Vala – ‘Gezond van buiten, ziek van binnen. Leg dat maar eens uit’

Chronisch ziek zijn, betekent niet altijd dat je er ook ziek uitziet. Allebei mijn dochters hebben het Syndroom van Ehlers-Danlos (EDS). Maar aan de buitenkant zie je niets aan hen. Daarom denken mensen vaak dat het wel meevalt, of vanzelf overgaat. En dat kan erg frustrerend zijn.

Mijn oudste dochter stond laatst ‘s nachts weer huilend aan mijn bed. Dubbel gebogen van de pijn snikte ze dat ze niet kon slapen.

Foto: 2 kinderen in een hangmat

Een paar dagen later liet een echo zien wat we eigenlijk al wisten: dat haar darmen zo verstopt zaten dat ze het risico loopt dat ze weer met een maagsonde moet worden leeg gespoeld. Iets wat ze al vaker heeft moeten doorstaan en wat je je kind liever niet aan wilt doen. Maar het is haar, onze, realiteit. Omdat dit een van de vervelende gevolgen is van haar chronische aandoening.

Altijd ziek

Mijn kind is ziek en zal altijd ziek blijven. Maar ze ziet er (meestal) niet ziek uit. Ze ligt (meestal) niet in bed, ze gaat (meestal) gewoon naar school. Ze lijkt (meestal) op een gezond kind. Fijn, want geen enkel kind wil er ziek, of zielig uitzien. Ieder kind wil het liefst normaal zijn. Maar soms is het wel lastig om de buitenwereld aan het verstand te peuteren dat je kind dat niet is.

Ander referentiekader

“Nou ja, er gaat ook veel rond” zei iemand onlangs tegen mij, toen ik vertelde hoe het met mijn dochter ging, “Veel mensen hebben buikgriep.” Mijn dochter heeft geen buikgriep, maar mensen vinden het vaak moeilijk te begrijpen dat haar buikpijn niet van tijdelijke aard is. “Ze groeit er wel overheen” hoor ik ook vaak als ik uitleg dat mijn andere dochter soms niet kan lopen van de pijn in haar benen. “Ik had vroeger ook groeipijn” wordt er dan gezegd. Ik snap het wel, want ze voldoet niet aan het stereotype beeld van een ziek kind.

‘Ik had vroeger ook groeipijn’, ‘Ze groeit er wel overheen’ wordt er dan gezegd.

Als je zelf gezond bent en gezonde kinderen hebt en de enige ervaring die je hebt met ziekte is dat je kind af en toe een griepje krijgt, is je referentiekader anders. Dan realiseer je je niet dat je ook heel ziek kunt zijn zonder dat je er zo uitziet. Dat je kind een energieke stuiterbal kan zijn, maar dat je als ouders ‘s nachts toch wakker ligt omdat je bang bent dat je het de volgende ochtend apathisch in z’n bed vindt, of weer naar het ziekenhuis moet. Ik snap dat je dat niet begrijpt als je het zelf niet hebt meegemaakt. Maar toch is het vervelend om niet serieus genomen te worden.

Overdrijven is ook een vak

Regelmatig heb ik het gevoel te moeten verantwoorden dat mijn dochters ziek zijn. Dat ik bewijs moet leveren om aan te tonen dat ze meer hebben dan normaal kinderzeer, of een wintervirusje. De aandoening die mijn meisjes hebben is onbekend en lastig uit te leggen. En onbekend maakt onbemind. Omdat mensen niet goed snappen hoe het zit, wat deze aandoening inhoudt, zijn ze er ook niet ontvankelijk voor.

Het is heel mens-eigen: we hebben de neiging alles te willen duiden, in een hokje te willen stoppen en kunnen we dat niet, dan ontkennen we het gewoon.

Dat is makkelijker dan te proberen van iets abstracts in ons hoofd iets concreets te maken. Dus voelt iedereen met je mee als je zegt dat je kind waterpokken heeft, of een gebroken been, maar als je vertelt over darmspoelingen en nare onderzoeken zie je mensen denken dat overdrijven ook een vak is. Wat je niet ziet, bestaat tenslotte niet.

Ontkennen is pijnlijk

Ontkennen dat iemands kind een aandoening heeft, of dat bagatelliseren, is heel pijnlijk. Zowel voor het kind zelf, als voor de ouders die er alles aan doen om ervoor te zorgen dat hun kind zo goed mogelijk kan functioneren en zo min mogelijk pijn en/of ongemak ervaart.

Probeer er niet iets anders, of iets luchtigers van te maken, omdat dat voor jou makkelijker is.

Dat je je niet kunt voorstellen hoe het is om ermee te leven is logisch en dat je de impact ervan dus niet goed begrijpt ook. Maar neem dan gewoon maar van de ouders aan dat het is zoals zij zeggen dat het is. Probeer er niet iets anders, of iets luchtigers van te maken, omdat dat voor jou makkelijker is. Je weet tenslotte niet waar je het over hebt. Ouders van zieke kinderen zouden er heel wat voor over hebben om hun kinderen ‘er overheen’ te zien groeien. Maar onze kinderen zijn voor altijd ziek. En je maakt het er door te doen alsof het allemaal wel meevalt bepaald niet beter op.

 

Bovenstaande blog is geschreven door Vala; journaliste en gediagnostiseerd met het syndroom van Ehlers-Danlos. Ze is moeder van drie kinderen, één zoon met autisme en twee dochters die beiden ook Ehlers-Danlos hebben. Op vala.nl blogt ze op nuchtere wijze en met een vleugje sarcasme over het ouderschap als moeder (van kinderen) met een beperking en alles wat daarbij komt kijken.

Geef mensen met een Handicap een plekje in jouw opvoeding!

Vala’s ervaringen staan helaas niet op zichzelf. Er heerst nog altijd veel onbegrip over handicaps. Daarom bieden wij speciaal voor papa’s, mama’s, opa’s, oma’s, juffen en meesters GRATIS het e-book ‘Hallo, ik heb een handicap’ aan om op een laagdrempelige manier met kinderen in gesprek te gaan over volwassenen en kinderen met een handicap. Immers: de inclusieve samenleving van morgen begint bij de burger van de toekomst!

Ja, stuur mij het gratis Ebook voor ouders!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.