01 juni 2020

Drievoudig kanker overlever Niek (28) wil kunnen losgaan op festivals

Niek is een vrolijke, levenslustige man die altijd in is voor een feestje en avontuur. Ruim vijf jaar geleden liep hij een dwarslaesie op toen uitzaaiingen van een hersentumor zenuwen onder in zijn rug raakten. Dit weerhoudt hem echter niet om alles uit het leven te halen. Ook niet toen voor de derde keer kanker geconstateerd werd. In het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam krijgt Niek hoge dosis chemo’s en een stamceltransplantatie. En met succes, want hij is nu al vijf jaar ‘schoon’ en heeft zijn leven weer opgepakt.

Niek tijdens de Zwarte Cross.
Niek tijdens de Zwarte Cross

Uit zijn verhaal blijkt een enorm doorzettingsvermogen, vertrouwen en positiviteit. Niek: ‘Ik ben altijd positief geweest, ook voordat ik in een rolstoel terechtkwam. Ik heb nooit gedacht dat het afgelopen zou zijn met me, ook al ging ik door een hel toen ik voor de derde keer kanker kreeg. Ik kreeg zware chemobehandelingen en onderging een stamceltransplantatie. Ik kón niet meer, was uitgeput. Ik moest de zusters zelfs ’s nachts roepen als ik op mijn andere zij wilde gaan liggen door gebrek aan energie. Ik had net een dwarslaesie en wist nog niet hoe dat allemaal werkte.’

Roadtrip in een omgebouwd oud barrel

In de zomer van 2017 deed Niek samen met zijn toenmalige vriendin Leanne mee aan de Park and Party Run, een roadtrip in een oud barrel door Scandinavië. Zijn eerste vakantie in een rolstoel na alle ellende. ‘Het is een trektocht door een deel van Europa over de mooiste weggetjes met gekke opdrachten tussendoor. We hebben een auto laten ombouwen zodat ik met de hand gas kan geven en hebben een week door Scandinavië getoerd’, vertelt Niek lachend. ‘De organisatie was heel behulpzaam. Ze regelden doeken en hingen die op zodat ik me met mijn po/douchestoel kon terugtrekken.’

Veel kan nog wel in een rolstoel, maar minder snel

Niek praat overal vrij luchtig over en lijkt zijn leven weer volledig te hebben opgepakt. Natuurlijk zijn er dingen veranderd. Twee jaar lang heeft zijn leven stil gelegen. Hij stond in de overlevingsstand. Niek werkte als mechanisch monteur aan grote machines. ‘Het werk kan ik nog wel doen, alleen niet meer voor een baas. Ik doe er in een rolstoel veel langer over en dat is te duur.’ Daarom is Niek een nieuwe opleiding gestart als Technicus Engineering bij de NCOI.

Met vriendengroep naar Amerika

Niek heeft geaccepteerd dat hij regelmatig hulp nodig heeft en vindt het niet erg om hulp te vragen. ‘Het is niet anders.’ Zo heeft hij in 2019 met zijn vrienden drie weken door Amerika getoerd. ‘Dat was echt de reis van ons leven. We hebben zoveel gezien en gedaan. Mijn vrienden helpen me bijvoorbeeld om de rolstoel steeds in en uit elkaar te halen. Dat vonden ze geen probleem.’

Toegankelijke festivals

Niek gaat graag met vrienden naar festivals, zoals de Zwarte Cross, maar ook hardcore-feestjes zoals Decibel of Thunderdome. Maar geen van de Nederlandse festivals had tot voor kort aangepaste overnachtingsvoorzieningen voor mensen met een handicap. Terwijl juist overnachten op een festival, met je vrienden, een belangrijk onderdeel is van het festival- en groepsgevoel.

Zwarte Cross

In 2019 sloeg HandicapNL de handen ineen met de Zwarte Cross, om het eerste festival te realiseren waar mensen met een handicap het hele festivalweekend konden meebeleven. Op het terrein stond een grote tent met aangepaste voorzieningen zoals hoog/laagbedden en aangepast sanitair. Bovendien konden ze een beroep doen op de 24-uurs zorg van professionele verplegers. ‘Ik vond het super gedaan’, vertelt Niek. ‘Voor heel veel mensen werd het mogelijk om een heel weekend een festival mee te beleven in plaats van een dagje. Ik vind het belangrijk dat iedereen naar een festival kan. Dat mensen met een beperking zich niet in allerlei bochten hoeven te wringen.’

Zoveel mogelijk toegankelijke festivals

Komende jaren wil HandicapNL samen met hun partner No Restrictions Party Unlimited (NRPU) zoveel mogelijk festivals en evenementen toegankelijk maken. Te beginnen met STRAF_WERK festival, waarvoor je vanaf 8 juni op de website het screeningsformulier kunt invullen.

Teken ons manifest!

In bijna geen enkel land op de wereld zijn zó veel evenementen bij elkaar als in Nederland. Maar hoeveel festivals we ook hebben: voor iemand met een handicap zijn ze bijna allemaal ontoegankelijk. Dan kan en moet anders! Met een manifest willen we aan de gehele festivalsector laten zien dat inclusie een MUST is. En daar hebben we zo veel mogelijk handtekeningen voor nodig!

Ja, ik teken voor Toegankelijke Festivals!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.