Jacomien – Dobbelsteen

Daan heeft een lief en goed karakter. Nou ben ik natuurlijk niet objectief.  Dat zijn moeders nooit. Maar toch zeg ik het. Daan is een lief, sociaal en aanhankelijk kind. Ik kan ontzettend lachen met en om Daan. Hij heeft humor. Op goede dagen, als hij goed in zijn vel zit straalt hij en toont hij zijn brede lach. Breedbekkikker noem ik hem dan. Daan lacht om zo’n grapje want dat begrijpt hij.

Foto: Daan met zijn ouders en broertje

Humor

Gevoel voor humor hebben en grapjes begrijpen. Dat is bijzonder voor een kind met een flinke verstandelijke beperking. Daan houdt van grapjes. We maken er een spelletje van. Ik zeg een moeilijk woord en hij probeert het na te zeggen.

Bijvoorbeeld zo’n moeilijk woord als breedbekkikker.

Gegarandeerd dat hij er over struikelt en een mooie verbastering is het resultaat. De meest creatieve scrabble woorden zijn hier voorbij gekomen. Samen lachen we als hij het woord verkeerd zegt en dan zeg ik “nog een keer proberen!”. Na een paar keer lukt het hem en roep ik “hoera!”. Daarna zegt Daan “dat heb je goed gedaan”.

Sinterklaasjournaal

Moeilijke woorden die leuk zijn om na te zeggen. Daar zijn er meer van. In deze tijd van het jaar kijkt Daan naar het Sinterklaasjournaal. Dat wordt gepresenteerd door Dieuwertje Blok. En het woord Dieuwertje….. is een uitdaging. Daan heeft het vaak geprobeerd, maar dat woord uitspreken lukt hem echt niet. Hij heeft een weinig vleiende verbastering gevonden voor Dieuwertje. Daan noemt haar Tonnetje Blok. Daar hebben Paul en ik vreselijk om gelachen. En ik denk eigenlijk dat Dieuwertje het best grappig zou vinden als ze het wist.

Goede en slechte dagen

Op goede dagen is Daan ons zonnetje. Ik krijg energie van zijn glimlach en het plezier dat hij heeft. Goede dagen maken de intensieve zorg voor Daan beter hanteerbaar voor ons. Goede dagen, die hebben wij nodig om weer op te laden. Maar vaak lijkt ons leven met Daan op een dobbelsteen. Je weet van tevoren nooit op welke kant hij valt en hoe de dag eruit gaat zien.

Puberteit

Een erg goede dag of een erg slechte dag. Een tussenweg bestaat bij Daan niet. Langzamerhand komen er meer slechte dagen. Een van de oorzaken is dat Daans puberteit in alle hevigheid is losgebarsten. De hormonen krioelen door zijn lijf. Daan heeft last van stemmingswisselingen. Het ene moment is hij stralend gelukkig, het volgende  moment ongelofelijk boos en verdrietig.

Dat is zwaar voor Daan, maar ook voor Gijs en voor ons.

Als Daan een slechte dag heeft is dat heel sfeerbepalend. Op Daans slechte dagen lijken de goede dagen heel ver weg. Daan is de hele dag boos, opstandig, dwars en wil nergens aan meewerken. Wat we ook verzinnen, niets werkt.

Mopperdag

Het lijkt er sinds enkele weken op dat Daan de zondag uitgeroepen heeft tot nationale mopperdag. Het is onze enige gezinsdag waarop we geen hulp in huis hebben. De dag waarop we samen leuke dingen willen doen. Dat is onmogelijk als Daan een slechte dag heeft.  Dan voel ik me vaak net een ballonnetje dat langzaam leegloopt. Aan het eind van de dag ben ik gesloopt en rol uitgeput mijn bed in.

Meerdere puzzelstukjes

Natuurlijk spelen Daans hormonen een belangrijke rol, maar vaak speelt er meer. Daarom is het belangrijk dat we uitzoeken waarom hij zich zo onmogelijk gedraagt. Dat is een flinke klus.  Daan kan ons niet vertellen waar hij precies last van heeft. Hij kan de woorden niet vinden om zich goed uit te drukken.

De moeilijkste sudoku haalt het niet bij deze puzzel.

Het kan zijn dat hij pijn heeft, dat hij ergens van geschrokken is, dat hij een emotioneel moment tussen andere mensen opgepikt heeft, dat hij verdrietig is…. Verzin ’t maar. Als de puzzel te moeilijk wordt roep ik hulptroepen in. Dat zijn mensen die Daan goed kennen, heel betrokken zijn en met ons meedenken over een oplossing. We krijgen tips en adviezen waar we iets mee kunnen. We gaan er mee aan de slag en hopen dat het helpt. Dat heeft vaak tijd nodig.

De oplossing

En soms….. Soms is de oplossing eenvoudiger dan we denken. Een korte onverwachte snelle actie waarmee we Daans slechte humeur kunnen doorbreken is… niezen! Als wij niezen krijgt Daan acuut de slappe lach. Hij ligt dan dubbel in zijn rolstoel tot de tranen hem over de wangen lopen. Aanstekelijk! Jahaaa wij zijn blij met de kille novemberdagen en de dwarrelende virussen in de lucht.  Een verkoudheid geeft de dobbelsteen van ons leven soms het juiste zetje en brengt het zonnetje terug in huis!

 

Bovenstaande blog is geschreven door Jacomien. Samen met haar partner zetten zij de eerste negen jaren uit hun leven met hun oudste zoon Daan op papier. Daan werd te vroeg geboren, heeft een verstandelijke handicap en zit in een rolstoel. De blogs gaan verder waar hun boek eindigde. Op vrolijkzorgenkind.nl blogt ze open en eerlijk om juist openheid het beste wapen is tegen onbegrip.

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen: teken het manifest!

Veel ouders met een gehandicapt kind strijden dag en nacht voor hun kind. Maar liefst 60% van hen krijgt een burn-out. Niet van de zorg óm hun kind, maar van het gevecht vóór hun kind. HandicapNL vindt dat iedereen recht heeft op een normaal, waardevol leven. Jij toch ook? Teken hieronder ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.
Marjon – Dag dokter, met mij
Marjon – Dag dokter, met mij
Jacomien – Veilige plek
Jacomien – Veilige plek