Jarenlang zag Elise ‘mantelzorger’ als scheldwoord

31 mei 2018

De eerste keer dat ik de term ‘mantelzorg’ hoorde, vond ik het maar een vies woord. Ik zag een schurftige jas voor me, die mij niet paste. Mantelzorger, dat was je als je elke avond de huidkleurige steunkousen bij je schoonmoeder omhoog hees, zoals een vriendin van mij deed. Of met je bejaarde buurvrouw wekelijks een ommetje maakte.

Mantelzorgen deed je met frisse tegenzin, uit plichtsbesef of schuldgevoel. Zorgen voor Ties, mijn zwaargehandicapte, rolstoelgebonden zoontje, dat deed ik met liefde, net als voor mijn twee jongere kinderen. ‘Ik ben geen mantelzorger, ik ben móeder!’ snibde ik als iemand mij met het M-woord durfde te bejegenen.

Tot er een dame op bezoek kwam die onze hulpvraag voor het Persoonsgebonden Budget kwam inventariseren. Ties was zeven, en we maakten nauwelijks gebruik van extra hulp. Dat mijn man en ik als slaapdronken zombies door het leven wankelden, weet ik aan ons gezin met kinderen van zeven, vier en één. Al mijn vrienden wankelden in die tijd als slaapdronken zombies door het leven. Hoorde bij de fase.

De vrouw vroeg van alles waar ik eigenlijk geen antwoord op wilde geven. ‘Is hij zindelijk?’ Nee.’ ‘Slaapt hij door? ‘Nee.’ ‘Kan hij zelf eten?’ ‘Nee.’ ‘Helpt hij actief mee, als je hem in zijn rolstoel tilt?’ Hoongelach van onze kant. ‘Wordt het niet tijd dat Ties ook gaat logeren?’ ‘Nee’, zei ik. ‘Ja’, zei Remco. De vrouw knikte begrijpend. Een moeder in de ontkennende fase en een vader die er tabak van had, dat kwam ze vaker tegen.

We zijn tien jaar verder. Zat diezelfde vrouw weer op onze bank, dan zouden we nog steeds nergens ‘ja’ op kunnen antwoorden. Maar inmiddels ben ik uit de ontkennende fase. De luiers zijn nog steeds in ons leven, en vele male groter. We jonassen Ties niet meer snel in bed, daar komt een zoemende, langzame tillift bij kijken. Waar de zorgtaak voor andere gezinnen lichter wordt, neemt hij bij ons juist toe. Logeerweekenden zijn geen luxe meer, maar noodzaak. Samen met de zaterdagopvang, de extra oppas en de ingehuurde ‘wandel’-vriendin, zorgen we ervoor dat Ties nog steeds deel uitmaakt van ons drukke gezin, waar hij het zo naar zijn zin heeft.

Ik ben langzaam maar zeker in die schurftige jas gegroeid. Ik besef nu dat ik de titel ‘mantelzorger’ niet aan wilde nemen omdat ik me dan een slechte moeder voelde. Alsof ik mijn eigen kind teveel werk vond. Alsof ik niet met liefde voor hem zorgde. Terwijl het juist zo belangrijk is om als ouders-van in te zien dat we een onevenredig grote zorgtaak hebben. En dat mantelzorger en moeder prima samengaat.

Deze blog is geschreven door Elise van der Velde en verscheen eerder op de website van onze partnerorganisatie Lotje&co. Lotje&co is het grootste online platform voor gezinnen met een zorgintensief kind. Dat doen we samen. Word je ook lid?

 

Altijd het laatste nieuws ontvangen?

Meld je aan voor onze e-mailnieuwsbrief HandicapNL Update, zodat we je op de hoogte houden. We sturen je maximaal 1 tot 2 mails per maand.

Schrijf je in voor de HandicapNL Update.
  • Doneer nu
  • Zoeken
    Generic filters
    Exact matches only
    Filter by Custom Post Type