Ondersteuning voor ouders van kinderen met een ernstig meervoudige beperking

21 maart 2017

Wanneer een kind een ernstige meervoudige beperking blijkt te hebben worden gezinnen met onverwachte emotionele, praktische en financiële chaos geconfronteerd. Meervoudig Ondersteund, een initiatief van de BOSK biedt deze ouders online ondersteuning door middel van filmpjes, checklists, informatie, en ontmoetingen.

Online toolkit voor ouders

Wanneer een kind een ernstige meervoudige beperking blijkt te hebben worden gezinnen met onverwachte emotionele, praktische en financiële chaos geconfronteerd. In Nederland gaat dit om ongeveer in totaal 10.000 gezinnen. Plotsklaps, en zonder enige kennis, moeten ouders de zorg en ondersteuning voor hun kind regelen en daarbij hun gezin en baan draaiende weten te houden. Vaak lukt dit niet. Met ervaringsdeskundige ouders heeft de BOSK, vereniging waar ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) zich hebben verenigd, daarom de online toolkit Meervoudig Ondersteund ontwikkeld. Filmpjes, checklists, informatie en ontmoetingen bieden ouders de helpende hand zodat ze zich sterk genoeg voelen om de regie over de zorg van hun kind in eigen hand te nemen.

Meervoudig Ondersteund is uitgewerkt in negen thema’s: Gezin en verwerking / Ziekenhuizen / Behandeling en therapie / Communicatie en opvoeding / Ontwikkeling, opvang en onderwijs / Zorgen voor en over / Vrije tijd, vervoer en sociale kaart / Hulpmiddelen en voorzieningen / Wetten, regelgeving en vergoedingen.

Filmpjes en checklists

De toolkit bestaat o.a. uit filmpjes en checklists. Per thema is er een filmpje, waarbij steeds een ander gezin aan bod komt, de ernst van de aandoening bij de kinderen verschilt, juist omdat EMB zo’n breed begrip is met veel diversiteit binnen het spectrum qua ontwikkeling. Hiermee worden inkijkjes gegeven in het leven van deze gezinnen, zodat andere ouders hier, naast informatie, ook kracht en inspiratie uit kunnen halen. Ook zijn er acht praktische checklists beschikbaar, die snel inzichtelijk maken wat er geregeld moet worden, en waar je als ouder aan moet denken. Ze bieden bijvoorbeeld ondersteuning bij de voorbereiding op een gesprek in het ziekenhuis met een specialist, bij het aanvragen van hulpmiddelen, of tips hoe om te gaan met andere kinderen in het gezin.

Informatie, ouders voor ouders en interviews met professionals

Sinds begin 2017 is er ook inhoudelijke informatie aan Meervoudig Ondersteund toegevoegd, wederom uitgewerkt per thema, zodat ouders ook snel over verdere informatie kunnen beschikken. Waar relevant wordt ook verwezen  naar andere websites. En omdat het ook fijn is om ervaringen met elkaar te kunnen delen, vragen te kunnen stellen aan andere ouders, steun of gewoon een luisterend oor te vinden, worden een aantal manieren gegeven aan waarop je als ouder in contact kunt komen met andere ouders. En er zijn ook twee interviews eraan toegevoegd, een met Odet Stabel, moeder van Jens, en een met drs. Edith Raap, een professional op het gebied van ouderbegeleiding.

Help mee

Het project Meervoudig ondersteund is onder andere mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van HandicapNL Wij willen natuurlijk een helpende hand blijven bieden aan ouders van kinderen met een ernstige meervoudige beperking. Maar daar hebben we jouw hulp bij nodig. Met een gift ondersteun jij dit project!

Ja, ik doneer


Altijd het laatste nieuws ontvangen?

Meld je aan voor onze e-mailnieuwsbrief HandicapNL Update, zodat we je op de hoogte houden. We sturen je maximaal 1 tot 2 mails per maand.

Schrijf je in voor de HandicapNL Update.