10 oktober 2021

Vala – Hoe lastig het is om een ‘brusje’ te zijn

Wat doet het met een kind als het een broer of zus heeft waarmee iets aan de hand is? Mijn dochter heeft een broer met autisme. En soms vraag ik me af of dat het leven voor haar niet moeilijk maakt.

Mijn dochter is net drie jaar geworden. Als ik mensen vertel hoe oud ze is, kijken ze me aan alsof ik met terugwerkende kracht last heb van zwangerschapsdementie en niet meer weet in welk jaar ik mijn eigen kind eruit heb geperst. En dat is niet zo raar, want ze lijkt inderdaad veel ouder dan ze is. Ze heeft altijd het hoogste woord, praat al sinds ze anderhalf is in volzinnen en laat zich de kaas niet van de glutenvrije boterham eten.

Want met een autistische broer moet je af en toe behoorlijk schreeuwen om gehoord te worden

Dat klinkt allemaal heel mooi en als een lekker zelfstandig en zelfverzekerd kind, die wel op haar pootjes terecht komt. Maar soms vraag ik me weleens af of die grote bek niet voortkomt uit noodgedwongen overlevingsinstinct. Want met een autistische broer moet je af en toe behoorlijk schreeuwen om gehoord te worden.

Geen ouders, maar managers

Onze zoon vraagt door zijn autisme veel aandacht. Hij heeft ontzettend veel sturing en begeleiding nodig en bezorgt ons bovendien regelmatig de nodige kopzorgen. Een kind als mijn zoon heeft eigenlijk geen ouders, maar meer managers. Natuurlijk vervullen zijn vader en ik deze ‘baan’ met heel veel liefde en toewijding, maar het is wel meer dan fulltime werken. En dan schiet al het andere er best weleens bij in.

Inmiddels laat ik het hem meestal niet eens meer zelf proberen, maar help hem gewoon meteen

Zelf doen

Onze dochter heeft daarom van jongs af aan geleerd om zichzelf te bedruipen. Waar zij zelf haar schoenen en jas aantrekt als we naar de supermarkt moeten, moet ik de gympen van haar twee jaar oudere broer vastgespen en voor de 300ste keer uitleggen hoe hij zijn rits dicht moet trekken. Inmiddels laat ik het hem meestal niet eens meer zelf proberen, maar help hem gewoon meteen.

Terwijl ik geneigd ben om bij een hulpvraag van mijn dochter te roepen ‘dat ze het toch zeker zelf wel kan’. Niet eerlijk natuurlijk. Als je drie jaar bent kun je namelijk helemaal niet zoveel zelf. En dat hoeft ook niet.

Jij bent normaal, dus jij moet beter weten

Tegen onze peuterdochter zijn we strenger dan tegen onze kleuterzoon, van haar accepteren we veel minder lastig gedrag. