06 augustus 2021

Op zoek naar zingeving: “Ik wil zo graag meer”

Dagelijks ervaren Jochem en Elize de gevolgen van hun handicap. Ze zoeken naar zingeving, en financiële problemen maken de situatie er niet beter op. Zoals veel mensen voelen ze zich tegengehouden in hun dromen. “Het leven is zo anders dan ik gewend was. Ik wil zo graag meer.”

Elize en Jochem
Elize (l) & Jochem (r)

Twee jaar lang had ze een duidelijk doel voor ogen tijdens haar revalidatie. Elize Jorritsma (56) wilde dolgraag terugkeren als maatschappelijk werkster, nadat ze in 2016 een longembolie had gehad. “Maar toen ik mijn baan kwijtraakte, verloor ik mijn doel. Wat overbleef was het oneindige niets. Iedere dag was leeg en voelde zinloos. Ik ben single, heb geen gezin. Ik stond er daardoor alleen voor en kwam in een diepe depressie terecht.”

Lege dagen

Het gaat stapje voor stapje beter met Elize, maar de ernstige fysieke gevolgen van de longembolie blijven voor psychische problemen zorgen. “Het is moeilijk om de dag door te komen. Ik zit thuis uren voor mij uit te staren. Ik vraag mij weleens af waarom ik er nog ben. Wat ik hier doe. Dat zijn lastige vraagstukken. Het leven is zo anders dan ik gewend was. Terwijl ik eerder zestig uur per week werkte, moet ik nu genoegen nemen met een paar lichtpuntjes, maar ik wil zo graag meer.”

Ik zit thuis uren voor mij uit te staren

Elize is één van de mensen die gehandicapt is geraakt tijdens hun leven en vervolgens last heeft van de mentale gevolgen. Het vormgeven van een nieuw leven is ingewikkeld. De zoektocht naar zingeving blijft een proces. De weg naar de juiste hulp ligt vol hobbels. En financieel heeft een handicap vaak grote gevolgen. Een depressie ligt daardoor al snel op de loer.

HandicapNL zet zich in voor een normaal, waardevol dagelijks leven.

Teken ons manifest!

Elke dag uitgeput

Ook voor Jochem Verdonk (47) klinkt dat herkenbaar. Zes jaar geleden werd bij hem ME/cvs gediagnosticeerd. Hij heeft daarnaast last van fibromyalgie, orthostatische intolerantie en cognitieve problemen. “Ik begin iedere dag met het gevoel dat ik twee nachten heb doorgehaald. Zo uitgeput ben ik. En de orthostatische intolerantie zorgt ervoor dat ik als ik zit of sta er minder bloed naar mijn hoofd stroomt. Dat heeft allerlei vervelende gevolgen.”

Jochem was zzp’er, had zijn eigen coachingpraktijk en bouwde daarnaast websites. “De dag dat ik de diagnose ME kreeg, is mijn wereld ingestort. Dat heeft meer impact gehad dan mijn transgender-zijn. Dat komt misschien vreemd over, maar mijn transitie ging over mezelf worden. Dat is óók een mooi proces.”

De financiële gevolgen zijn eigenlijk een tweede handicap

Gevecht tegen bureaucratie

De afgelopen zes jaar stonden alleen maar in het teken van ‘overleven’, vertelt hij. “De financiële gevolgen zijn eigenlijk een tweede handicap. De bureaucratische shit waar ik mee te maken heb gehad is verschrikkelijk. Ik heb moeten vechten voor wat extra huishoudelijke hulp. Voor bijzondere bijstand. Voor hulpmiddelen. Doordat ik al die tijd alleen maar bezig ben geweest met overleven, kom ik niet eens toe aan het rouwproces dat hoort bij een chronische ziekte.”

Vorig jaar was het op voor Jochem en raakte hij burn-out. “Ik heb jarenlang voor mezelf moeten vechten en ik ben vorig jaar ook nog verhuisd. Toen kwam de coronaperiode en kon ik maandenlang niet naar de fysio, waardoor ik ernstige chronische pijn kreeg. Alles bij elkaar was ik zo ziek dat ik 22 uur per dag op bed lag. In de tussentijd was er niets. Ik heb echt mazzel dat ik het overleefd heb, want de wanhoop en de uitzichtloosheid maakten me suïcidaal.”

