26 november 2020

Rachel – Nutteloos

Overdag op bed liggen is alles wat ik niet wil. Het is precies 14.15 uur en ik lig op bed. Gelukkig lig ik er pas net in en niet de hele dag. De hele dag op bed liggen is zó niets voor mij.

Mijn man kwam net thuis met de hondjes toen ik tegen hem zei dat ik naar boven ging. Voordat hij ging wandelen, spraken we erover dat ik me ondanks alles steeds ietsje beter voel. Het was hem opgevallen dat ik er soms weer zichtbaar ‘happy’ uitzie. Zo voel ik me de laatste dagen ook.

Het was hem opgevallen dat ik er soms weer zichtbaar ‘happy’ uitzie

Van positieve energie tot geen energie

Ik zei overigens zonder zelfprotest dat ik naar boven ging om even op bed te liggen. Mijn lichaam gaf het duidelijk aan en ik besloot ernaar te luisteren. Vanmorgen was gezellig, mijn vriendin kwam langs en we praatten honderduit over van alles en nog wat. We kwamen op leuke ideeën en ze gaf me positieve energie. Op die positieve energie kon ik na haar vertrek nog zo’n anderhalf uur door, totdat ik ineens voelde dat mijn energie op raakte. Al jaren vecht ik er (bijna) tegen om een middagdutje te doen. Middagdutjes zijn voor ouderen die het niet meer trekken om de hele dag ‘op’ te blijven. Dat was een soort stelling die ik al jaren in mijn hoofd heb en er maar niet uitkreeg. Nog steeds vind ik het stom, al is er wel iets veranderd.

De weg naar gelukkig zijn

Zou het mijn verstand zijn? Ik heb hopelijk wel de leeftijd dat ik wijzer mag worden of iets dergelijks. Of is mijn aanpassingsvermogen zo groot dat ik alweer stapjes zet in mijn -nieuwe- rouwproces. Ik weet het niet en misschien doet het er ook niet toe. Wellicht is het een idee om deze onbeantwoorde vragen eens te laten waar ze zijn. Ik merk dat ik het gewoon heel graag wil en ik wil het ook heel graag weten. Het allerliefst zou ik alle stappen overslaan en ‘gewoon gelukkig’ willen zijn. Aan mijn wilskracht ontbreekt niets, denk ik. En aan het vermogen om me van alles af te vragen ook niet, dacht ik zo. Wat is het fijn om dit allemaal onder woorden te brengen.

Het allerliefst zou ik alle stappen overslaan en ‘gewoon gelukkig’ willen zijn

Het ‘in bed liggen’ wordt overigens iets minder erg op deze manier. Ik voel me beter als ik productief ben, al is echt productief zijn -voorlopig- geen optie. Schrijven is niet rusten, maar het zorgt er momenteel meer voor dat ik me beter voel dan wanneer ik -met mijn ogen dicht- lig te staren naar het plafond. Echt minder erg wordt het niet, want midden op de dag in bed liggen wordt nooit een favoriete bezigheid. Het is wel een goed plan om iets meer rust te nemen dan ik zou willen. De afgelopen weken had ik meer activiteiten waaronder therapie en bezoek, wat heel fijn was, alleen nu niet goed voor mij

Zelfstandig

Voor mijn gevoel doe ik soms de hele dag niets. Zelfs als ik de was heb opgehangen, wat eigenlijk een dag-deel-taak voor me is, voelt het alsof ik niets heb gedaan. De was ophangen gaat nu weer iets makkelijker, nu ik boven een rolstoel heb staan. Fantastisch dat dit mogelijk is gemaakt. Naast dat zo’n simpele taak erg belastend is, geniet ik er intens van en word ik er iets zekerder door. Dat nutteloze gevoel, daar mag wel verandering in komen. Denk dat het gewoon een ‘mindset dingetje’ is. Mijn dagen zien er veelal hetzelfde uit, vanwege mijn of eigenlijk, onze nieuwe leefsituatie. Dat is voorlopig oké, het schijnt goed te zijn voor mijn hersenstoringen.

