29 mei 2020

‘Elke dag is gewoon een mindfuck. Diep in mijn hart weet ik ook wel dat dit één grote toneelshow is.’

Floor-Renée Masselink (45) is een stoere, levenslustige vrouw met gevoel voor humor. Ze is actrice en werd bekend met haar rol van Maria in de Twentse soapserie  Van Jonge Leu en Oale Groond die van 2005 tot 2009 werd uitgezonden. De serie is op dit moment opnieuw te zien op RTV Oost. Op haar drieëntwintigste kreeg ze de diagnose MS en zit inmiddels in een rolstoel. ‘Ik was bijna klaar met de toneelschool, het kwam helemaal niet uit. Eerst dacht de neuroloog nog dat het misschien de ziekte van Lyme was. Toen hij zei dat ik MS had, barstte mijn moeder in huilen uit en ik dacht: ‘Gelukkig, ik heb geen Lyme’. Ik had geen idee wat MS was.’

MS is een ziekte die de zenuwen aantast waardoor prikkels uit de hersenen je spieren niet meer goed kunnen aansturen. In het geval van Floor-Renée viel eerst haar linkerhand uit, daarna haar rechter. De uitvallen, schubs genoemd, duren vaak een maand, waarna het weer langzaam beter gaat. De functie herstelt zich echter nooit helemaal. Sinds een jaar is haar ziekte in de secondair progressieve fase beland. ‘De functies die uitvallen zijn nu blijvend’, licht Floor-Renée toe. ‘Er is geen medicijn voor. Kortom, de aftakeling is begonnen.’

‘Accepteren dat ik MS heb doe ik niet. Dat gaat ook niet komen, nooit niet. Ik leg me er niet bij neer, ik probeer ermee om te gaan. Ik ben nog lang niet klaar, ik heb drie kinderen van 17, 14 en 3 jaar. De komende achttien jaar heb ik hier geen zin in, geen tijd voor. Kom over achttien jaar maar terug, dan wil ik met liefde een kasplantje worden.’

Strijdlust als overlevingsstrategie

Haar strijdlust is haar overlevingsstrategie. ‘Elke dag is gewoon een mindfuck. Diep in mijn hart weet ik ook wel dat dit één grote toneelshow is. Eigenlijk zou ik gewoon op bed moeten liggen, dat zou het beste zijn. Zo slecht gaat het eigenlijk.’

Toch blijft Floor-Renée positief. Ze haalt alles uit het leven. ‘Een aantal jaar geleden ging ik bijvoorbeeld een week na mijn Prednison-kuur op fietsvakantie met twee kinderen en een tentje. Iedereen verklaarde me voor gek, inclusief mijn neuroloog. Maar hij kent me inmiddels. Ik had dat al maanden in mijn hoofd en dan ga ik ook.’

Inmiddels is ze haar referentiekader wat ‘normaal’ of ‘gezond’ is een beetje kwijt. ‘Ik ging er van uit dat alle dagelijkse dingen anderen net zoveel moeite kosten als mij. Totdat ik aan mijn twee oudste kinderen vroeg hoeveel moeite het hen kost om de wasmachine in te ruimen op een schaal van 1 tot 5. Voor mij zijn alle dagelijkse dingen enorm inspannend, een 5 dus. Mijn kinderen antwoordden bij alle vragen 1 of 2. Dat was wel een eye-opener. Nu vraag ik hen wel makkelijker of ze even een kopje willen pakken of mijn benen in bed willen gooien.’

YouTube-kanaal Rolmodel

Floor-Renée maakt op haar YouTube-kanaal “Rolmodel” filmpjes over haar dagelijks leven. ‘Dit is om de mensen om me heen bewust te maken wat het betekent om in een karretje te zitten en te laten zien tegen hoeveel obstakels ik aanloop om een normaal leven te leiden.’

Ze vertelt dat het cultuurgebouw in Assen, waar een bibliotheek, theater en bioscoop zijn gevestigd, rolstoeltoegankelijk is verklaard. ‘Maar als je ziet hoe steil de helling is waar je met je rolstoel naar boven moet om het gebouw in te kunnen, belachelijk, dat red je helemaal niet alleen. Bovendien kun je maar in twee van de vijf bioscoopzalen achteraan zitten met je rolstoel, is er maar één rolstoeltoegankelijk toilet op de eerste verdieping en ligt er hoogpolig tapijt.’

Op de vraag of ze door haar ziekte bepaalde vanzelfsprekendheden zoals een baan, geld, een relatie, vrienden en familie is kwijtgeraakt, antwoordt ze: ‘Toen ik van de ene op de andere dag in een rolstoel terecht kwam, was dat een enorme verandering. Mijn toenmalige vriend en ik wilden een middagje de stad in. Toen ik hem vroeg of hij mijn rolstoel wilde duwen, wilde hij dat in eerste instantie niet. Mijn handicap heeft zeker een rol gespeeld in de relaties die kapot zijn gegaan.’

‘Ik hoor van mensen met een handicap om me heen dat het vaak een neerwaartse spiraal is. Door je ziekte kun je niet meer werken. Daardoor heb je minder geld te besteden, wat zorgt dat je op een ander levensniveau komt. Je moet keuzes maken, die je niet wilt maken. Je bent daardoor minder gelukkig, wat je ook uitstraalt en invloed heeft op je relatie en je vrienden.’

Coronatijd

Het bijzondere aan deze coronatijd vindt Floor-Renée dat het leven voor mensen zonder handicap nu erg veel lijkt op het leven dat veel mensen met een handicap altijd leven. ‘Iedereen leeft nu eigenlijk mijn leven. Veel thuis zitten, niet kunnen gaan en staan waar je wilt, nadenken over wat je wel en niet meer kunt ondernemen, weinig sociale contacten. Alleen gaat straks iedereen weer naar buiten en pakt het normale leven weer zo goed als op. Mijn leven blijft zo.’

Droom

Voor nu zet Floor-Renée haar zinnen op een rol in de bekende serie Oogappels. ‘Ik móet daar gewoon in spelen. Als ik niet ziek was geworden, had ik tot een van de beste actrices van Nederland kunnen behoren.’

Wil jij ook dat mensen zoals Floor-Renée het leven kunnen leven wat ze willen? Steun ons dan