21 april 2021

Marjon – Janna

Jules is ruim drie jaar oud als ik hem van de verlengde opvang kom ophalen. Zoals altijd reageert hij eigenlijk niet als ik binnenkom. Te druk verdiept in zijn leven daar. In de ruimte bevindt zich een vijftal kinderen, de meeste kinderen te ernstig beperkt en te zorgintensief om gewoon naar huis te kunnen als de school is afgelopen. Net zoals Jules.

Janna mist op de verlengde opvang want ze is intern gegaan

De omgeving

De ruimte is groot, prikkelarm en heeft afgebakende hoekjes. Rechts bij de deur een keukentje achter twee houten wanden van ongeveer een meter hoog. Rechtsachter een grote gele bank waar een jongen met een uitdrukkingsloos gezicht een tutdoekje voor zijn ogen heen en weer laat wiebelen. Twee kleine kindjes vastgegespt op hun stoel aan de lange tafel dwars voor het raam. Jules speelt op het kleed voor de tafel met de garage. Drie leidsters lopen met een onverwoestbaar enthousiasme en positivisme door de ruimte.

Het spookwoord

Ik mis één klein monster: een klein blond meisje dat altijd stil is, ergens onder of in zit en totaal geen acht sloeg op haar omgeving. Ondanks het gebrek aan contact mis ik haar toch, want ze is er altijd. “Is Janna ziek?” informeer ik dus maar even. De leidster waar ik dat aan vraag verstrakt even en dan wordt haar gezicht droevig. “Janna is intern gegaan.”

Janna is intern gegaan

INTERN. Het spookwoord waar elke ouder van een gehandicapt kind van schrikt. Je kind wordt geboren, het blijkt beperkt, je rouwt en gaat dan verder. Maar het blijft aanmodderen en op de achtergrond blijft altijd de vraag hangen: Wanneer kan ik het niet meer aan, wanneer wordt hij te sterk, wanneer is de druk op de andere gezinsleden te lang en te groot? En hoe moeilijk zal die beslissing zijn, toe te geven dat je het niet meer kunt opbrengen je eigen kind op te voeden, dat je eraan kapot gaat?

Vragen

Het scheidingspercentage tussen gehuwden die een gehandicapt kind hebben, is beduidend hoger dan het gemiddelde. Simpel en logisch: het hebben van een gehandicapt kind drukt zwaar op een huwelijk. Hoe groot zal de leegte zijn? Als je jarenlang alles op hebt gegeven: je dromen, je carrière, je vriendenkring en je hobby’s? Welke gedachten straks zullen rondgaan in de hoofden van de grote broers als je ze uitlegt dat Jules te lastig was om thuis te laten wonen?

En hoe groot zal het schuldgevoel zijn omdat jouw kind ergens in een inrichting of tehuis – of hoe je het ook maar wil noemen- woont en niet begrijpt waarom hij niet naar huis mag? Zich eenzaam voelt, niet veilig? En wat als de zorg niet goed is? Hoe groot zullen de zorgen blijven als je kind niet meer thuis woont?

Een zwarte dag

Intern gaan klinkt als het begin van het einde. Ik heb Janna’s moeder vaak genoeg gezien. Een vermoeide vrouw die binnenkwam op de verlengde opvang, naar Janna liep, haar hoofdje tussen haar handen nam, haar aankeek en heel dwingend zei: “Janna, ik ben blij om jouw te zien” en Janna probeerde zich los te wurmen, niet te kijken, niet aangeraakt te worden. Mens, dacht ik dan, wat heb jij een kracht.

Mens, dacht ik dan, wat heb jij een kracht

Maar de moeder is gebroken. Haar huwelijk liep op de klippen door de hele situatie en in haar verdriet zag ze geen enkele kans meer om Janna de zorg te bieden die het meisje nodig had. Misschien is het voor Janna minder erg dan voor haar moeder. Janna heeft geen enkele neiging om zich te binden, affectie of empathie te tonen. In ieder geval uiterlijk zal ze onbewogen blijven. Dit huis of dat huis, deze verzorger of die verzorger, het is Janna om het even. De moeder rouwt, om haar verloren kind, om haar verloren huwelijk en haar verloren leven.

Vandaag heeft een zwart randje

En ik huil mee. Vandaag huil ik niet om Jules. Vandaag huil ik om Janna en vooral om Janna’s moeder. Vandaag heeft een zwart randje.

Bovenstaande blog is geschreven door Marjon, moeder van Jules en zijn twee grotere broers. Ze schrijft verhalen over de moeilijke tijden, maar ook over die kleine pareltjes van geluk waardoor het leven met Jules de moeite waard blijft. Haar andere blogs lees je op www.julesenik.wordpress.com.

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen

Veel ouders met een gehandicapt kind strijden dag en nacht voor hun kind. Maar liefst 60% van hen krijgt een burn-out. HandicapNL steunt projecten die ouders van een gehandicapt kind verbinden, sterken en verlichten in hun zorgtaak.

Mantelzorgers zetten vaak hun hele leven in het teken van de zorg, maar wie zorgt er voor hen? HandicapNL vindt dat iedereen recht heeft op een normaal, waardevol leven. Jij toch ook? Teken hieronder ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.