‘Dit is de dag waarop alles in mijn leven veranderde’

20 juli 2018

Annette Stekelenburg (53) is getrouwd en moeder van drie kinderen. Drie gezinsleden hebben de progressieve spierziekte myotone dystrofie. Ze maakt zich er sterk voor dat haar gezin eerlijke kansen krijgt en volwaardig kan meedoen in deze maatschappij.

Stil in huis

Het is stil in huis. Een unicum. Dochter ligt nog te slapen, zonen zijn naar stage en begeleiding en man is aan het wandelen met een vriend. Dat is genieten. Even helemaal niemand om voor te zorgen. Net als ik met mijn laptop en een kop koffie achter mijn bureau wil gaan zitten, gaat de bel. Iemand die nog iets komt afmaken in de keuken. Dat is nou toch weer jammer. Ik twijfel wat ik zal gaan doen. Iets voor mezelf of toch maar een paar telefoontjes die eigenlijk gedaan moeten worden. Mijn huisgenoten bellen niet. Die hebben een hekel aan bellen. Voor ik verderga, zal ik even schetsen hoe mijn huis eruitziet als wel iedereen thuis is.

“De uitslag is dus positief. Ik ben een positief ingesteld mens en denk dus meteen: da’s mooi.”

Allereerst is daar mijn echtgenoot, 25 jaar zijn we getrouwd, al 32 jaar bij elkaar. Hij werkte in de ICT als docent in ingewikkelde netwerken en later in het onderwijs als docent wiskunde en ICT. Ik ben opgeleid als samenlevingsopbouwwerker en werkte als adviseur in de nonprofit. Eerst voor allerlei organisaties en later als ondernemer met mijn eigen adviesbureau. Wij hebben drie kinderen: Jasper is 24 jaar, Merlijn 20  en Mirthe 17 jaar. Tot zover niets bijzonders.

De telefoon gaat

Het is 6 april 2009. De telefoon gaat. Ik ben thuis aan het werk. De kinderen zijn naar school en manlief staat voor de klas. Een stem met een buitenlands accent zegt iets. Ik versta het niet helemaal goed. Ik hoor iets over positief. Het duurt een paar seconden en dan realiseer ik me dat ik de kinderneuroloog aan de lijn heb. We zijn al een poos aan het dokteren met Merlijn. Hij is altijd moe, lijkt wat hooggevoelig en struikelt over een grasspriet. Een paar maanden ervoor is er DNA afgenomen.

Positief

De man met het accent gaat door. De uitslag is dus positief. Ik ben een positief ingesteld mens en denk dus meteen: da’s mooi. Maar het was niet mooi. Positief bleek een medische term om aan te geven dat mijn zoon de spierziekte myotone dystrofie heeft. Er komt nog een type achteraan en daarna hoor ik mezelf ‘dank u wel’ zeggen en hangt de kinderneuroloog op.

Nooit meer stil in huis

Dit is de dag waarop alles in mijn leven veranderde. Mijn dochter en man blijken de ziekte ook te hebben. En mijn oudste zoon heeft onlangs de diagnose ASS en ADD gekregen. Van een gewoon werkende moeder werd ik een moeder die (mantel)zorgt en wat bijklust. Sinds deze dag, 6 april 2009 is het nooit meer echt stil in huis.

fotografie Fleur Kooiman

Dit is een artikel uit ons magazine saam[en].

Nieuwsgierig geworden? Bestel eenmalig een gratis proefnummer.   

Altijd het laatste nieuws ontvangen?

Meld je aan voor onze e-mailnieuwsbrief HandicapNL Update, zodat we je op de hoogte houden. We sturen je maximaal 1 tot 2 mails per maand.

Schrijf je in voor de HandicapNL Update.
  • Doneer nu
  • Zoeken
    Generic filters
    Exact matches only
    Filter by Custom Post Type