Marjon – Gemis

Vandaag heb ik Jules voor de derde keer een nacht naar het logeerhuis gebracht. Na een kort maar hevig protest van Jules’ kant liep alles gesmeerd. Al voordat we het logeerhuis verlieten had meneer zijn favoriete begeleidster geclaimd en hij liep met haar door het huis zonder nog acht op ons te slaan. Dat zat dus wel snor.

Afbeelding: playmobil

Weekend

De derde keer, dat riekt naar gewenning. Blij en gerustgesteld koersen Wil en ik op huis aan, alwaar de grote broers al klaar staan om naar het voetbal te gaan. We maken ons op voor een vrij en zorgeloos weekend. Lekker veel aandacht voor Ilian en Chris. Pannenkoeken bakken en daarna uitgebreid de hele avond monopoly spelen in de geruststellende zekerheid niet gestoord te worden.

Rust

We hadden er zo naar uitgekeken en ook gedacht dat de broers het heerlijk zouden vinden. De eerste keer dat Jules ging logeren waren ze zo blij dat ze bijna obsceen enthousiast waren. De tweede keer waren ze al wat rustiger, maar gaven ook aan het prettig te vinden. En wij dachten dat een deel van de problemen voorbij zou zijn. De zekerheid van elke twee weken twee dagen en een nacht rust. Minder spanning, minder zenuwtics van Ilian, minder gemopper van Chris.

Jullie vinden het toch fijn dat Jules er niet is?

Gemis

Maar ineens slaat de stemming om. Chris is de hele dag een beetje stil, zijn ogen staan anders, hij lijkt niet lekker in zijn vel te zitten. Als ik hem vraag wat er is, antwoordt hij ontwijkend. Maar later komt het hoge woord eruit: hij mist Jules. En Ilian stemt daar hartgrondig mee in. Ook hij had liever zijn kleine speciale broer erbij gehad. Wil en ik zijn er een beetje ontdaan van.

“Maar jullie vinden het toch fijn dat Jules er niet is? Als Jules er was geweest hadden we geen pannenkoeken kunnen bakken en monopoly spelen.”
Ja, dat is waar, dat beamen ze ook. Het was fijn om zo’n gezellige avond te hebben. Maar toch… ’s Avonds, als Chris naar zijn bed gaat, bespreek ik het nog eens met hem. “Vind je het nog steeds jammer dat Jules logeren is?” Ja, dat vindt hij. Maar dat is niet alles.

We missen Jules omdat, als hij er niet is, de pareltjes van geluk waar onze dagen mee gevuld zijn, ook niet aanwezig zijn.

Dilemma

“Weet je mam, ” zegt hij, zijn blik een beetje triestig, “het is heel gek. Als Jules er is, wil ik dat hij er niet is. En als hij er niet is, wil ik dat hij er wel is.”
En zo is het. Ilian en Chris voelen nu het duivels dilemma waar Wil en ik ook al tijden mee worstelen. Als Jules er is, is het zwaar. En als hij er niet is, wil je dat hij er is. Ook al stelt het gerust dat Jules zich prima vermaakt in het logeerhuis. Hij hoort gewoon bij ons, met al zijn nukken, grilligheden en hartveroverende momenten.

Jules zijn kijk op de wereld is prachtig

We missen Jules omdat, als hij er niet is, de pareltjes van geluk waar onze dagen mee gevuld zijn, ook niet aanwezig zijn. We kunnen met zijn allen smakelijk lachen om zijn creatieve idioterie. Een groot deel van de dag is het goed toeven bij Jules. Zijn kijk op de wereld is prachtig, je vergeet onmiddellijk de zwarte randjes, de driftbuien.  Zonder Jules zijn we een gewoon gezin en dat kan best saai zijn als je zo’n intensief leven gewend bent. Ook al kom je dan aan jezelf en aan de rest van het gezin toe.

Uitkijken naar zijn thuiskomst

Even later, als ik Ilian nog even welterusten kom wensen, bedenkt hij een oplossing. “Morgen,” zegt Ilian, “Ga ik lekker beneden met de playmobil van Jules spelen. Dan kan ik alles zo neerzetten als ik het wil en niet zoals hij het wil. En als hij dan thuiskomt morgenmiddag, ziet hij wat ik allemaal voor hem heb gebouwd. Zodat hij lekker gelijk kan gaan spelen.”

En dat vind ik een prima idee.

 

Bovenstaande blog is geschreven door Marjon, moeder van Jules en zijn twee grotere broers. Ze schrijft verhalen over de moeilijke tijden, maar ook over die kleine pareltjes van geluk waardoor het leven met Jules de moeite waard blijft. Haar andere blogs lees je op www.julesenik.wordpress.com.

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen: teken het manifest!

Veel ouders met een gehandicapt kind strijden dag en nacht voor hun kind. Maar liefst 60% van hen krijgt een burn-out. Niet van de zorg óm hun kind, maar van het gevecht vóór hun kind. HandicapNL vindt dat iedereen recht heeft op een normaal, waardevol leven. Jij toch ook? Teken hieronder ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.
Maartje: ‘Op de Dutch Grand Prix vergat ik dat ik een handicap heb.’
Maartje: ‘Op de Dutch Grand Prix vergat ik dat ik een handicap heb.’
Naomi (31): “De regelzucht in de zorg? Ik heb goede hoop dat er iets aan te doen valt”
Naomi (31): “De regelzucht in de zorg? Ik heb goede hoop dat er iets aan te doen valt”