08 april 2021

“De scheidslijn tussen geliefde en mantelzorger wordt steeds smaller”

Nynke Koelma (33) is activiteitenbegeleider in een kleinschalig dagbestedingscentrum voor ouderen. Als kind al waren haar manier van opstaan en lopen anders. Haar ouders wisten dat het meer was dan zwakke knieën of enkels. Het bleek Limb-girdle spierdystrofie te zijn waarbij de spierkracht in haar bovenarmen en -benen afneemt.

Nynke uit We gaan het maken

Foto: Marije Denekamp

De spierziekte werd op haar vierde gediagnosticeerd en is progressief. Iedere winter merkt ze dat ze weer minder spierkracht heeft dan het jaar ervoor. Omdat haar middenrifspier niet goed werkt, zal ze in de nabije toekomst ‘s nachts aan de beademing moeten en misschien in een later stadium ook overdag. Haar hart wordt scherp in de gaten gehouden, maar de ziekte heeft hier nog geen vat op. 

Niet dubben maar leven

Het zijn grote zorgen, alleen is Nynke er niet te veel mee bezig. Ze wil leven en zien wat er op haar pad komt, in plaats van bezig zijn met wat ze in de toekomst niet meer kan. Sinds 3 jaar zit Nynke permanent in een rolstoel. Ze viel steeds vaker en durfde niet meer alleen naar sociale plekken waar mensen tegen haar op konden lopen. “Cafés waar mensen een biertje op hebben of drukke winkels vermeed ik steeds meer. Ik val snel en kan ook makkelijk wat breken, dus dat risico nam ik niet.”

Het was een schok, maar toch ben ik blij dat het zo gegaan is

 Tot ze drie jaar geleden een noodzakelijke operatie onderging om zelf te kunnen katheteriseren. Het herstel kostte veel tijd en ze moest lang op bed liggen – zó lang dat haar spierkracht afnam en staan of lopen niet meer ging.

Meer toekomstperspectief, teken de petitie!

Meer vrijheid

Het was een schok, maar toch ben ik blij dat het zo gegaan is. Ik zat er al een tijd tegenaan te hikken dat ik eigenlijk in een rolstoel verder moest. Die knoop heb ik nooit hoeven doorhakken, want ik kon na de operatie simpelweg niet meer lopen. Dat heeft het acceptatieproces gemakkelijker gemaakt.” Ze ziet ook de voordelen van haar rolstoel: “Alleen winkelen had ik bijvoorbeeld al jaren niet gedaan. Nu kan en doe ik dat weer. En ik ga weer naar dat café, naar dat concert of dat festival. De rolstoel heeft mij juist meer vrijheid gegeven.”  

Geliefde vs mantelzorger

Nynke’s toenemende afhankelijkheid vraagt wel om bewuste afwegingen in haar relatie. “Nu moet ik iets vaker mijn man aankijken. Het is een proces geweest om hier een weg in te vinden. De scheidslijn tussen geliefde en mantelzorger probeerden we goed te bewaken, maar die wordt natuurlijk wel veel smaller naarmate de spierziekte vordert. Dat is niet te voorkomen. Je groeit er wel samen in en zolang je open kunt bespreken wat je allebei nodig hebt, dan kun je dat elkaar ook geven.”

De scheidslijn tussen geliefde en mantelzorger wordt steeds smaller

Zorg in eigen hand

Sinds zij en haar man niet meer in een huis met 24 uur zorg op afroep wonen, regelt Nynke haar zorg zelf via haar Persoons Gebonden Budget (PGB). “Nu kan ik zelf beslissen wie er aan mijn bed komt en dat is heel fijn. Ik werd misschien iets te eigenwijs of te kritisch om zorg via een organisatie te ontvangen. 

Het voordeel van zorg op afroep is wel dat je continu mensen in de buurt hebt die je om hulp kunt vragen. Nu is die professionele hulp er twee keer op een dag en dat is best een puzzel. Want wie helpt mij bijvoorbeeld met mijn jas aan- of uit doen als ik spontaan naar buiten wil?”

Uren in haar jas

Nu moet Nynke vaak aan de buren vragen of ze haar willen helpen. Omdat ze zich hier toch bezwaard bij voelt, doet ze dat niet vaak. Het komt dan ook voor dat ze thuiskomt en nog uren in haar jas zit, omdat ze niemand heeft die haar jas tussentijds uit kan doen. “Toen ik de oproep van We gaan het maken langs zag komen, wist ik dan ook meteen welk probleem ik voor wilde leggen.”

Ik wist meteen welk probleem ik wilde voorleggen

We gaan het maken

Nynke’s vraag werd uitgekozen en een uitvinder ging ermee aan de slag. De uitdaging was vooral om uit te zoeken wat je met zo weinig spierkracht nog wél kunt doen. “Het ontwerp van de jas voldoet voor een groot deel aan mijn wensen: hij ziet er leuk uit, is windbestendig en warm. Ik heb hem behalve in die ene sneeuwweek in februari, de hele winter aangehad. En, niet onbelangrijk, de ontwerper heeft ruimte ingenaaid waardoor ik met weinig spierkracht toch een beweging kan maken om de jas aan te trekken. 

Blik op de toekomst

Het uittrekken gaat nog wel makkelijker dan het aantrekken. Het duurt soms wel een kwartier voordat dit eerste gelukt is. Daarom vraag ik er toch vaak hulp bij. Maar voor nu is het al een grote verbetering dat ik hem zelf uit krijg, zodat ik niet de hele dag buiten hoef te blijven tot er iemand thuis is om me te helpen. Misschien als we dit ontwerp nog iets verder door ontwikkelen, dat we er helemaal zijn. Bekijk de aflevering van Nynke terug.

Maak het verschil: teken de petitie

Dankzij haar deelname aan ‘We gaan het maken’ hoeft Nynke niet meer uren met haar jas aan binnen te zitten. Dat is natuurlijk een enorme winst, maar het is slechts één van de vele obstakels waar mensen met een handicap mee te maken krijgen.

Hulp in Nederland is vooral gericht op lichamelijk herstel. Maar wie helpt je in het dagelijks leven? Wanneer je man ineens je mantelzorger wordtje door je handicap moet wisselen van baan of je zo lang mogelijk je zelfstandigheid wilt behouden? HandicapNL wil meer geld en aandacht voor projecten die mensen met een handicap álles uit het leven laten halen. Niet alleen qua gezondheid, maar juist ook in het najagen van hun dromen. Jij toch ook? Help mee met een eenmalige donatie:

  • Help mee. Doneer nu eenmalig.
  • Prijs: € 0,00
  • € 0,00