17 februari 2021

Lotte – Zorgafhankelijk zijn went niet (echt)!

Ik hoor het mensen best vaak zeggen: “Je zal wel gewend zijn aan het feit dat anderen je verzorgen.” Ik kan deze opmerking wel plaatsen, mensen denken dat ik niet anders gewend ben. Dat klopt ook wel, al vanaf jongs af aan ben ik afhankelijk van anderen. Maar desondanks is het iets wat nooit echt went.

afhankelijk van verzorgende vanwege handicap

Veel verschillende mensen

Ik woon in een Fokuswoning. Dit betekent dat ik een aangepaste woning huur en 24 uur per dag zorg kan oproepen voor dingen die ik zelf niet kan. De ADL’ers (Algemeen Dagelijkse Levensverrichtingen) helpen mij met de dagelijkse verzorging, maar ook met hand-en-spandiensten, zoals het openen van de gordijnen of het schillen van een appel. Ze doen dit op aanwijzing van mij. Het fijne hiervan is dat ik zo de volledige regie houd en de zorg krijg zoals ik dat graag wil.

Dit was toch echt even slikken, zoveel mensen aan je lijf

Het is een mooi concept, maar het heeft als nadeel dat er veel mensen nodig zijn om 24 uur per dag zorg te kunnen leveren. In het team waar ik afhankelijk van ben werken 35 á 40 mensen, zowel mannen als vrouwen. Dit was toch echt even slikken, zoveel mensen aan je lijf. Daar komt nog bij dat je te maken hebt met verschillende achtergronden. Er is een grote diversiteit aan leeftijd en niet iedereen heeft een achtergrond in de zorgsector. Dit zorgt voor diversiteit, maar maakt ook dat ik altijd moet schakelen. De één vindt het gezellig om een praatje te maken, de ander niet. Er zijn mensen zonder zorgachtergrond die  je continu aanwijzingen moet geven – bij de ander kan ik dit een beetje loslaten.

Blootgeven

Je moet je letterlijk blootgeven aan deze mensen en deelt een stukje privacy dat je normaliter met niemand deelt, afgezien van (eventueel) je partner en kinderen. Ondanks dat ik al heel mijn leven afhankelijk ben van anderen, is dit iets wat niet echt went. Het blijft gek en ongemakkelijk om iemand die je alleen een hand hebt gegeven en die je voor het eerst komt helpen te vragen: Ik wil graag douchen’. Ook bij ons is er personeelstekort wat maakt dat er de laatste tijd veel wisseling is. Er gaan mensen weg en komen nieuwe medewerkers bij. Ook al woon ik hier vijf jaar, het feit dat ik mij steeds opnieuw moet blootgeven aan een vreemde blijft onprettig.

Steeds weer die drempel over

Tot mijn 15e jaar was ik in staat om zelfstandig naar het toilet te gaan en de avondzorg te doen. Op een gegeven moment nam mijn spasticiteit steeds meer toe en heb ik vele operaties moeten ondergaan. Dit resulteerde in meer lichamelijke problemen en in fysieke achteruitgang. Dit maakt dat ik een hoop heb moeten inleveren qua zelfstandigheid en steeds hulpbehoevender ben geworden.

Dit maakt dat ik een hoop heb moeten inleveren qua zelfstandigheid

Eerst moest ik hulp vragen bij de toiletgang, toen bij de avondzorg en later bij verpleegtechnische handelingen. Ondanks dat ik het gewend ben om verzorgd te worden, is het toch iedere keer weer moeilijk om een stuk zelfstandigheid te verliezen en hulp aan anderen te vragen. Ook ik moet steeds weer de spreekwoordelijke drempel over. Mensen zeggen vaak: “Dat zou ik echt niet willen en toelaten!” Wanneer ik dan reageer met: “Wil je dan de hele dag in bed blijven liggen?” zie je ze nadenken en beseffen ze dat ik geen keuze heb.

Er zijn grenzen

Ondanks dat ik gewend ben aan het feit dat ik afhankelijk ben van anderen, zijn er ook voor mij grenzen. Wel ben ik genoodzaakt om die grenzen steeds te verleggen, omdat ik steeds afhankelijker ben geworden van anderen. Ik weet nog dat ik de eerste keer moest vragen of iemand mijn billen wilde afvegen, dit vond ik zo vreselijk moeilijk. Ik verleg mijn grenzen dus, maar ook voor mij is de rek er soms uit. Zo mogen mannen mij helpen met de persoonlijke verzorging, maar gaat het mij te ver als het gaat om het uitvoeren van (intieme) verpleegtechnische handelingen.

Ik weet nog dat ik de eerste keer moest vragen of iemand mijn billen wilde afvegen, dit vond ik zo vreselijk moeilijk

Relatie met de verzorgers

Ik heb een aantal vrienden die in de zorg werken. Het komt weleens voor dat ze aanbieden om mij te helpen. Dit vind ik heel vriendelijk en lief aangeboden, maar ik sla het altijd af. Ze zijn mijn vrienden en dat moet zo blijven! Vriendschap, daar hoort voor mij verzorgen op dit vlak niet bij.

Wachten hoort erbij

Wanneer je een fysieke beperking hebt en hierdoor afhankelijk bent van anderen, hoort wachten er helaas bij. Even wachten moet iedereen regelmatig, dat is dan ook heel normaal. Helaas is er in de zorg een groot personeelstekort. Dit maakt dat er vaker wachttijden zijn van soms een uur of langer. Ik weet dat iedereen zijn uiterste best doet en er alles aan doet om de wachttijd te beperken, maar soms wordt mijn geduld hierdoor op de proef gesteld.  Probeer je maar eens voor te stellen dat je denkt: “Nu wil ik opstaan om de dag te beginnen!” en ik zeg dan: “Helaas, zal je een uur moeten blijven liggen.”

Helaas, zal je een uur moeten blijven liggen

Dankbaar

Het lijkt misschien alsof ik niet dankbaar ben, maar het tegenovergestelde is waar. Ik ben heel erg blij dat ik de mogelijkheid krijg om ondanks mijn fysieke beperking zelfstandig te kunnen wonen! Hierdoor kan ik het leven inrichten zoals ik wil en kan ik zelf bepalen hoe ik mijn dag indeel. Maar met deze blog wil ik jullie laten inzien wat het ECHT betekent als je afhankelijk bent van anderen en dat het dus nooit echt went!

Bovenstaande blog is geschreven door Lotte Schiphorst; student aan de hbo opleiding Human Resource Management. Lotte heeft door complicaties bij de geboorte een blijvende beperking: Cerebrale Parese, die zich uit in een Spastische Diplegie. Sinds 2018 schrijft ze blogs op www.mijnlevenoprolletjes.wordpress.com waar ze haar ervaringen graag met lezers deelt.

 

Teken ons manifest

Bij sommigen is hulp cruciaal als het gaat om het uitvoeren van dagelijkse praktijken zoals je handen wassen, douchen of een appel schillen. HandicapNL vindt dat iedereen een normaal dagelijks leven moet kunnen leiden. Met leuke vrienden, een uitdagende baan en de mogelijkheid om te gaan en staan waar je wilt. Net als ieder ander. Maak jij je daar ook hard voor? Teken ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.