10 december 2020

“Ik schreeuw zijn naam en voel me zo eenzaam en machteloos”

De dagen worden donkerder, de kaarsjes zijn aan en iedereen zoekt de gezelligheid binnen. Met een nostalgisch gevoel doe ik altijd mee met dit heerlijke gezwijmel. Totdat de feestdagen in het vizier komen. Dan zet ik mij schrap. Niks gaat dan meer zoals normaal. Op de mytylschool van mijn zoon verzinnen ze een leuke activiteit. Die activiteit past nooit in het rooster, dus moet er een taxi worden geregeld. Die taxi is niet zo heel flexibel, dus komt het erop neer dat ik voor taxibedrijf speel. De onrust die dat veroorzaakt bij mijn zoon maakt het zwaar.

De onrust die dat veroorzaakt bij mijn zoon maakt het zwaar

Als we de Sint hebben uitgezwaaid ontspan ik even en bereid ik me voor op de sprint naar het einde van het jaar. Wat komt er nog meer? De kou treedt in en mijn kinderen hebben overal pijn. En van vermoeidheid kunnen ze haast niks meer. En oh ja het schoolbal, de laatste dag voor de kerstvakantie met een leuke (eet)activiteit (zo fijn als je sondevoeding hebt) en dan thuis kerst en oud en nieuw…

Een voorspelbaar verhaal

First things first. Het schoolbal is in zicht. Zoonlief trekt een mooi pak aan en net als hij bijna klaar is, wordt hij ziek. Elk jaar weer, ik kan het bijna uittekenen. Hij heeft er veel zin in, maar kan de prikkels en spanningen eromheen niet aan. Daar wordt hij letterlijk ziek van. En als hij ziek wordt moet hij overgeven en zit ik te huilen naast zijn bed omdat hij er bijna in stikt. En ik kan niets anders doen dan het uitzuigapparaat gebruiken en hopen dat het goed afloopt. Soms raken we samen in paniek, omdat de ademnood te hoog wordt. Dan beuk ik op zijn rug, schreeuw zijn naam en voel me zo eenzaam en machteloos. En dan moet de kerst nog komen.

En als hij ziek wordt moet hij overgeven en zit ik te huilen naast zijn bed omdat hij er bijna in stikt

Annette Stekelenburg en haar gezien

Het Kerstdiner

Net als ieder ander gezin vinden wij het leuk om dat met familie of vrienden te vieren. Nou ja, niet allemaal. Mijn zonen trekken zich terug. Zij hebben ASS en houden niet van drukte. Mijn dochter wil heel veel en uitgebreid koken, ze doet een koksopleiding. En koken kan ze goed, maar opruimen… Daarbij komt dat onze kinderen allerlei dieetwensen hebben. Mijn echtgenoot wil elk jaar wat nieuws, maar onze kerstdiners worden toch altijd weer hetzelfde. Voorspelbaarheid is de enige manier om deze dagen een beetje gezellig door te komen. Mijn leukste feestdag? Oudjaarsdag. De Top 2000 mag dan voor één keer heel hard aan terwijl ik oliebollen bak. Wat een feest. Helemaal omdat ik weet dat de rust bijna terugkeert. Gelukkig (bijna) nieuwjaar!

Annette Stekelenburg (54) is getrouwd en moeder van drie kinderen. Drie gezinsleden hebben de progressieve spierziekte myotone dystrofie. Ze maakt zich er sterk voor dat haar gezin eerlijke kansen krijgt en volwaardig kan meedoen in deze maatschappij.

De HandicapNL Update

Vind jij dit ook zo’n tof artikel en wil je nooit meer dit soort verhalen en columns missen? Schrijf je dan in voor onze HandicapNL Update en ontvang alle nieuwtjes in je mailbox.

Schrijf je in voor de HandicapNL Update