!!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.