“Ik ging met Lupus het ziekenhuis in en kwam er met 8 andere ziektes uit”  

Sporten, spelen en veel buitenzijn, zo zag AJAX-fan en voetballer Wouter Roos (33) zijn rol als vader van twee zonen voor zich. Hij had twaalf jaar geleden niet kunnen bedenken dat juist dat laatste het grootste probleem zou zijn.

“Dertien jaar geleden verschenen er wat vlekjes op mijn huid. Ze deden pijn, vooral buiten in de zon. Ik dacht aan zonneallergie, dat zit in de familie, maar het bleek veel erger. Ik kreeg de mededeling dat ik ernstig ziek was. Hij dacht aan huidreuma. Ik dacht toen nog: Reuma daar kun je 130 mee worden. Ik was zelf ontzettend bang voor huidkanker.”

Pigment aanmaken

“Omdat ze me in Tiel niet verder konden helpen in het ziekenhuis, vroeg ik een second opinion aan in Utrecht. Daar werd me verteld dat ik er niets aan de hand was en dat ik vooral veel onder de zonnebank moest gaan liggen om pigment aan te maken.”

Wouter volgde dat advies op, maar zijn huid klapte open en de pijn was onverdraaglijk. Hij maakte een nieuwe afspraak in een reumatische kliniek in Nijmegen en werd opnieuw doorverwezen naar een dermatoloog. Hier werd de diagnose Lupus gegeven. “Ik kon niet alleen niet tegen de zon, ik kon überhaupt niet tegen daglicht. UV-stralen zijn ontzettend schadelijk voor mijn huid.

Medische mallemolen

“Vanaf dat moment stapte ik in een mallemolen van zalfjes, medicijnen, chemokuren. Ik heb alle artsen gezien, kwakzalvers aan de deur gehad. Ja, je wilt een oplossing vinden. Maar niets hielp. Helaas ging de uitdrukking Baat het niet, dan schaadt het niet ook niet op. De chemo tastte mijn botten en gebit aan, mijn nierenfilters hielden er mee op, cholesterol en bloeddruk gingen omhoog, suikerziekte. Kortom, ik ging met één kwaal het ziekenhuis in en kwam er met acht uit.”

Gun mensen als Wouter een normaal leven, teken ons manifest!

Mijn ziekte is zo extreem en onbekend dat zelfs artsen geen rekening met mijn situatie houden

“Mijn ziekte is zo extreem en onbekend dat zelfs artsen in het ziekenhuis geen rekening met mijn situatie houden. Afspraken worden midden op de dag gepland, onderzoeken kunnen niet thuis waardoor ik veel moet reizen, wederom overdag. In het daglicht. Hoe vaak ik het ook aankaart, het verandert niet.”

Leven tussen muren

Vanaf dat moment speelt Wouters leven zich voornamelijk binnen af. Hij heeft een extreme vorm van Lupus, waardoor hij daglicht, zonlicht en UV straling niet kan verdragen. Normaal kun je met die ziekte wel naar buiten met factor 50. Echter, als Wouter dat doet zit hij meteen onder de pijnlijke rode plekken. “Het voelt als griep in combinatie met volledig in brand staan. Ik krijg koorts, kan me niet bewegen en alleen maar op bed liggen.”

Het voelt als griep in combinatie met volledig in brand staan

Zijn kinderen hebben nog nooit een vader gehad met wie ze naar de speeltuin konden, buiten konden spelen, laat staan voetballen. Voor een jongeman die het hele weekend op het voetbalveld te vinden was, is dit geen leven. Gelukkig had Wouter een passie die hij wel vanuit huis kon beoefenen.

Muziek geeft energie

“Ik ben dol op het Nederlandse levenslied en zing zelf graag. Zo’n zeven jaar geleden hoorde ik een nummer van een maat van me dat zo prachtig was, dat ik de orkestband bij hem opvroeg. In de ochtend had ik nog chemo gehad en toen ik thuiskwam, heb ik dat nummer ingezongen en online gezet. Binnen een aantal maanden werd dat nummer meer dan 100.000 keer bekeken en meer dan 900 gedeeld.”

