• Doneer nu
  • Zoeken
    Generic filters
    Exact matches only
29 juni 2020

‘Waarom me dit zo raakt? Omdat mijn dochter niet gezien wordt’

Vandaag breng ik met mijn dochter een bezoekje aan de kaakchirurg: haar verstandskiezen moeten eruit. Normaal gesproken zit mijn dochter bij de bijzondere tandheelkunde vanwege haar spierziekte. Onderdeel van deze ziekte is namelijk dat de spieren in mond, kaak, hals als eerste worden aangetast en dus slapper zijn. Hierdoor schiet haar kaak makkelijk uit de kom en kan ze haar mond niet zo lang wijd open houden.

Annette Stekelenburg
Annette Stekelenburg

Bang voor prikken

Daar komt bij dat mijn dochter heel erg bang is voor prikken. Naar de tandarts is dus niet bepaald haar favoriete bezigheid. Maar aan de buitenkant is niets aan mijn dochter te zien. Vandaar dat we een paar weken terug eerst een gesprekje met de kaakchirurg hebben gevoerd om over haar beperking te vertellen.

Stapje voor stapje

En nu gaat het dan echt gebeuren. Mijn dochter ligt in de stoel en begint te beven als een rietje. Ze huilt en ademt snel. ‘Rustiger ademen,’ zegt de assistente streng, tot mijn verbazing en schrik. Die stellige, harde en bozige toon helpt mijn dochter niet, integendeel. De chirurg zelf doet het gelukkig geweldig. Hij ziet haar angst en heeft geduld. Stapje voor stapje vertelt hij wat hij gaat doen.

Het lukt niet

Het verdrietigste moment komt als mijn dochter aangeeft niet met een zeil over haar gezicht te willen liggen. Ze moet daarom een haarnetje om. Plat achterover ligt ze in de stoel. ‘Kom maar even omhoog,’ zegt de assistente. Ik zie dat mijn dochter met alle kracht die ze heeft omhoog probeert te komen. Het lukt niet. ‘Dat kan ik niet,’ zegt ze. ‘Onzin, natuurlijk kun je dat wel,’ antwoordt de assistente.

Ik slik mijn tranen weg en denk: was het maar waar. Ik vertel dat ze vanwege haar spierziekte soms niet overeind kan komen, omdat haar nekspieren het niet altijd doen. Mijn dochter worstelt ondertussen door en slaagt er toch in overeind te komen. ‘Zie je wel dat je het kan,’ zegt de assistente. Zie ik nou goed dat ze ietwat triomfantelijk naar mij kijkt? Zou ze in zichzelf denken: als je maar wilt…

Niet gezien

Waarom me dit zo raakt? Omdat mijn dochter niet gezien wordt. Omdat haar beperking onzichtbaar is, maar er wel is. Dit is maar een incident, maar ze moet haar hele leven lang al vechten voor erkenning en op haar tenen lopen om te voldoen aan alle verwachtingen. Je ziet haar moeheid, haar pijn, verdriet en haar gevecht om ‘normaal’ te willen zijn niet aan de buitenkant. Om aan alle verwachtingen van de buitenwereld te voldoen gaat ze regelmatig over haar grenzen heen. En dat is pas echt beperkend.

Annette Stekelenburg (54) is getrouwd en moeder van drie kinderen. Drie gezinsleden hebben de progressieve spierziekte myotone dystrofie. Ze maakt zich er sterk voor dat haar gezin eerlijke kansen krijgt en volwaardig kan meedoen in deze maatschappij.

Dit is een artikel uit ons magazine saam[en]. Nieuwsgierig geworden? Bestel het magazine GRATIS!