Denk dat het gewoon een ‘mindset dingetje’ is

Ik wil mezelf alleen niet nutteloos voelen en ik zie nu tijdens het schrijven ineens in dat ik niet nutteloos ben. Bedenk me net dat ik deze week gekookt heb. Ik had drie maanden niet gekookt en het is me zomaar gelukt! Dat wil niet zeggen dat het me gemakkelijk afging, maar ik heb wel weer één van mijn doelen behaald. Ik word met babystapjes iets zelfstandiger! Het was zeker geen driegangenmenu en ook geen bewerkelijk gerecht. Het gevoel dat ik daardoor kreeg was heel fijn.

Een sticker

Tevens voelt het alsof ik weer een puntje heb gescoord op mijn lijstje van dingen die ik doe om mijn zelfvertrouwen weer te laten groeien. Mijn moeder zou me een sticker hebben gegeven. Je weet wel, die stickers die je vroeger kreeg als je iets goed had gedaan. Het voelt een beetje dubbel, blij zijn met iets wat in mijn ‘vorige leven’ heel normaal was. Ik wil aandacht geven aan het moment dat iets me lukt, maar ik wil ook niet worden geconfronteerd met wat ik in de vorige zin beschreef.

Mijn moeder zou me een sticker hebben gegeven

Sinds ik niet meer door het huis kan rennen met een poetsdoek, is het alsof ik de hele dag in rustmodus ben. Ik hoop dat het me ergens op de dag iets meer energie zal geven. Alhoewel het tegen mijn eigen ‘leefregels’ ingaat, valt het te proberen. Het heeft ongetwijfeld ook weer te maken met mijn acceptatieproces wat inmiddels is getransformeerd naar een rouwproces.

Stap voor stap

Uiteindelijk stond ik exact een uur later om 15.15 uur weer op, om de dag verder te beleven. Vandaag heeft het in elk geval geholpen, ook al heb ik meer geschreven dan dat ik heb gerust. Aan het eind van deze dag, ga ik drie dingen opschrijven die ik vandaag heb gedaan om me minder nutteloos te voelen. En mijn mindset gaat veranderen. Als ik niet wil rusten, ga ik mediteren. Dat lukte een tijdje niet, nu weer wel! Ik ben dus helemaal niet zo nutteloos als ik dacht en me voelde. Het leven vanuit de rolstoel zal wel wennen, het voelt in elk geval al veel beter dan het was. Fijn weekend, lieve mensen!

 

Rachel LuntunganBovenstaande blog is geschreven door Rachel Luntungan; yoga- pilates en dansdocente en gediagnosticeerd met fibromyalgie. Onlangs werd ze daarnaast plotsklaps getroffen door een functionele neurologische stoornis. Op makemehappy.nl blogt ze op open en eerlijke wijze over de achtbaan van ervaringen en emoties die dit met zich mee brengt.

Lees Rachel’s eerder verschenen blog hier.

Sociale verantwoordelijkheid

Sinds Rachel kort geleden een functionele neurologische stoornis kreeg, gaat ze door een proces van acceptatie. Herkenbaar voor velen die gedurende hun leven met een handicap in aanraking komen. De manier waarop de maatschappij zich (bewust danwel onbewust) opstelt jegens mensen met een beperking, maakt voor deze acceptatie een groot verschil. (Lees meer over validisme). HandicapNL strijdt voor een inclusieve maatschappij door middel van beeldvormingscampagnes en het toegankelijker maken van Nederland.

Teken ons manifest voor een normaal dagelijks leven voor iedereen

Wij vinden dat iedere Nederlander met een handicap een normaal dagelijks leven moet kunnen leiden. Met leuke vrienden, een uitdagende baan en de mogelijkheid om te gaan en staan waar je wilt. Net als ieder ander. Maak jij je daar ook hard voor? Teken ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.