Jetske: “Ik zal als een terriër blijven vechten voor goede zorg”

Jetske Postma (29) wordt bijna negen jaar later nog emotioneel als ze terugdenkt aan het gesprek met haar eerste neuroloog. Ze probeert de man te overtuigen dat ze lichamelijk iets mankeerde. De spasmes, hevige spierpijn en vergroeiingen in het rechter deel van haar lichaam moeten te herleiden zijn tot een aandoening. De neuroloog houdt echter voet bij stuk.

Irritatie

Hij wijst haar op de uitslag van het slaaponderzoek. Daaruit kwamen geen bijzonderheden naar voren. Jetske probeert de man nog uit te leggen dat die slaaptest niet betrouwbaar is, omdat ze door haar spasmes alle meetapparatuur had losgetrokken. De opmerking komt niet aan. De irritaties bij de neuroloog groeien door de twijfels die ze uit over haar diagnose. Dan barst de bom. Hij schreeuwt tegen haar: “lichamelijk mankeer je niks!”.

Ze heeft weer eens wat, is een opmerking die nu en dan valt.

Boos en geëmotioneerd verlaat Jetske het ziekenhuis. Ze blijft er ondanks de stelligheid van de neuroloog van overtuigd dat er iets in haar lichaam niet goed zit. Dat werd haar pas echt duidelijk toen ze een paar maanden eerder door haar enkel ging met bodysteppen. De blessure genas maar niet. Daarbij kreeg ze nieuwe klachten: trillen, spasmes, hoge spierspanning, kramp in de kuit. Lopen lukte haar werd steeds minder goed. De klachten breidden zich uit over haar rechter lichaamshelft.

Second opinion

Jetske legt zich niet neer bij de diagnose. Ze vraagt bij haar huisarts om een second opinion en krijgt een verwijzing naar hetzelfde ziekenhuis als waar haar eerste diagnose is vastgesteld. “De arts daar neemt het verslag van de neuroloog klakkeloos over”.

Ze belandt opnieuw bij de huisarts voor een nieuwe verwijzing. Via haar zorgverzekeraar komt ze terecht bij een hoofdpijnspecialist in Leiden. Het verbaast haar niet dat hij haar niet kan helpen met een diagnose. “Ik had namelijk geen last van hoofdpijn.” Een specialist van de pijnpoli in het Erasmus Medisch Centrum is de vierde neuroloog ze ziet. Ook zij verwijst naar het eerste dossier. Ze wilde nog wel verder onderzoek doen, maar mocht niet van haar baas.

Mentaal

De klachten zullen wel mentaal zijn. Met die diagnose moet Jetske het voorlopig doen. Niet iedereen in haar omgeving kan daar begrip voor opbrengen. “Ze heeft weer eens wat”, is een opmerking die nu en dan valt. Op haar werk voelt ze zich schuldig dat ze haar collega’s extra belast omdat ze drie keer per week naar de fysiotherapeut moet. “Ik werkte toen nog maar net in de gehandicaptenzorg en was bang om mijn baan te verliezen.”

Ik was ervan overtuigd dat ik een vorm van dystonie had.

Internet

Als artsen mij geen goede diagnose kunnen geven, dan ga ik zelf maar op zoek, besluit Jetske. Ze struint het internet af en belandt op een website over dystonie, een progressieve, neurologische aandoening die zich uit in spierkrampen, spasmes en vergroeiingen. “Alle symptomen kwamen volledig overeen met mij eigen klachten. Ik was ervan overtuigd dat ik een vorm van dystonie had.” Jetske gaat opnieuw naar haar huisarts. Hij verwijst haar door naar een bevriende Belgische neuroloog die kennis had van deze aandoening.

Diagnose

In België volgt een nieuw onderzoek. De vermoedens van Jetske worden bevestigd. Ze heeft een zeldzame vorm van dystonie, zo blijkt. De ziekte is niet te genezen. De artsen vertellen haar dat ze pech heeft gehad. Dat ze minder heftige symptomen zou hebben gehad als de aandoening zich vijf jaar later zou openbaren. Ondanks de harde boodschap overheerst bij Jetske een gevoel van opluchting. Nu weet ze eindelijk wat ze heeft.

Bijwerkingen

In eerste instantie krijgt ze medicijnen voor Parkinson en baclofen voorgeschreven, een spierontspanner tegen spasmes. Ze hebben meteen een positief effect. “Er ging een wereld voor me open.” Later krijgt ze wel last van bijwerkingen. Door het plaatsen van een baclofenpomp in haar ruggenmerg en buik zou de toediening efficiënter worden en kon de dosering van het medicijn omlaag.

Medisch doolhof

Maar wie ging die pomp bij haar plaatsen? Nu haar diagnose was vastgesteld kon Jetske vast rekenen op een Nederlandse neurochirurg die deze ingreep bij haar kon doen. Ze komt bedrogen uit. Jetske belandt opnieuw in een medisch doolhof. Niemand wil er zijn vingers aan branden. “Ik ben zelfs doorverwezen naar de GGZ. Dat terwijl er psychisch niks mis met me is.” Ze komt erachter dat de diagnose die in België is vastgesteld niet terecht is gekomen in haar Nederlandse dossier. “Dat bleek wettelijk gezien niet mogelijk.”

