15 juni 2021

Marjon – Sorry!

Nu Jules zes jaar is, krijgen we te maken met een uitvergroting van dat wat vrouwen die hun zwangerschaps- en bevallingsverlof net achter de rug hebben waarschijnlijk zullen herkennen: De collega’s, kennissen en andere mensen met de mening dat het natuurlijk allemaal best zwaar is, de eerste tijd, maar dat je nu toch maar eens weer helemaal de oude moet worden.

Vooroordelen

Niet zo vaak met een verward hoofd rondlopen, minder vaak ziek zijn en eindelijk eens wél op die borrel komen. En kolf je nu nog steeds? We hebben die kamer nodig! De baby is nu toch drie maanden! Alsof een baby denkt: goh, morgen is mama’s verlof over, nou dan zal ik ’s nachts maar eens door gaan slapen zodat mammie morgen lekker fris is. Om nog maar niet te spreken van de papa’s die zich na twee dagen verlof waarin ze  als een kip zonder kop tussen postkantoor (kaartjes), gemeente (aangifte) , supermarkt (beschuit) en drogist (babyvoeding en –flesjes)   hebben rondgerend, met zo’n dertien  uur slaaptekort duidelijk zichtbaar onder de ogen,- zich weer op hun werk moeten melden en de baas zijn glimlach laat verstijven op het gezicht als je het woord “papadag” in de mond neemt.

Onwetendheid van omstanders

De opmerkingen van buitenstaanders zijn van een heel andere orde als je kind de kleuterleeftijd ontgroeit en je hem nog steeds als excuus gebruikt om niet of slechts half aanwezig  in sociale situaties te verkeren. Als je vijf  keer op een verjaardag afwezig bent en je viert ook je eigen verjaardagen niet echt, dan stel je mensen teleur. Je wilt het niet, en zij willen het ook niet, maar ergens krijg je een sfeertje van: Jules is nu toch vier (of vijf, of zes) dus dan kan hij toch wel mee naar dat feest?

Jules is een gefrustreerd monster!

Het is moeilijk uit te leggen aan buitenstaanders, zeker aan hen die zelf geen kinderen hebben. Nee, het is niet mogelijk dat mijn man alleen thuis is tijdens etenstijd en hij de kinderen alleen naar bed moet  brengen. Weet je, we moeten Jules tanden altijd met zijn tweeën poetsen tegenwoordig, want hij heeft een nieuwe tandpasta, dus hij wil niet meer poetsen. Of je krijgt Jules niet in je eentje in zijn stoel als hij moet eten. En als hij niet in zijn stoel zit als Willian en Chris eten, gooit hij de televisie door de kamer. En je ziet ze kijken: maar hij is toch vijf? Een kind van vijf moet toch gewoon even op de time-out plek en gaat dan braaf doen wat je gezegd had? Jaha, maar Jules is geen gewoon kind, Jules is een gefrustreerd monster! De buitenstaanders kijken peinzend naar Jules, die naast me staat, stil en verlegen aan mijn been hangt en er helemaal niet uitziet alsof hij ooit moeilijk en onhandelbaar zou zijn. Het is een klein ventje, mensen schatten hem twee jaar jonger dan hij is. En hij ziet er vreselijk schattig uit.

“Dat gaat helaas niet lukken”

Op mijn werk is het nog erger. Ik ben een werknemer met erg veel noten op haar zang, een zeikwijf feitelijk. Nee, ik kan niet op de vergadering van half negen komen, want dan komt net de taxi aan bij ons huis en daarna moet ik nog andere kinderen op school afleveren en met een beetje geluk ren ik om kwart over negen het gebouw binnen. Nee, om drie uur kan ik geen lesgeven, want tussen kwart voor vier en kwart voor vijf komt de taxi van Jules en dan moet ik thuis zijn. Sorry vandaag kan ik echt niet komen, het gaat heel slecht thuis en ik kan alleen maar huilen. Oeps, woensdag gaat niet lukken, het is Jules teveel op school dus hij blijft voorlopig thuis op woensdag. Teamuitje tot hoe laat? Sorry!

