20 augustus 2021

Marjon – Dagje Jules

Vier minuten voor acht, zaterdagavond. Ik zit buiten op de zandbak, mijn favoriete plekje, en rook een sigaret. Mijn rug steekt, zowel onder als ergens halverwege. Mijn nek zit vast. Ik heb het gevoel dat er een band om mijn borst zit en ik heb zin om te huilen of onder een dikke deken weg te kruipen en zes dagen te slapen.

zorgintensief kind

Dagje Jules

Ik heb een dagje Jules achter de rug. De ochtend begon nog redelijk. We gingen met de fiets naar de speelgoedwinkel, waar Jules een kadootje mocht uitzoeken en van daaruit weer naar huis. We vermaakten ons een uur met de net aangeschafte dierenkliniek van playmobil en aten een croissant. Daarna wilde Jules op de computer.

Computer

Jules gebruikt de computer als een soort plaatjesboek annex televisie. Hij is verrukt over het gevoel dat hij de macht heeft in handen heeft. Hij roept iets, wij typen wat en het gewenste springt tevoorschijn. YouTube rules. Type in “paardjes” en er komen allerlei filmpjes over paardjes. Type in “trein” en er komen de prachtigste treinfilmpjes voorbij. De mogelijkheden zijn eindeloos.

Legofilmpjes

Bij de computer lag een legoboekje van Ilian. Jules bladerde door al het prachtigs, wees een plaatje aan en gebaarde naar de computer “Tie”. Wij naar YouTube. Daar waren wel heel veel filmpjes, maar niet een filmpje van de bewuste tractor uit het boekje. Jules bekeek een aantal filmpjes met een gemiddelde lengte van 53 seconden. Hij kan niet zelf met de muis overweg, dus in dit geval is Jules de leider en ik fungeer in dit opzicht als knecht. Klik, nieuw filmpje. Even kijken. Klik, weer nieuw filmpje.

Hij wilde weg van de filmpjes, terug naar het reclameboekje van lego en alle plaatjes werden op internet besteld. Als ik het plaatje had gevonden, boog Jules zich even voorover naar het beeldscherm, keek drie seconden aandachtig naar het plaatje en keerde terug naar zijn boek om een nieuw object te selecteren. “Tie”. En o heerlijkheid, er lagen nog twee boekjes van de lego bij de computer. (ik heb Ilian ’s avonds verboden om ooit nog legoboekjes beneden te laten slingeren).

Geestdodend

En o, wat had ik er genoeg van. Het is ZO geestdodend. Ik bedoel, ik heb een HBO en een universitair diploma. Ik liep rond op de universiteit en deed interessante dingen. Mindwork. En nu zit ik naast een kind legoplaatjes aan te klikken. Of niveau verwante activiteiten. Al zes weken lang, 14 uur per dag, 7 dagen per week. En dat noemen ze dan zomervakantie. En omdat ze het zomervakantie noemen, verwachten ze op je werk dat je fris en fruitig, uitgewaaid en –gerust, tevoorschijn komt na de vakantie. Mission impossible.

Boos

Bovendien weet je van tevoren hoe het gaat aflopen: Jules gaat een plaatje uitzoeken dat niet op internet te vinden is en dan wordt hij boos en verscheurt de boekjes voordat je zijn handen hebt kunnen vastpakken (waardoor Ilian  later weer moet huilen omdat zijn boekjes stuk zijn. Daarna zal Jules zich vastbijten (letterlijk) in mij en ik zal hem aan armen en benen naar boven moeten dragen om hem op zijn kamer te zetten om af te koelen. Op zijn kamer sloopt hij allereerst zijn bed uit elkaar, ontdoet zich van enige kledingstukken, gaat op de verwarming staan, opent het raam, gooit alles wat door de opening kan (sokken, knuffels, speen, handdoek, slab) het raam uit en gaat vervolgens zitten jammeren dat hij geen speentje heeft.

Bierenbroodspot

En het gaat zo. Voordeel is wel dat ik eindelijk ongestoord 10 pagina’s Bierenbroodspot kan consumeren als Jules zich uitleeft in zijn kamer. Ik open de deur en wordt meteen aangevallen door Jules. Deur dicht. Nog tien bladzijden. Jules is gekalmeerd. We bouwen samen het bed op, gaan naar beneden en naar buiten en trekken de sokken, spenen en slab uit de dakgoot. Terug naar de playmobil die hij had gekregen. Samen spelen, macaroni in de magnetron (jammie) televisie aan en eten. Jules vindt de macaroni niet lekker en wil toetje. Hij knijpt de bakjes uit in zijn mond, zodat alles over zijn gezicht, hals, slab en eetblad komt. Daarna kauwt hij de bakjes aan gort, gooit ze op de grond en draait zich om naar de ober om nog een toetje te bestellen.

Bedtijd

Na het eten wil ik eigenlijk gewoon rust. De gedachte dat er nog anderhalf uur Jules naar bed brengen aan zit te komen, vermoeit me al bij voorbaat. Al de kwark opruimen, Jules afpoetsen, varken zoeken, boekje uitzoeken, speen zoeken, trap op, hem uitkleden terwijl hij op zijn knieën voor een boekje zit. Hem wassen, tanden poetsen, knuffels uitzoeken die mee mogen lezen. Die niet? Nee? En deze? Nee, ook niet? Maar deze is toch leuk? Nee? Maar meer knuffels zijn er niet Jules. Beneden? Oke, ik ga even beneden kijken. Nee, je hoeft niet mee Jules. Oh, ga je toch mee? Nou, hier is olifant. Ja? Goed? Weer naar boven, boekje lezen. Twee keer boekje lezen. Terugbladeren. Samen met alle knuffels en Jules het boekje wegbrengen. Nou, slaap lekker Jules. Nee, mama gaat nou weg.

En dan loop ik naar beneden, ruim de troep op, stofzuig en zet een kop koffie. Ik ga naar buiten, plof neer op de zandbak, mijn favoriete plekje, en rook een sigaret. Als het niet gaat onweren, er geen brommer voorbij komt, de jongens straks rustig doen in de douche, Jules niet zijn speentje naar buiten gooit en niet langs zijn luier plast, ben ik nu elf uur Julesvrij. Morgen is Wil er weer bij en kan ik af en toe een kwartiertje iets zinnigs doen. En dan, hallelujah, is de zomervakantie voorbij.

 

Bovenstaande blog is geschreven door Marjon, moeder van Jules en zijn twee grotere broers. Ze schrijft verhalen over de moeilijke tijden, maar ook over die kleine pareltjes van geluk waardoor het leven met Jules de moeite waard blijft. Haar andere blogs lees je op www.julesenik.wordpress.com.

Lees de vorige blog van Marjon hier.

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen: teken het manifest!

Veel ouders met een gehandicapt kind strijden dag en nacht voor hun kind. Maar liefst 60% van hen krijgt een burn-out. Niet van de zorg óm hun kind, maar van het gevecht vóór hun kind. HandicapNL steunt projecten die ouders van een gehandicapt kind verbinden, sterken en verlichten in hun zorgtaak.

Mantelzorgers zetten vaak hun hele leven in het teken van de zorg, maar wie zorgt er voor hen? HandicapNL vindt dat iedereen recht heeft op een normaal, waardevol leven. Jij toch ook? Teken hieronder ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.