Naomi (31): “De regelzucht in de zorg? Ik heb goede hoop dat er iets aan te doen valt”

Voor Naomi Vervaart (31) is begin februari 2022 de maat vol. Ze heeft hereditaire spastische paraparese, een chronische aandoening waarbij de spieren vanaf haar heupen zijn uitgevallen. Ze is daardoor rolstoelgebonden. Naomi’s agenda loopt over.

Een dag per week aan administratie

Vier dagen per week werkt ze bij Nyenrode, drie keer per week naar de fysio, doktersbezoeken. Ze wil graag meedoen in de maatschappij, participeren zoals politici het noemen. Toch wordt dat haar door de regels van diezelfde politici heel moeilijk gemaakt. Ze besteedt inmiddels een dag per week aan de administratie die nodig is om haar PGB-budget te verantwoorden.

Van minuut tot minuut moet ik opschrijven welke zorg ik van wie heb gekregen

Doorgeslagen bureaucratie

Een groot deel van haar zomervakantie heeft ze nodig om brieven te schrijven, telefoontjes te plegen en declaraties in te dienen. Waarom, vraagt Naomi zich hardop af? Fraudebestrijding? Ze weten bij de gemeente en zorgverzekeraar inmiddels toch welke zorg ze nodig heeft en dat haar situatie niet gaat verbeteren? Naomi schrijft haar persoonlijke frustratie van zich af in een LinkedIn-post. Ze plaatst een selfie bij het bericht. Op haar schoot liggen tientallen mappen. Het stille bewijs van de doorgeslagen bureaucratie.

Minuut tot minuut documenteren

Met een persoonsgebonden budget (PGB) kan Naomi zelf haar zorg regelen. Prettig, vindt ze. Daarmee houdt ze de regie. “Ik begrijp dat ik mij voor mijn ingediende zorgdeclaraties moet verantwoorden, maar dat moet ik in mijn geval telkens opnieuw doen. Van minuut tot minuut moet ik opschrijven welke zorg ik van wie heb gekregen. Dat terwijl bij de zorgverzekeraar en gemeente inmiddels ruimschoots bekend is welk zorg ik ontvang. Daar komt nog bij dat ik een chronische aandoening heb. Mijn zorgvraag verandert niet van de een op de andere dag.”

Je moet in meerdere gesprekken aan kunnen tonen dat je een lichamelijke beperking hebt

Controledrift

Diezelfde bureaucratie ervaart ze bij andere instanties bij wie ze moet aankloppen voor zorg, zoals de gemeente en het UWV. “Doorgaans ben je veel tijd kwijt bent aan het aanvragen van een hulpmiddel. Je moet in meerdere gesprekken aan kunnen tonen dat je een lichamelijke beperking hebt.”

Die controledrift lijkt te worden gedreven door ingebakken wantrouwen. “Dit jaar wilde de gemeente mijn aanvragen opnieuw aan een extra controle onderwerpen. De twee voorgaande jaren werd ik in de ‘steekproef’ ook uitverkozen.”

Het confronteert me keer op keer met de alledaagse dingen die ik niet kan

Vermoeiend

Naomi doet haar administratie zelf, met zo nu en dan wat hulp van haar ouders. Het is vermoeiend voor haar om telkens te moeten bewijzen dat ze rechtmatig gebruik maakt van het PGB-budget. “Daarnaast maakt het me ook verdrietig. Het confronteert me keer op keer met de alledaagse dingen die ik niet kan. Terwijl ik zelf graag zou willen kijken naar dingen die ik wél kan.”

In beweging

Uit ervaring weet ze dat regels niet van de ene op de andere dag worden aangepast. Toch heeft ze het gevoel dat ze met haar LinkedIn-bericht iets in beweging heeft gezet. Haar verhaal gaat viral. Ze krijgt een stortvloed aan steunbetuigingen en blijken van herkenning. Ze mag haar verhaal vertellen bij Radio 1 en Kassa en er heeft een een commissiedebat met Tweede Kamer leden plaatsgevonden met als thema gehandicaptenbeleid. Ook gaat Naomi het gesprek aan met een beleidsmedewerker van het ministerie van VWS, haar gemeente en zorgverzekeraar

Ik wil dingen begrijpen en samen zoeken naar oplossingen

“Ik waak ervoor om in dat soort gesprekken die driftkikker in de rolstoel te zijn. Ik wil dingen begrijpen en samen zoeken naar oplossingen. Dat levert veel meer op. Gelukkig gebeuren er ook goede dingen. Zo loopt er een veelbelovende proef waarbij alle zorgloketten worden samengevoegd tot een aanspreekpunt. Ik heb goede hoop dat er iets aan de regelzucht in de zorg wordt gedaan.”