Roy (37) speelde open kaart over zijn psoriasis en werd ontslagen

Roy Hulshof (37) is model, beheert een muziekplatform voor onbekend internationaal Indie-muziektalent en heeft psoriasis. De impact daarvan is groter dan veel mensen denken. Maar Roy zat niet bij de pakken neer en nam het heft in eigen handen.

“Rond mijn dertiende kreeg ik gewrichtsklachten, er werd toen gedacht aan jeugdreuma, maar een echte oorzaak werd niet gevonden. Ik had een sportief en druk sociaal leven en was jong, dus ging gewoon door met m’n leven. Rond mijn 19de kreeg ik een nare grote plek onder mijn oog, die was open en rood en begon uit te breiden ook op intieme delen.” 

Op zoek naar een oorzaak

Roy werd naar een viroloog gestuurd en er werd een soa–test afgenomen. “Dat is natuurlijk behoorlijk gênant voor een jongere, ook al weet je dat je eigenlijk geen soa kan hebben. Ik durfde er met niemand over te praten omdat ik me schaamde.” 

Het was het begin van een lange zoektocht naar de werkelijke oorzaak en die werd pas gevonden toen Roy 31 was. Artritis Psoriatica bleek het te zijn, een combinatie van reuma en psoriasis. Roy: “Bij mij was het dus al begonnen met de gewrichtsklachten in mijn jeugd.” 

Onzichtbare aandoening

Men denkt bij psoriasis vaak alleen aan huidvlekken, maar één op de vier mensen ontwikkelt ook ernstige ontstekingen in gewrichten, of vlekken op organen. De huid is het grootste orgaan van het lichaam, maar de psoriasis plekken die je aan de buitenkant ziet, kunnen ook inwendig voorkomen. In je darmen bijvoorbeeld, of op andere organen. Het is een kant van de aandoening die weinig mensen kennen. De onzichtbare kant, maar wel met zichtbare klachten.  

Als ervaringsdeskundige zet Roy zijn kennis in om anderen te helpen. Een belangrijke stap voor hem is meer kennis over deze onzichtbare impact: “Er zijn dagen dat ik niet goed kan lopen of tillen. Dagelijkse bezigheden kunnen veel pijn doen en ik heb oogklachten.”

Ik ben jarenlang over mijn grenzen heen gegaan. Omdat ik een zo normaal mogelijk leven wilde

Zo normaal mogelijk leven

Toch heeft hij zo lang mogelijk zijn bestaande leven door geleefd. Roy: “Omdat het zo lang duurde voordat er een diagnose was en ik tot die tijd een zo normaal mogelijk leven wilde, ben ik jarenlang over mijn grenzen gegaan. Ik had een fysiek zware baan in de zorg, sportte regelmatig, werd gevraagd om als model te komen werken bij een bureau; de wereld lag aan mijn voeten en ik zei natuurlijk overal ja op. Ook al had ik pijn en schaamde ik mij voor mijn huid.” 

“Het is maar een huidaandoening, stel je niet aan.”

Hoe graag hij ook wilde, op den duur begon dit normale leven af te brokkelen. Roy ervaart veel pijn en problemen met bewegen, soms is zelfs zijn bed uitkomen al te veel. “De omgeving ziet een vitale jonge man en denkt: ‘Het is maar een huidaandoening, stel je niet aan’. Maar de impact rijkt veel verder. Ik hou me groot waardoor mensen om me heen denken dat ik me wel red, maar in werkelijkheid heb ik meer hulp nodig.” Die steun ervaart hij helaas niet, ondanks dat hij het meerdere keren heeft aangekaart bij familie en vrienden.  

Toekomstdroom om zeep

Roy zette uiteindelijk een punt achter zijn modellencarrière, uit schaamte. En nadat hij open kaart had gespeeld over zijn psoriasis op zijn werk in de zorg, werd hij binnen twee weken ontslagen. Zijn leidinggevenden waren bang dat hij de patiënten zou besmetten en hen niet meer goed kon verzorgen. Dit verlies van zijn werk en de bijbehorende zingeving kwamen hard aan. Zijn toekomstdromen waren om zeep geholpen en hij zat van de één op andere dag alleen nog maar thuis. Een mentale breakdown was het gevolg. Een zware periode, waar hij anderen voor wil behoeden.

Acceptatie

“Het duurde lang voordat ik mijn aandoening kon accepteren”, aldus Roy. “Ook nu nog kan ik veel van de hobby’s, creativiteit en activiteiten waar ik zo van geniet niet meer uitvoeren vanwege de pijn. Het is een typische onzichtbare handicap die mijn hele leven blijft. Ook nu de zichtbare kant, de huidvlekken, met medicatie, gezonde voeding en het gebruik van biologische producten onder controle is.” 

Toen ik mijn aandoening accepteerde, ging ik me richten op de dingen die ik wél kan

Het zwarte gat waarin Roy beland was, is hij zelf uitgeklommen. “Toen ik mijn aandoening accepteerde, ging ik me richten op de dingen die ik wél kan. Ik wist dat ik andere jonge mensen wilde behoeden voor de lange zoektocht en de schaamte die ik ervaren heb. Ik heb mij aangesloten bij verschillende belangenorganisaties voor mensen met huidproblemen en zet me in om psoriasis onder de aandacht te brengen.” 

Anderen helpen geeft voldoening 

Inmiddels zit Roy dan ook niet stil: “Ik houd de social-media bij voor Huidpatiënten Nederland. Via het online platform Met huid & haar proberen we jonge lotgenoten te informeren en met elkaar in contact te brengen. Ik ben ambassadeur geworden van het Huidfonds, zit in hun focusgroepen en steun met regelmaat het Huidfonds met hun organisatie. Daarnaast doe ik veel voor Reumazorg Nederland en diverse andere organisaties. Dat doe ik heel graag, want er moet nogal wat aangekaart worden bij het grote publiek. Het geeft me ontzettend veel voldoening als ik jonge mensen kan helpen, een luisterend oor kan bieden of kan adviseren, en er in Nederland meer bekendheid en begrip komt voor psoriasis.”

Psoriasismodel

“Mijn zelfvertrouwen en gevoel van eigenwaarde kwamen stukje bij beetje terug tot ik zelfs de grootste stap opnieuw durfde te zetten: ik heb mijn carrière als model weer opgepakt.  Wat voor mij het fijnst is, is dat ik al dit werk kan doen op de momenten dat ik me goed voel en geen pijn heb. Als ik een slechte dag heb, kan ik dat uitleggen aan mensen die me begrijpen en verzetten we de afspraak naar een ander moment. Ik kan heel veel wel, als ik mijn werkdagen maar aan kan passen aan mijn beperking in plaats van andersom. Dat geldt overigens voor heel veel mensen met een zichtbare of onzichtbare aandoening. Daar valt in onze maatschappij nog heel veel te winnen.” 

*Dit artikel verscheen oorspronkelijk op 26 januari 2021