08 juli 2021

Marjon – Ik heb niet veel tijd meer

Ik heb het gevoel dat we onherroepelijk een kant opgedreven worden met z’n allen. We hebben er geen invloed op. Het proces van uithuisplaatsing begint. Het gaat niet meer, het is teveel. Dat wat ik altijd voor me uitschoof, anderen kwalijk nam als ze het zeiden, is onvermijdelijk.  Jules wordt te groot, te sterk, te vernielzuchtig, te kwaadaardig. In zijn slechte perioden.

Het is niet dat hij meer onhandelbaar is dan twee jaar geleden. Of drie jaar. Hij is beter gaan communiceren, kent meer gebaren dan wij, heeft zijn spraakcomputer en gebruikt meer klanken. Hij kan steeds meer zelfstandig, klimt de trap op en af, kan zijn eigen jas aantrekken. We hebben ons ritme met hem min of meer gevonden. We weten wat hij wel en niet aankan, wat we wel en niet kunnen als gezin, als partners en als individuen.

Een nieuwe diagnose

Vanochtend was ik met Wil en Chris bij de kinderpsychiater. Wat we al vermoedden werd bevestigd: er zijn genoeg aanwijzingen voor een storing in het autistisch spectrum van de kleinste grote broer. Even tot tien tellen en rustig ademhalen.

Chris is zelf speciaal, mensen zouden rekening met hem moeten houden

Oke dan. Chris blijft hetzelfde ventje, maar ons perspectief op hem, op ons leven verandert. Chris is geen broer waarvan je als ouder kunt verwachten dat hij rekening houdt met zijn speciale broertje Jules. Chris is zelf speciaal, mensen zouden rekening met hem moeten houden, in het bijzonder zijn broertje!

Een beschikbaar logeerhuis

’s Middags waren Wil en ik uitgenodigd voor een intake in het mogelijk toekomstige logeerhuis van Jules. Leuke mensen, fijne, betrokken begeleiding, een min of meer passende groep. Plaatsing mogelijk nog voor de zomervakantie. De andere plek, waarvoor Jules op de wachtlijst staat, komt op zijn vroegst over een jaar vrij. Dat is dus goed nieuws, denk ik. En moet even slikken.

 O, we missen hem al bij de gedachte

Aandacht

De plek die snel beschikbaar komt, is echter bedoeld voor 24 uursbewoning. Dat betekent dat het de bedoeling is dat Jules er uiteindelijk gaat wonen. Oeps, wij hadden eigenlijk  één weekend in de veertien dagen voor ogen. Te beginnen met een paar keer wennen op zaterdagmiddag, het uit te breiden naar slapen van zaterdag op zondag . Over een poosje. Het leek ons al  prachtig genoeg  dat Jules af en toe een nachtje ging logeren. O, we missen hem al bij de gedachte!  Ja, hij mag hier best komen wonen, leuk huis, maar kunnen we dat niet nog een jaar of tien, twaalf uitstellen?

Die prachtige zoon van mij, denkt dat ik meer van Jules houd dan van hem

Nee, dat kan niet, Jules heeft nog een speciale broer die ook aandacht nodig heeft en een deel van de ruimte die Jules in bezit neemt. En er is nog een grote broer. Laat die nou hoogbegaafd zijn. En stil, onzeker en in staat tot oneindig piekeren. Die liever in het zicht gaat staan bokken dan even te zeggen dat hij nog geen ranja heeft gehad. IK WIL AANDACHT!!! Die prachtige zoon van mij, die mij als eerste moeder maakte, denkt dat ik meer van Jules houd dan van hem. Wat moet dat een rotgevoel zijn. “Weet je mam,” zei hij vanavond tegen me, “Als je tien kilo stenen hebt, dan is het net of Jules 8 kilo krijgt, en Chris 1 en ik ook 1.” Volgende week gaat hij naar de schoolmaatschappelijk werker en we schrijven hem in bij een brusjes groep, (lotgenoten.nl). En ik neem me heftig voor NOG meer mijn best te doen hem aandacht te geven.

Bovenstaande blog is geschreven door Marjon, moeder van Jules en zijn twee grotere broers. Ze schrijft verhalen over de moeilijke tijden, maar ook over die kleine pareltjes van geluk waardoor het leven met Jules de moeite waard blijft. Haar andere blogs lees je op www.julesenik.wordpress.com.

Lees het vorige blog van Marjon hier.

HandicapNL Update!

Wil je vaker van dit soort blogs, leuke columns en artikelen lezen? Schrijf je dan nu in en ontvang maandelijks onze update! Zo ben je als eerste op de hoogte en mis je niks.

Ja, ik meld me aan!