Voor het geld dat ik heb besteed aan zorg had ik een koophuis kunnen hebben.

Ze moet voor de ingreep opnieuw naar België uitwijken. Een Belgische neurochirurg plaatst de pomp in 2020 na wederom een lange zoektocht naar de juiste hulp. “Het was een tijd onzeker of die ingreep door kon gaan, omdat mijn zorgverzekeraar in eerste instantie geen vergoeding wilde geven. Pas later kreeg ik een deel vergoed.”

Kosten

“Voor het geld dat ik nu al heb besteed aan zorg had ik mijn huurappartement in Dordrecht kunnen inruilen voor een mooie koophuis.” Jetske heeft de meest uitgebreide zorgverzekering. Toch valt veel zorg door de zeldzaamheid van haar aandoening (deels) buiten de vergoedingsregeling. “De kosten voor fysiotherapie werden in het begin niet vergoed. Alleen daaraan was ik al 1000 euro per maand kwijt.”

Crowdfunding

Tienduizenden euro’s is Jetske al kwijt aan zorgkosten. Drie jaar geleden moest ze diep in de buidel tasten voor een rolstoelhandbike van 22.000 euro. Die had ze nodig om zelfstandig naar haar werk te kunnen rijden. De zorgverzekeraar erkende haar vorm van dystonie echter niet. “Met een eigen bijdrage en een crowdfundingsactie lukte het me om hem aan te schaffen. Die handbike is voor mij heel belangrijk. Ik heb al veel van mijn vrijheden in moeten leveren. Fietsen, autorijden. Ik wil zo lang als het kan de regie blijven houden over mijn eigen leven.”

Alleen

Jetske is het inmiddels gewend dat ze er bij het regelen van zorg vaak alleen voor staat. “Dat was al vanaf het begin zo. Ik heb zelf met behulp van Google mijn eigen medicatie en behandelmethode bepaald. Had ik dat niet gedaan dan was ik nu volledig in een rolstoel beland. Gelukkig heb ik daarnaast een fantastische huisarts en een geweldig team van fysiotherapeuten.”

Iedereen schuift de verantwoordelijkheid van zich af.

Klok tikt

Haar mentale kracht en assertiviteit hebben haar door de eerste periode van haar ziekte heen geholpen. Jetske weet echter ook dat haar hulpvraag steeds groter gaat worden. “De symptomen vertonen zich inmiddels ook in het linker deel van mijn lichaam. De Belgische neurochirurg vertelde me dat hij in januari mijn reguliere behandeling gaat stopzetten als ik geen neuroloog zou vinden voor mijn neurologische problemen. Hij adviseerde me in Nederland een neuroloog te zoeken die me periodiek kon monitoren. Dat hoeft niet per se een specialist te zijn. Gewoon iemand die af en toe een MRI kan afnemen en medicijnen kan voorschrijven. Voor de meer specialistische zorg, zoals het vullen van de baclovenpomp hoop ik op de blijvende zorg van de Belgische neurochirurg. ”

Op mijn dieptepunt heb ik zelfs even aan euthanasie gedacht.

De zoektocht in Nederland levert nog geen resultaat op. Opnieuw wordt Jetske van het kastje naar de muur gestuurd. Het ene ziekenhuis zegt dat ze niet binnen de regio valt. Bij het andere ziekenhuis krijgt ze te horen dat ze geen verstand hebben van dystonie. “Iedereen schuift de verantwoordelijkheid van zich af. Zelfs als ik om iets simpels als pijnmedicatie vraag. Het is een hardnekkige vorm van denken in hokjes. Past je aandoening niet in het plaatje dan weten ze niet wat ze met je aan moeten. “

Dertien neurologen

Jetske heeft het aantal neurologen geteld dat ze heeft benaderd sinds haar diagnose. Dertien zijn het er inmiddels. “Vaak werd ik niet eens uitgenodigd voor een gesprek. Via een brief kreeg te horen: we kunnen er niks mee. U valt niet onder onze expertise. Ik ben van nature optimistisch van karakter, maar er zijn momenten geweest dat ik het niet meer zag zitten. Ik voel me niet welkom, onbegrepen, alsof ik geen mens ben, maar een nummer. Op mijn dieptepunt heb ik zelfs even aan euthanasie gedacht.”

Maar een opgever is Jetske niet. What doesn’t kill you makes you stronger is haar motto. “Mentaal vraagt het veel van me, maar ik zal als een terriër blijven vechten voor goede zorg. Niet alleen voor mezelf maar voor heel veel andere mensen met een zeldzame aandoening.”

Heb jij de gouden tip voor Jetske voor een neuroloog die haar kan helpen? Mail naar service@handicap.nl en wij sturen je bericht door!