• Doneer nu
  • Zoeken
    Generic filters
    Exact matches only
05 juni 2020

‘Ik mag mijn kind bezoeken, maar zonder te knuffelen. Dit voelt zo onmenselijk!’

Het filmpje van Swenja die haar ouders na 10 weken weer in levende lijve zag en kon knuffelen, ging viral. We kregen enorm veel reacties. We besloten de vader van Swenja te bellen voor een interview. Hoe gaat het nu met Swenja?

Gehandicapt door hersenvliesontsteking

Swenja is 26 jaar. Door een te laat ontdekte hersenvliesontsteking bij haar geboorte, raakte Swenja verstandelijk en lichamelijk gehandicapt. De eerste acht maanden onderging ze meer dan 25 operaties. Inmiddels staat de teller op 55. ‘De dokters zeiden dat Swenja het leven van een plant zou hebben, maar door de invloed van haar moeder en mij hebben we een heel sociaal kind gekregen. Ze windt iedereen binnen vijf minuten om haar vinger’, vertelt Cesi, de vader van Swenja, lachend.

‘Iemand die niet lekker in zijn vel zit, zal zich na slechts 5 minuten alweer opgevrolijkt voelen door mijn dochter. Ze geeft zoveel energie en levensvreugde aan mensen ondanks haar beperkingen. Dat is ongelooflijk. Ze inspireert mensen om gelukkig te zijn. Dat hebben wij ook van haar geleerd, ondanks de enorm zware tijd. Het eerste wat Swenja ’s morgens doet als ze wakker wordt is zwaaien en lachen. Ze is een enorme verrijking van mijn leven’, aldus de trotse papa.

De dokters zeiden dat Swenja het leven van een plant zou hebben.

Corona zet leven op zijn kop

Het coronavirus zette het leven van veel mensen op zijn kop. Ouders van kinderen met een handicap in een instelling konden hun kind wekenlang niet bezoeken of alleen op afstand via een raambezoek. Aanraken of knuffelen was uit den boze. De 1,5 meter moest gehandhaafd blijven. ‘We hebben tien weken lang contact met Swenja gehad via videobellen. Dat deden we door de week ook al regelmatig, maar in deze coronatijd veel frequenter. Op een gegeven moment zagen we dat ze niet begreep waarom we niet bij haar op bezoek kwamen. Een raambezoek behoorde tot de mogelijkheid, maar dan hadden we op afstand moeten blijven. Daar zou Swenja helemaal niets van begrepen hebben. Ze zou eraan kapot gaan.’

Een wasmachine van gevoelens

‘Het moment dat ik haar weer zag en knuffelde werd ik overmand door emoties en kippenvel. Een overspoeling als een wasmachine van gevoelens door mijn lijf. Het was de grote was, de kleine was, allemaal tegelijkertijd. Heel erg fijn. Het is moeilijk te vatten in woorden. Het filmpje spreekt voor zich.’

Nadat haar ouders Swenja na 10 weken weer in hun armen konden sluiten en konden knuffelen, ging Swenja mee naar huis. ‘De regels zijn wat versoepeld, maar we mochten ons kind eigenlijk niet aanraken. Mensen die er geen verstand van hebben (lees: de overheid) beslissen hoe wij met onze dochter moeten omgaan. Je mag je kind bezoeken, maar niet knuffelen, je moet op afstand blijven. Dat gáát gewoon niet. Dat is onmenselijk. Dus we moesten haar mee naar huis nemen.’

Het moment dat ik haar weer zag en knuffelde werd ik overmand door emoties en kippenvel.

Het beste voor je kind

Cesi zit in de ouderraad van de instelling om de belangen van de bewoners te behartigen. Bovendien werkt hij zelf ook in een instelling voor mensen met een handicap. ‘We hebben geen schorten of mondkapjes gekregen van de overheid om onze bewoners te verzorgen. We moesten dat zelf regelen. En die mensen bepalen nu de regels hoe wij met onze kinderen moeten omgaan, roept Cesi geëmotioneerd uit. ‘Als ouder weet je zelf het beste wat goed is voor je kind.’

Swenja gaat sinds haar derde jaar naar de dagopvang en heeft ook onderwijs gevolgd. Sinds twee jaar woont ze in een woongroep in een instelling. Normaliter komt Swenja elk weekend naar huis. Het ene weekend is ze bij haar moeder, het andere weekend bij haar vader. ‘We zijn gescheiden, maar kunnen het goed met elkaar vinden. We halen onze dochter samen op en brengen haar samen weer terug naar de instelling.’

Jongere broer

Swenja heeft een jongere broer van 21. Hij kan heel goed met haar omgaan. Vader Cesi haalt een herinnering op uit de speelttuintijd. ‘Als kinderen in de speeltuin Swenja aanstaarden, dan sprong haar broer ertussen en zei: ‘Kijk niet zo, mijn zusje is anders dan anders, maar laat haar met rust.’ Hij heeft met haar leren leven.’

Verlatingsangst

Door de hele coronasituatie lijkt Swenja verlatingsangst te hebben gekregen. ‘Ze moest heel erg huilen als ik haar naar bed bracht. Alle emoties kwamen eruit. Ik mocht niet weg. Drie uur lang heb ik naast haar bed gezeten, haar hand vastgehouden en haar getroost. Overdag wil ze de hele tijd bij me in de buurt blijven. Niemand heeft haar goed kunnen uitleggen wat er aan de hand was.’

Terug naar de instelling

‘Ze is nu twee weken thuis. Maandag brengen we Swenja weer terug naar de instelling. De regels zijn nu zo dat we haar pas over een maand weer mogen meenemen. Als ze dan weer teruggaat moet ze drie dagen ervoor een Covid-test doen. Als die negatief is mag ze weer terug. Bij aankomst moet ze weer een Covid-test doen. Als die na drie dagen nog steeds negatief is, mag ze weer terug in de bubbel van de woongroep.’

Zotte kanonnen

Swenja is een heel blij en gelukkig kind. ‘Mijn dochter heeft een beperking, maar ik heb geen beperking. Dus wat doen we? Die beperking zie ik niet. Ik doe alles met Swenja. De zottigheid van Swenja heeft ze van haar vader’, zegt hij lachend.

Ik ga met Swenja kamperen. Dan slapen we samen in mijn busje. De rolstoel en wandelbuggy gaan mee.

‘Als we het bos ingaan, wijst Swenja de weg. We gaan dwars door het bos, over boomstammen etc. heen. Ik trek en duw de wandelbuggy overal heen. Dat is afzien voor mij’, lacht Cesi, ‘maar ik zie dat Swenja gelukkig is. Haar moeder doet echte meisjes-dingen met haar. Ze gaat mee naar de schoonheidsspecialiste, ze wordt mooi opgemaakt en haar nageltjes gelakt. Prachtig vindt Swenja dat.’

Bovenop een berg

‘Alles wat we Swenja kunnen geven, dat geven we. Mijn grootste droom is om een keer samen met Swenja een nacht door te brengen bovenop een berg. Ik heb al contact met mensen in Oostenrijk. Ik moet een goed moment vinden, maar dan ga ik dat gewoon doen.’

Hallo, ik heb een handicap. En wat heb jij?

HandicapNL vindt het erg belangrijk om de afstand tussen kinderen en mensen met een handicap te verkleinen. Daarom bieden wij speciaal voor papa’s, mama’s, opa’s, oma’s, juffen en meesters GRATIS het e-book ‘Hallo, ik heb een handicap’ aan om op een laagdrempelige manier met kinderen in gesprek te gaan over volwassenen en kinderen met een handicap.

Download gratis Hallo, ik heb een handicap!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.