Jacomien – Veilige plek

Elke dag worden ze geboren. Nieuwe Daantjes. Gehandicapte kinderen. Ze worden veel te vroeg geboren, hebben een aangeboren afwijking, een ziekte, of ze lopen schade op rondom de bevalling. Door allerlei oorzaken raken baby’s gehandicapt. Elke dag gebeurt het. Opgroeiende gezonde kinderen die gehandicapt raken. Ze krijgen een ongeluk of worden ernstig ziek.

Foto's Daan

Zo lang het je niet overkomt, sta je er niet bij stil. Zo werkt dat nou eenmaal. Dan is het niet jouw wereld. Geen ouder is voorbereid op een kind met een handicap. Dat overkomt hen. Net zoals het ons overkomen is.

Vallen en weer opstaan

Al die ouders moeten daar met vallen en opstaan mee leren omgaan. Net zoals wij dat moesten. Meestal kunnen gehandicapte kinderen gewoon thuis opgroeien. Het is fijn als dat kan, als ouders dat aankunnen. Maar soms weegt de zorg voor het gehandicapte kind te zwaar. Dan wordt het gezinsleven zo ernstig belast dat het niet meer leefbaar is. Dan zijn de krachten van ouders op en moeten anderen de zorg voor hun kind overnemen. Dat  kan alleen als er een veilige plek is waar je kind een menswaardig bestaan kan leiden.

Reportage over zorg intensieve kinderen

Ik word getipt over een reportage van een actualiteitenrubriek. Het is een uitzending over ouders van zeer ernstig gehandicapte kinderen. Wanhopige ouders die niet meer weten hoe het verder moet. Ik zet de laptop op de keukentafel en zoek de uitzending op. Het is aangrijpend. Ik zie gehandicapte kinderen waarvoor de zorg extreem intensief is.

Er wordt door instellingen en de politiek geen geld beschikbaar gesteld om deze kinderen te geven wat ze nodig hebben.

De zorg voor hen is onmenselijk zwaar en voor hun ouders eigenlijk niet meer op te brengen. Maar zeven dagen per week, vierentwintig uur per dag zijn deze kinderen thuis. Zij gaan niet naar het speciaal onderwijs of een andere opvangplek omdat ze nergens terecht kunnen. Er is geen plek in Nederland te vinden waar zij de hulp en de zorg krijgen die ze nodig hebben. De zorg voor deze kinderen is zo ingewikkeld dat geen instelling het aankan.

Niet de goede zorg

Enkele kinderen zijn wel opgenomen geweest in een instelling. Maar daar was te weinig begeleiding, te weinig zorg, een verkeerde aanpak of onvoldoende toezicht. Sommige kinderen werden vastgebonden, verkeerden en groot deel van de  dag  in eenzaamheid of werden platgespoten met rustgevende medicijnen. Hun ouders konden dit niet langer aanzien en haalden hun kinderen terug naar huis. Thuis is voor hen de enige veilige plek waar ze krijgen wat ze nodig hebben. Met grote gevolgen voor het hele gezin.

Het kan iedereen overkomen

Ik ken een moeder die in dezelfde situatie zit als de ouders in de reportage. Haar zoon is twaalf jaar. Hij werd gezond geboren, maar kreeg een heel ernstige vorm van epilepsie toen hij zes jaar was. Hij heeft dagelijks ontzettend veel aanvallen die nauwelijks te onderdrukken zijn met medicijnen. Door deze aanvallen kan hij niet goed functioneren en heeft hij een ontwikkelingsachterstand opgelopen. Daarnaast heeft hij ADHD en psychosen. Door de psychosen weet hij regelmatig niet wat hij doet en wordt dan zeer agressief. Dan valt hij letterlijk mensen aan. Hij heeft vierentwintig uur per dag toezicht en begeleiding nodig.

Er is geen plek te vinden waar hij wel terecht kan. Niemand in Nederland weet wat ze met deze jongen aan moeten.

Zijn gezondheid is de afgelopen jaren verslechterd. Hij heeft meer aanvallen en wordt agressiever als hij een psychose heeft. De speciale school waar hij heen ging wil hem sindsdien niet meer terug hebben. Maar er is geen andere school te vinden waar hij wel terecht kan. De ouders zoeken behalve een school ook een opvangplek waar hun zoon tijdelijk kan verblijven zodat iedereen thuis weer een beetje tot rust kan komen. Maar deze plek is er niet. Niemand in Nederland weet wat ze met deze jongen aan moeten. Zelfs de inspectie voor de Gezondheidszorg heeft zich ermee bemoeid, maar er kwam geen oplossing.

Daar sta je dan…

Daar sta je dan als ouders. Je gezonde kind wordt plotseling ernstig ziek en raakt gehandicapt. Artsen, behandelaars en zelfs de inspectie, ze kijken je meewarig aan en vinden je zoon vooral een héél ingewikkeld geval. Niemand wil hem hebben, niemand kan hem aan. Er is nergens een veilige en goede plek voor je kind. Dus heb je geen keus. Je gaat met kind en al naar huis om het dan zelf maar te doen.

Hoe je de intensieve zorg voor hem moet combineren met je gezin, je werk en je huishouden, dat mag je fijn zelf uitzoeken.

Je bent op jezelf aangewezen

Een gehandicapt kind. Het overkomt mensen. Elke dag. Er is zorg in Nederland, maar alleen als je gehandicapte kind daarin past. Is dat niet zo, dan haken zorg en politiek af. Je bent als ouders op jezelf aangewezen, ongeacht of je dat aankunt of niet. Dat is hard. Heel hard.
De tranen staan in mijn ogen. De onmacht van deze ouders raakt mij. En hun verhaal confronteert mij ook met die ene vraag die elke ouder van een gehandicapt kind heeft. Wie oh wie gaat er voor mijn kind zorgen als ik het niet meer kan of als ik er niet meer ben? Waar is die veilige plek waar hij goed verzorgd kan wonen en leven? Mijn ervaringen met Daan in zorgland maken mij erg ongerust. Voorlopig hebben ook wij geen antwoord op deze vraag.

Bovenstaande blog is geschreven door Jacomien. Samen met haar partner zetten zij de eerste negen jaren uit hun leven met hun oudste zoon Daan op papier. Daan werd te vroeg geboren, heeft een verstandelijke handicap en zit in een rolstoel. De blogs gaan verder waar hun boek eindigde. Op vrolijkzorgenkind.nl blogt ze open en eerlijk om juist openheid het beste wapen is tegen onbegrip.

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen: teken het manifest!

Veel ouders met een gehandicapt kind strijden dag en nacht voor hun kind. Maar liefst 60% van hen krijgt een burn-out. Niet van de zorg óm hun kind, maar van het gevecht vóór hun kind. HandicapNL vindt dat iedereen recht heeft op een normaal, waardevol leven. Jij toch ook? Teken hieronder ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.
Marjon – Dag dokter, met mij
Marjon – Dag dokter, met mij
Vala – Als anderen door krijgen dat jouw kind ‘anders’ is
Vala – Als anderen door krijgen dat jouw kind ‘anders’ is