19 maart 2021

Jochem – Apartheid in Nederland

Het leven met een handicap of chronische ziekte is niet altijd makkelijk. Niet alleen heb je een persoonlijk proces te doorlopen, waarbij je moet leren leven met je beperking, maar je hebt ook een sociaal proces aan te gaan, waarbij je moet leren omgaan met de vooroordelen vanuit je omgeving. Tot slot heb je te maken met maatschappelijke en financiële obstakels. Want als je een beperking hebt, loop je onherroepelijk aan tegen het Nederlandse beleid van apartheid.

apartheid in Nederland gehandicapten

Uitgeput moe

Ongeveer 4 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Ik sleepte me door de dagen heen en liep er op mijn werk noodgedwongen de kantjes vanaf. Thuisgekomen viel ik op de bank in slaap, at nog wat en dook mijn bed in. Er was duidelijk iets ernstigs mis en dus meldde ik me al snel bij de huisarts.

Mijn huisarts had geen idee en stuurde me door naar een internist. Deze kon niets vinden en stuurde me onverrichter zake terug naar de huisarts. Deze sprak vervolgens de onvergetelijke woorden: ‘Fysiek is er niets mis, dus zal het wel psychisch zijn.’ Ik moest een screeningstest invullen, waar niets bijzonders uitkwam. Toen wist de huisarts het niet meer.

Medisch onbekend

Deze reactie tekent mijn leven van de afgelopen 4 jaar. Ik heb een aandoening waarvan de meeste artsen zelden of nooit gehoord hebben. Veel medici die de aandoening wel kennen, nemen deze niet serieus. Wetenschappers hebben geen idee wat de oorzaak is, en een medicijn bestaat (nog) niet.

Dus zijn de kosten voor mijn eigen rekening

Gelukkig bestaan er wel medicijnen die bij sommige patiënten bepaalde symptomen kunnen verlichten. In overleg met mijn specialist heb ik deze medicijnen stuk voor stuk uitgeprobeerd. De meeste van deze medicijnen waren off-label of worden in Nederland beschouwd als supplementen. Dus zijn de kosten voor mijn eigen rekening.

Armoede

Mijn chronische ziekte betekent in mijn geval dat ik niet meer kan werken. Omdat ik hiervoor als zzp’er werkte, kwam ik dus in de bijstand terecht. Met een bijstandsuitkering kun je redelijk rondkomen, mits je geen bijkomende kosten hebt.

Maar ik heb dus wél bijkomende kosten, vanwege alle medicijnen die ik gebruik. Ik maak gebruik van alle financiële toeslagen waar ik voor in aanmerking kom. Specifieke toeslagen voor chronisch zieken gaan aan mij voorbij, omdat mijn chronische ziekte niet voorkomt op de lijsten van ‘erkende chronische aandoeningen’. Daardoor kom ik elke maand ongeveer 150 euro tekort

Niet zichtbaar

Een lastig aspect van mijn aandoening is dat deze niet zichtbaar is. Als ik op straat loop, ziet niemand dat ik ernstig beperkt ben. Mijn energiebeperking kun je niet zien, mijn chronische pijn ook niet en de beruchte ‘hersenmist’ (cognitieve problemen) al helemaal niet. Daardoor word ik stelselmatig door mijn omgeving overschat.

En als je er dan ook nog gezond uitziet, denkt men al helemaal dat het wel mee valt

Het wordt pas écht vervelend als instanties je gaan overschatten. Zo krijg ik niet de hulp die ik nodig heb, omdat men zich niet kan voorstellen dat ik bepaalde dingen niet zelf kan. Sowieso denkt men dat je je eigen probleem kunt oplossen, zodra je het goed kunt uitleggen. En als je er dan ook nog gezond uitziet, denkt men al helemaal dat het wel mee valt.

Bureaucratie

Het proces van ondersteuning aanvragen is vreemd geregeld in Nederland. Ik heb alles zelf moeten regelen. Het eerste jaar ben ik bezig geweest om de absolute basis te regelen: huishoudelijke hulp, bijstand (want zzp’er) en bijzondere bijstand (want dieet). Toen dat geregeld was, was het alweer tijd voor de verlenging van de huishoudelijke hulp. Dat duurde weer een kwartaal.

In mijn conditie was dit een dik jaar topsport. Ik ben een van de ‘gelukkigen’ die het in elk geval voor elkaar heeft kunnen krijgen. Maar ik heb hier wel een half jaar van moeten bij komen.

Hulpmiddelen

Toen ik eraan toe was om serieus naar hulpmiddelen te kijken, heb ik zelf onderzoek gedaan naar de mogelijkheden. De meeste hulpmiddelen in mijn woning maken een heel groot verschil in mijn kwaliteit van leven, dus ik ben er goed mee geholpen. Helaas worden ze, net als mijn medicijnen, niet vergoed. Alles bij elkaar gaat het om circa 800 euro, geen misselijk bedrag en voor mij bijna een vol maandinkomen. Gelukkig kan ik de meeste hulpmiddelen wel opvoeren bij mijn belastingaangifte, met uitzondering van het duurste dat ik thuis heb staan: een rolstoel.

