Karlien – Wat had ik het graag eerder geweten…

Er zitten nogal wat erfelijke ziektes in zowel de familie van mijn vader als die van mijn moeder. Het leek mij als baby-in-de-maak handig om gewoon al die genen maar mee te pakken. En zo heb ik een heel rijtje aan chronische ziekten en beperkingen, waar ik al vanaf mijn geboorte mee heb te dealen.

Je leert er van lieverlee mee omgaan en je past stukje bij beetje je leven aan. Vindt hulpmiddelen die het functioneren vergemakkelijken en je accepteert dat sommige dingen nou eenmaal anders zijn dan bij leeftijdgenoten. Die grens schuift heel langzaam en ongemerkt steeds een stukje op.

Van jongs af aan heb ik geleerd om door te zetten

Doorzetten

Van jongs af aan heb ik geleerd om door te zetten. Ook mijn ouders hadden zo hun beperkingen. Aan een klinisch neuropsycholoog legde ik het zo uit: onze lichamelijke beperkingen zaten bij ons aan tafel, aten een hapje mee en dan gingen we vrolijk door. Lichamelijke beperkingen en ziektes konden ons niet tegenhouden in werk, vrijwilligerswerk, in het een beetje mooier maken van de wereld.

Doe het nu zelf maar!

Totdat mijn lijf zei: doe het nu zelf maar! Ik kreeg wegvallers. Alsof iemand op ctrl-alt-del drukte. Eerst af en toe, later 20 tot 50 keer per dag. Onderzoeken volgden, niemand kon iets vinden. “Het is geen epilepsie, dus is het stress. Ik raad een psycholoog aan”, zei de een. Toen ik vroeg aan een andere neuroloog of de wegvallers en draaiduizelingen verband konden houden met mijn HMS, antwoordde hij: “Het Hypermobiliteitssyndroom? Dat ken ik niet, dus is er geen verband.”

Jarenlang bevond ik me tussen het welbekende kastje en de muur

Weer een ander legde uit dat hij alleen maar naar zijn eigen vakgebied mocht kijken en geen verbanden zoeken met andere specialisten. Had met contracten en financiering van zorgverzekeraars te maken.

Puzzel

Samen met de klinisch neuropsycholoog heb ik uiteindelijk, jaren later, de puzzel gelegd uit alle kleine stukjes informatie die ik van de specialisten heb gekregen. Met haar begeleiding heb ik alles kunnen duiden en een manier gevonden om de doordouwer in mij te temmen.

Ik had meer kunnen doen met mijn dochter, niet altijd maar die zieke moeder hoeven zijn

Maar mijn leven had zo anders kunnen lopen als ik het eerder had geweten. Ik had dan meer met mijn kind kunnen doen, niet altijd maar die zieke of zwakke ouder hoeven zijn. Die ouder waar mijn kind zorgen om had, en bang was om die vroeg te verliezen…

Multidisciplinair onderzoek nodig

Wat zou het een zegen zijn als artsen en specialisten breder zouden (mogen) kijken dan hun eigen vakgebied. Als er verbanden zouden worden gelegd en er multidisciplinair onderzoek zou worden gedaan. Want de ene ziekte heeft invloed op andere delen van het lijf. En daar is nog zó weinig over bekend! Als mij op mijn 25e verteld was wat ik op mijn 52e te weten ben gekomen, dan had ik heel andere keuzes gemaakt in mijn leven. Dan had ik niet telkens over mijn grenzen hoeven banjeren. Dan had ik nu nog een heel stuk meer kwaliteit van leven gehad.

 

Karlien (53) woont samen met Martin in de Randstad. Ze hebben een dochter n een kleindochter van bijna één jaar. Karlien heeft meerdere chronische aandoeningen (waar onder het onder reuma vallende Hyper Mobiliteits Syndroom en een aantal auto-immuun ziekten) en een aangeboren neurologische afwijking. Karlien was beleidsmedewerker bij een gemeente, maar is inmiddels volledig afgekeurd.
*Karlien identificeert zich als non-binair en gebruikt de persoonlijk voornaamwoorden die en diens.

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen

HandicapNL vindt dat iedere Nederlander met een handicap een normaal, waardevol leven moet kunnen leiden. Daarom strijden we voor een inclusieve maatschappij door middel van beeldvormingscampagnes en het toegankelijker maken van Nederland. Help ons door te dringen tot overheid en instanties! Teken hieronder ons manifest voor een normaal leven en laat je stem horen.

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.
Naomi (31): “De regelzucht in de zorg? Ik heb goede hoop dat er iets aan te doen valt”
Naomi (31): “De regelzucht in de zorg? Ik heb goede hoop dat er iets aan te doen valt”
Karlien – Levenslang
Karlien – Levenslang