Jacomien: Kwetsbaar

Paul en ik zitten in de kamer. “Ik vind eigenlijk dat ik meer moet doen met Daan” zeg ik. “Ik doe te weinig met hem”. Paul kijkt me verbijsterd aan alsof ik niet goed bij mijn hoofd ben.

“Hoe kom je daar nou weer bij” zucht hij. “We rennen ons hier suf voor de kinderen en dan vraag jij je af of je wel genoeg doet?” Ik besef dat hij gelijk heeft, maar waarom heb ik dat gevoel dan toch? Misschien omdat dat de zorgvraag van Daan zo groot is. Zo groot dat ik weet dat ik daar eigenlijk nooit helemaal aan kan voldoen.

Gewoon omdat ik niet altijd het engelengeduld kan opbrengen dat Daan van mij vraagt. Omdat ik weleens veel te moe ben om continu alert te zijn. Omdat ik gewoon mens ben en niet altijd op mijn toppen functioneer. Dat kan ook niet. Maar met Daan zou het eigenlijk wel moeten.

Altijd alert

Daan vraagt veel zorg. Heel veel zorg.  Die druk is hoog en duurt vierentwintig uur per dag. Als Daan op school is staat mijn mobiel aan voor het geval er gebeld wordt. Vanaf het moment dat Daan thuiskomt uit school staat mijn radar continu op scherp en krijg ik geen moment rust. Ook niet als hij naar bed gaat. Het gebeurt regelmatig dat Daan ’s avonds in bed onrustig is om allerlei redenen. En het epilepsiealarm staat altijd aan. Als Daan een aanval met stuipen krijgt gaat er een schelle zoemtoon af. Dat lawaai is vergelijkbaar met een brandalarm.

“Daar zijn we weer” zeiden de ambulanceverpleegkundigen dan tegen ons

Geen garanties

Er zijn tijden geweest dat ’s nachts dat alarm regelmatig afging. Dat wij midden in de nacht in de weer waren met zuurstof en noodmedicatie om Daans aanval te stoppen. We hadden een abonnement op 112. Elke maand bracht de ambulance Daan wel een keer met loeiende sirenes naar het ziekenhuis omdat wij hem niet uit een epilepsieaanval kregen. We werden een bekend adres. “Daar zijn we weer” zeiden de ambulanceverpleegkundigen dan tegen ons .

Gelukkig is Daans epilepsie al een paar jaar rustig maar garanties zijn er nooit. Het is een akelige onvoorspelbare ziekte die elk moment de kop weer kan opsteken. Of Daan nu thuis is of niet, of hij nu wakker is of slaapt, op de achtergrond is de zorg voor Daan aanwezig. Altijd.

Taken verdelen

Paul en ik hebben de taken in de zorg goed verdeeld. Op deze manier houden we het aardig vol. Tenminste, zo lang er niets mis gaat. Want we zijn kwetsbaar. Zodra een van ons ziek wordt loopt de druk op de ander op. Goed voor onszelf zorgen is dus noodzaak om op de been te blijven. Gezond eten en zoveel mogelijk bewegen. Daarom besloot ik in september vorig jaar om te gaan hardlopen. Mijn conditie moest omhoog en een paar kilo afvallen vond ik ook een goed plan. Inmiddels loop ik twee keer per week hard. Dat gaat heel goed. Ik ben een doorzetter en geef niet snel op.

Goed voor onszelf zorgen is dus noodzaak om op de been te blijven.

Vlammende pijn

Maar soms overdrijf ik. Deze week had ik opvang voor Gijs geregeld en kon ik twee dagen flink klussen aan onze toekomstige studeerkamer. Na al dat schuren en schilderen deden mijn spieren pijn. Toch ging ik gisteravond hardlopen. Onder mijn linkervoet voelde het stug en pijnlijk, maar het ging best. Tot die vlammende pijn ineens door mijn voetzool sneed. Toen was het afgelopen. Ik strompelde terug naar huis. Paul deed ijs op de zere plek en ik zat braaf met mijn voet omhoog. Vanochtend kon ik er nauwelijks op staan, maar echt ernstig lijkt het niet te zijn.

Toch is zo’n blessure in combinatie met de zorg voor Daan een kleine ramp.

Vandaag hinkepinkte ik een beetje door het huis en deed wat ik kon doen. Gelukkig was het zaterdag en dan hebben we altijd PGB hulp voor Daan. Maar het is Pasen en we hebben nog twee zondagen te gaan. De taken tussen Paul en mij worden herverdeeld. We passen onze plannen aan zodat ik een beetje rustig aan kan doen. Paul doet wat meer, ik wat minder. Met een beetje rust probeer ik snel weer op de been te zijn voor de schoolweek begint.

Zorgdruk

Mijn zorgenkind is een kwetsbaar kind. Maar door de zorgdruk die op mijn schouders rust ben ik zelf ook kwetsbaar. Soms word ik daar keihard mee geconfronteerd. Ik hoop alleen maar dat het bij zoiets eenvoudigs als een kleine blessure blijft.…

 

Bovenstaande blog is geschreven door Jacomien. Samen met haar partner zetten zij de eerste negen jaren uit hun leven met hun oudste zoon Daan op papier. Daan werd te vroeg geboren, heeft een verstandelijke handicap en zit in een rolstoel. De blogs gaan verder waar hun boek eindigde. Op vrolijkzorgenkind.nl blogt ze open en eerlijk om juist openheid het beste wapen is tegen onbegrip.

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen: teken het manifest!

Veel ouders met een gehandicapt kind strijden dag en nacht voor hun kind. Hun hele leven staat in het teken van de zorg, maar wie zorgt er voor hen? Maar liefst 60% van hen krijgt een burn-out. HandicapNL vindt dat iedereen recht heeft op een normaal, waardevol leven. Jij toch ook? Teken hieronder ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.
Marjon – Dag dokter, met mij
Marjon – Dag dokter, met mij
Jacomien – Veilige plek
Jacomien – Veilige plek