De ziektewet

Ik heb een tijd in de ziektewet gezeten. Vlak nadat tot mij doordrong dat Jules gehandicapt was, ben ik overspannen geraakt. Kort daarop, ik was tien weken weer aan het werk,  kreeg ik een oorontsteking die op de een of andere manier is overgesprongen op mijn oog waardoor ik 90 procent van het zicht van mijn linkeroog ben kwijtgeraakt en een jaar aan de Prednison heb gezeten. De oorontsteking heeft ook mijn evenwichtsorgaan beschadigd, waardoor ik snel duizelig ben, zeker als ik teveel stress heb. Toen ik daar eenmaal aan gewend was, kregen we met Jules  (toen 2  1/2) de ernstigste crisis tot nu toe. Hij wilde niets meer, kroop weg onder stoelen en tafels, verwondde zichzelf door met zijn hoofd op de grond te slaan en was niet bereikbaar. Ik stortte opnieuw in en bleef dus in de ziektewet zitten.

Hij wilde niets meer, kroop weg onder stoelen en tafels, verwondde zichzelf door met zijn hoofd op de grond te slaan en was niet bereikbaar

Bij mijn derde terugval opperde de bedrijfsarts dat het toch echt tijd werd dat Jules uit huis geplaatst zou worden.  Mijn werkgever was al bijzonder coulant geweest de afgelopen anderhalf jaar, werd het geen tijd dat ik keuzes ging maken en het onvermijdelijke niet meer zou uitstellen? Een teamleider waar ik destijds onder werkte, vond dat ik maar ontslag moest nemen als het niet meer ging. Bij personeelszaken sprak ik een keer met een zeer toegewijde administratief medewerker die zich tegenover mij begon op te winden over mensen die maar lekker in de ziektewet bleven zitten en dan vervolgens kwamen klagen dat hun salaris niet klopte.

Een teamleider waar ik destijds onder werkte, vond dat ik maar ontslag moest nemen als het niet meer ging

Zelfs mijn eigen vader heeft me meerdere malen op het hart gedrukt dat ik me vertrouwd moest maken met de gedachte dat Jules uit huis geplaatst zou worden.  Alsof ik dat niet weet!

Ooit, maar niet nu

Ik besef terdege dat er een dag aankomt dat we Jules simpelweg niet meer onder controle hebben en hij weg zou moeten. .. Maar nu nog niet! En wie bepaalt dat eigenlijk: Ik, zijn moeder (oké, papa’s mening telt ook mee), of mijn baas, mijn ouders , mijn vrienden of bemoeizuchtige passanten? Juist ja, dacht ik ook. Niemand weet hoe het is, behalve de co-ouders met monster in huis. Monsters zijn onverdraaglijk, monsters putten uit, monsters belemmeren je in al je doen en laten. Maar monsters zijn ook te gek, geven geluksmomenten die dieper gaan dan iemand voor mogelijk kan houden.  Bovendien is ons monster misschien wel zes in kalenderjaren, maar drie in emotionele jaren. En het monster is misschien wel een monster, maar daar heeft hij ook niet zelf voor gekozen. En hij kan er niets aan doen. En bovendien heeft het monster twee broers die het misschien wel fijn vinden om een monsterloos weekend te hebben, maar direct in huilen uitbarsten en voor het monster  in de bres springen als we het onderwerp  zelfs maar ter sprake brengen!

Niemand weet hoe het is, behalve de co-ouders met monster in huis

Dus, sorry werkgever, arbo-arts, teammanager, papa, vrienden en bekenden: Jules blijft voorlopig nog lekker bij ons, waar hij hoort. En als het je niet bevalt, dan is dat jullie probleem!

Bovenstaande blog is geschreven door Marjon, moeder van Jules en zijn twee grotere broers. Ze schrijft verhalen over de moeilijke tijden, maar ook over die kleine pareltjes van geluk waardoor het leven met Jules de moeite waard blijft. Haar andere blogs lees je op www.julesenik.wordpress.com.

Lees het vorige blog van Marjon hier.

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen: teken het manifest!

Veel ouders met een gehandicapt kind strijden dag en nacht voor hun kind. Maar liefst 60% van hen krijgt een burn-out. HandicapNL steunt projecten die ouders van een gehandicapt kind verbinden, sterken en verlichten in hun zorgtaak.

Mantelzorgers zetten vaak hun hele leven in het teken van de zorg, maar wie zorgt er voor hen? HandicapNL vindt dat iedereen recht heeft op een normaal, waardevol leven. Jij toch ook? Teken hieronder ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.