Eigen rolstoel

Die (opvouwbare) rolstoel was een uitprobeersel. Toen bleek dat ik er veel baat bij had, heb ik een echte rolstoel aangevraagd: een lichtgewicht rolstoel met een vast frame, op maat.

Het eerste wat mijn ergotherapeut vroeg, was ‘Maar werkt dat niet invaliderend?’. Nee, heb ik uitgelegd, zonder rolstoel blijf ik thuis en met rolstoel kan ik erop uit. Het werkt dus juist REvaliderend. De WMO stelde precies dezelfde vraag en ik heb ook hetzelfde antwoord gegeven. ‘Maar hoe doe je dat nu dan?’ wilde de consulent weten. Daarover kon ik heel kort zijn: niet!

Het probleem is het heersende beeld dat een rolstoel voor ‘gehandicapten’ is. Als je eenmaal een rolstoel hebt, dan ben je definitief uitgerangeerd. Dan ben je een ‘tweederangs burger’ geworden, en ben je de rest van je leven kansloos verloren.

Dankzij mijn rolstoel kan ik meer doen en is mijn wereld een stuk groter geworden

Voor mij betekent mijn rolstoel pure vrijheid. Dankzij mijn rolstoel kan ik meer doen en is mijn wereld een stuk groter geworden! Nu kan ik bijvoorbeeld naar trainingen en workshops voor mijn vrijwilligerswerk gaan.

Dubbele handicap

Zeker in het begin vond ik het moeilijkste van mijn situatie dat ik in één klap te maken kreeg met twee ingrijpende beperkingen. Ik ben niet alleen chronisch ziek geworden, waardoor mijn leven volledig op zijn kop stond. Maar door mijn ziekte leef ik ook nog eens in armoede, wat ook op dagelijkse basis een bijzonder grote invloed heeft en veel stress geeft. Die stress maakte vooral de cognitieve problemen veel ernstiger dan ze toch al waren, en dat invalideert dus onnodig extra.

Door mijn ziekte leef ik ook nog eens in armoede

Exclusiebeleid

Het VN-Verdrag Handicap stelt dat mensen met een handicap gelijke kansen moeten hebben als mensen zonder handicap. In Nederland is dit verre van de realiteit, onder andere vanwege het apartheidsbeleid dat wij voeren.

Om te beginnen zijn de regels erop gemaakt om zoveel mogelijk mensen uit te sluiten. We zijn zó ontzettend bang voor misbruik van voorzieningen dat we het kind met het badwater weggooien. Vele mensen die voorzieningen nodig hebben om een menswaardig leven te kunnen leiden, komen niet in aanmerking voor deze ondersteuning.

Verder is het systeem erop gericht om mensen op hun plek te houden. Iedereen die iets nodig heeft, krijgt nét voldoende om het hoofd boven water te kunnen houden. En instanties houden je zo bezig dat je geen tijd of energie overhoudt om je situatie te verbeteren.

Tot slot heerst er grote bureaucratie bij allerlei instanties. Zodra je ondersteuning of hulpmiddelen nodig hebt, loop je hier hard tegen aan. Een goed voorbeeld zijn bepaalde aanvragen die elk jaar opnieuw gedaan moeten worden, en die elk jaar opnieuw goedgekeurd worden.

Gelijke kansen zijn vooralsnog een utopie, waar ik alleen maar van kan dromen

De regels tasten mijn menselijkheid aan. Gelijke kansen zijn vooralsnog een utopie, waar ik alleen maar van kan dromen.

Het bovenstaande artikel is oorspronkelijk verschenen in april 2020 en geschreven door Jochem Verdonk: een queer & disability activist. Hij heeft zelf ME/cvs en zet zich in voor gelijke rechten voor LHTBIQ’ers en mensen met een beperking. Met beide onderwerpen is hij actief bezig om de wereld een klein beetje mooier te maken. Lees al zijn andere blogs op www.jochemverdonk.nl.

Een normaal, waardevol dagelijks leven

Veel mensen denken dat het in Nederland goed geregeld is voor mensen met een handicap, maar de realiteit is anders. Onze maatschappij is simpelweg niet ingericht op mensen met een beperking. Vaak worstelen zij zich door een oerwoud aan vooroordelen, regelgeving en praktische obstakels. Zo voelt 63% zich regelmatig eenzaam, zijn 85% van de openbare ruimtes nog niet goed toegankelijk en zijn mensen met een beperking 6x zo vaak werkloos.

HandicapNL strijdt voor een inclusieve maatschappij, o.a. door muziekverenigingen, festivals en theater inclusief te maken voor iedereen. En we stimuleren toegankelijkheid en participatie, zodat mensen met een beperking weer volwaardig mee kunnen doen aan de maatschappij. Wil jij ook een normaal, waardevol dagelijks leven voor iedereen? Teken ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.