Binnen een aantal maanden werd het nummer meer dan 100.000 keer bekeken

Zijn naam ging rond en andere artiesten benaderden hem voor optredens. Het grote voordeel is dat de meeste optredens ’s avonds zijn, als Wouter met zijn huidaandoening wél naar buiten kan. Na een concert is hij doodop en moet hij dagen bijkomen, maar het geeft hem ook veel energie. Niet alleen voor zichzelf, maar ook voor zijn gezin.

We Gaan Het Maken

Via een lotgenotengroep werd hij geattendeerd op de zoektocht naar deelnemers voor We gaan het maken, van BNNVARA i.s.m. HandicapNL. In dat programma gingen 8 wetenschappers op zoek naar een oplossing voor iemands unieke probleem. Wouter stuurde een mail en werd uitgenodigd om mee te doen.

We zijn open, maar totaal zonder verwachtingen in het programma gestapt

“Dan ben je gelijk euforisch, want er gaat wat gebeuren. Mijn vrouw en ik hebben de afgelopen jaren zoveel geprobeerd, zoveel aangegrepen. We hebben over de hele wereld gezocht en we vonden niets. Mijn vraag was: Ik zoek iets waarmee ik naar buiten kan. Al is het maar om een half uurtje te voetballen met mijn kinderen of ze naar school te brengen. Gewoon even iets met het gezin doen.”

De vrijheid neemt niemand meer af

De ontwerpers kwamen met een trui en een masker waar geen UV straal doorheen komt, gemaakt van soepel kalfsleer.

Ik kan nu de vader voor mijn jongens zijn, waar ik zelf van droomde

“Ik ben nu een paar keer naar buiten geweest en heb gevoetbald met mijn kinderen. Dat was fantastisch. Omdat het nog wennen is, bakte ik er natuurlijk niets van tot groot vermaak van mijn jongens. Om met mijn kinderen buiten te zijn en met ze te lachen, is het mooiste wat er is en smaakt naar meer. Ik moet zelf nog een paar drempels over omdat mensen natuurlijk naar mij kijken als ik het pak aan heb, dus naar de stad ben ik nog niet geweest. Maar wie weet als straks het programma is uitgezonden en meer mensen weten waaróm ik het pak draag, wordt die gêne ook minder.

De vrijheid die ik met het pak gekregen heb, neemt niemand me meer af. Ik kan nu de vader voor mijn jongens zijn, waar ik zelf van droomde, dat is me alles waard.”

*Dit artikel verscheen eerder op 25 februari 2021

Update: crowdfunding

Wouter is in Nederland uitbehandeld, maar heeft zijn hoop gezet op een goed aangeschreven behandeling in de Verenigde Staten. Hij en zijn gezin hopen daarmee de situatie beter onder controle te krijgen – zeker nu de Lupus verder uitbreidt naar zijn interne organen. Deze behandeling in het buitenland wordt door de zorgverzekeraar niet vergoed. Je kunt Wouter steunen in zijn zoektocht op GoFundMe.

Zelf het verschil maken: teken het manifest!

Wouter wil niets liever dan voetballen met zijn zoons. Of overdag naar de supermarkt. Kortom: een normaal dagelijks leven, zoals ieder ander. HandicapNL gelooft in de kracht, het lef en het doorzettingsvermogen van mensen, maar ook in een samenleving waarin je eerlijke kansen krijgt. Waarin wordt gekeken naar wat iemand kan én wat iemand nodig heeft om zijn dromen na te jagen.

Nog veel te vaak verliezen mensen door hun handicap veel meer dan nodig is. Vind jij dit ook onacceptabel? Teken hieronder ons manifest!