14 juli 2021

Meredith – De angst om jou te verliezen….

Tja, wat moet je met het angstige gevoel? Als je even stil staat bij de gedachten dat ik mijn man zou verliezen. Het is nu totaal niet aan de orde… Maar toch het doet wel wat met me. Niemand weet wanneer je einde nadert.

Meredith en haar man

Niemand kan mij op een papiertje geven hoe wij er over 2 jaar bij zitten. Misschien net zoals het nu is, maar het kan ook helemaal anders zijn. Het is zo stom dat we het verloop niet weten van deze kutziekte. Sorry voor het scheldwoord, maar het kan me echt boos maken..

Niemand kan mij op een papiertje geven hoe wij er over 2 jaar bij zitten

Toekomstperspectief

Ja, we weten ergens wel dat hij aan een longontsteking kan overlijden. Dat moment hebben we helaas een paar jaar geleden diep in de ogen gekeken. Maar er is nergens een verloop van deze aandoening. We kunnen samen oud worden, of niet… Niemand zal het ons kunnen vertellen.

Gelukkig is hij nu redelijk stabiel en kan hij nog veel zelf. Maar zal er ook een moment zijn dat ik hem bij alles moet helpen? Zal er een moment komen dat ik minder moet gaan werken om hem thuis te helpen? Zal er een moment komen dat hij uit huis moet om in een verpleegtehuis te gaan wonen..?

Veel vragen

Een heleboel vragen en helaas krijg ik nergens nu direct antwoord op. Toen wij een paar jaar geleden te horen kregen dat wij via een traject voor onze kinderwens konden gaan, wilden we er zo snel mogelijk mee starten. In eerste instantie vanwege zijn moeder, zodat ze nog de komst van een kleinkind mee kon maken. Daarna voor m’n man. Nu kan hij nog zoveel mogelijk dingen met z’n kind doen, want we weten niet hoe het er in de toekomst uit zal zien.

Ik wil dat hij nog zoveel mogelijk met zijn zoon of dochter kan doen, dat hij het zelf naar bed kan brengen. Met z’n kind buiten kan zijn, hij droomt er namelijk van dat hij een zitje kan aanschaffen voor op zijn scootmobiel. Het zou toch fantastisch zijn als hij dit nog allemaal zou kunnen, ik zie hem al rijden – glimlachend van oor tot oor…

Geen genezing

Gelukkig gaat hij ieder jaar naar het ziekenhuis voor een check – een soort van apk. Zodat ze het verloop kunnen zien, of het achteruit is gegaan of dat het stil staat.

Beter word het helaas niet, tenzij er een wonder gebeurt…

Ook al is het besef en die angst voor zijn dood aanwezig; ik probeer niet hier dagelijks mee bezig te zijn. Want hij is er gewoon nog en we proberen van iedere dag toch een soort van feestje te maken. Helaas is dat niet meer zo veel buiten de deur, maar zoeken we dingen in en rondom het huis. Pluk de dag, want je weet nooit wanneer het je laatste zal zijn….

 

Meredith (35 jaar) schrijft op haar blog Huisje Boompje Handicap openhartig over haar leven met haar man Arjan en hun pogingen om samen een gezin te stichten. Arjan heeft een genetische afwijking (spinocerebellaire ataxie) die zich pas is gaan uiten op zijn 30e, en die soms voor uitdagingen zorgt. Maar hun onvoorwaardelijke liefde overwint alles.

HandicapNL Update!

Wil je vaker dit soort blogs, maar ook leuke columns en handige artikelen lezen? Schrijf je dan in en ontvang maandelijks onze update! Zo ben je als eerste op de hoogte en mis je niks.

Ja, ik meld me aan!