Geldzorgen

De geldzorgen als gevolg van een handicap zorgen vaak voor extra psychische problemen. Uit onderzoek van Vilans blijkt dat 23 procent van de mensen met een beperking aangeeft te moeten leven van spaargeld of schulden moet maken (ten opzichte van 7 procent van de totale Nederlandse bevolking). Een derde heeft te weinig geld om sociaal goed mee te draaien in de maatschappij.

“Ik heb een Wia-uitkering, maar kom iedere maand 200 euro te kort. Ik vul het aan met mijn spaargeld”, vertelt Elize. “Ik denk heel hard na hoe ik met mijn beperkingen toch iets van werk kan doen. Maar van het UWV mag je slechts 30 cent houden van iedere euro die je verdient. Dan zou ik bijna 1.500 euro moeten bijverdienen om er wat aan over te houden. Maar als ik dat verdien, heb ik toch geen uitkering meer nodig?”

Er zijn dagen dat mijn avondeten een zak chips is: goedkoop en het kost weinig energie om klaar te maken

45 euro per week

De situatie van Jochem is nog schrijnender. Hij kwam in de bijstand terecht, omdat hij geen arbeidsongeschiktheidsverzekering had. “Met kunst- en vliegwerk lukt het om uit de schulden te blijven. Per week houd ik 45 euro over voor boodschappen. Er zijn dagen dat mijn avondeten een zak chips is: goedkoop en het kost weinig energie om klaar te maken. Of ik doe een tijdje zonder noodzakelijke medicatie.”

Geen geld voor activiteiten

De geldzorgen beïnvloeden zijn levensgeluk. Zijn sociale activiteiten worden erdoor beperkt. “Sinds mijn 40ste heb ik mijn verjaardag niet meer gevierd. Ik zou ook graag eens naar een museum willen, maar ik heb er niet de energie en het geld voor.

25 euro voor een kaartje is helemaal geen gek bedrag, maar het is de helft van mijn weekgeld. En dan komen er ook nog reiskosten bij

Na een donkere periode en lange strijd gaat het nu gelukkig wat beter met Jochem. Zijn fysieke klachten lijken te stabiliseren. Na veel duw- en trekwerk en met de nodige creativiteit krijgt hij nu de administratieve en huishoudelijke hulp die hij nodig heeft. Maar het lijntje waarop hij balanceert blijft dun. Hetzelfde geldt voor Elize. Ze blijft ‘knokken’ voor een betere daginvulling, heeft zelf allerlei ‘vangnetten’ gecreëerd en krijgt begeleiding voor meerdere problemen.

Dagbesteding

“Ik ben onlangs begonnen met een cursus hypnotherapie”, vertelt ze. “Dat kan ik op mijn eigen tempo doen. In eerste instantie is het voor mezelf bedoeld, maar misschien kan ik er anderen ook wel mee helpen. En vanaf september heb ik dagbesteding. Ik heb nooit gedacht dat ik dat ooit nodig zou hebben, maar het biedt mij meer weekstructuur en ik kom daar hopelijk wel toe aan creatieve werkjes. Thuis lukt dat maar niet.”

Mijn creativiteit is niet aangetast. Ik heb alleen anderen nodig voor het organiseren

Theater geeft licht

En ze heeft gelukkig nog haar theaterwerk, twee keer twee uurtjes in de week. Ze bloeit al op, als ze daarover vertelt. “Ik word daar wel voor vol aangezien. Mensen weten niet dat ik een aandoening heb. Dat is ook helemaal niet belangrijk, want ik doe mijn werk goed. Mijn creativiteit is niet aangetast. Ik heb alleen anderen nodig voor het organiseren, plannen en het bijhouden van wat ik gedaan heb. Maar zo werken ze bij Joop van den Ende Theaterproducties ook. Dat is dus eigenlijk hartstikke professioneel, haha.”

Teken ons manifest

Veel mensen denken dat het in Nederland goed geregeld is voor mensen met een handicap. Helaas is dat niet het geval. Nog veel te vaak verliezen zij door hun handicap onnodig normale onderdelen van het dagelijks leven, zoals zingeving, voldoende geld om rond te komen, maar ook een rijk sociaal leven, vrijheid om te gaan en staan waar je wil of zelfbeschikking. HandicapNL zet zich in voor eigen kracht en eerlijke kansen, zodat iedereen de mogelijkheid heeft tot een normaal, waardevol dagelijks leven. Help mee en teken hieronder ons manifest!

Ja, ik teken voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.