03 juni 2021

Rachel – voor mijn dierbaren

Na een middag samen met Steve en een aantal goede gesprekken voel ik me inmiddels iets beter. De taken die ik wilde doen bleven vandaag niet liggen en ik heb zelfs kunnen genieten van de regen (en ik houd niet eens van regen). Ik had weer even een moment nodig om te voelen dat ik leef, het water van de regen schudde me weer wakker.

Gesloopt, maar voldaan

Mijn fysieke oefeningen die ik sinds de EDS diagnose niet meer heb gedaan, staan weer op het programma. Tijdens de oefeningen deze week trilden mijn spieren enorm. Vervelend, maar ook logisch na de laatste terugval en tussentijdse trainingsstop. Het is me zowaar gelukt om tien minuten te oefeningen. Tot slot heb ik vijf minuten gefietst op de hometrainer, buiten adem, totaal verzuurd. Eindstand: gesloopt, maar voldaan.

Overlevingsstand

Gisteren was een moedeloze dag. De winkels waren voor het eerst weer open voor publiek zonder afspraak. Het was prachtig, zonnig weer, al regende het in mijn hoofd pijpenstelen. Dat gevoelloze ‘gevoel’ wat ik had, doordat mijn brein me in overlevingsmodus had gezet, daar kwam geen zonnestraaltje doorheen. Dingen die ik normaliter heel leuk vind, waren niet leuk. Mijn diagnose waarover ik eigenlijk heel verdrietig -boos en teleurgesteld- om was, daar kon ik niet om huilen. Totaal afgesloten voor alles dat me pijn kon doen, maar ook voor positieve gevoelens en plezier.

Het was prachtig, zonnig weer, al regende het in mijn hoofd pijpenstelen

Blijven klimmen

Maar ik zie het ook als mijn plicht om te blijven klimmen, net zoals het noodzakelijk is om te kruipen wanneer al het andere niet gaat. Want, deze diagnose is niet alleen zwaar voor mij, ook voor mijn dierbaren. Er is genoeg ruimte voor verdriet, boosheid en alles wat hierbij hoort en komt, het mag er zijn, maar we gaan ook verder. Het leven gaat door voor ons allemaal, we leven maar één keer -voor zover ik weet- en we willen er allemaal het beste van maken.

Voor mijn dierbaren

Net zoals ik door een acceptatieproces ga, gaat mijn man daar ook doorheen. Het is ook zijn leven dat hierdoor verandert, de fysieke gezondheid van zijn vrouw. Dus zelfs al kan ik soms mentaal even niet meer, er is altijd een reden om mijn best te doen. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man, onze hondjes en alle mensen van wie ik houd en die van mij houden.

Rachel Luntungan

Bovenstaande blog is geschreven door Rachel Luntungan; yoga- pilates en dansdocente en gediagnosticeerd met fibromyalgie. Onlangs werd ze daarnaast plotsklaps getroffen door een functionele neurologische stoornis. Op makemehappy.nl blogt ze op open en eerlijke wijze over de achtbaan van ervaringen en emoties die dit met zich mee brengt.

Lees Rachel’s eerder verschenen blog hier.

 

Revalidatie stopt niet bij de voordeur

Kort geleden kreeg Rachel de diagnose EDS. Ze gaat door een proces van acceptatie, maar doet dit samen met haar dierbaren. Vaak moeten mensen na een diagnose veel zelf uitzoeken. Wat zijn de gevolgen voor je dagelijks leven? Welke aanpassingen zijn er nodig voor de toekomst? Hoe kun je aan het werk blijven, je hobbies blijven uitvoeren? Wij vinden dat hulp niet stopt bij apparatuur of mobiliteit, maar dat mensen met een handicap álles uit het leven moeten kunnen halen. Jij toch ook? Teken de petitie!

Ja, ik teken de petitie!!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.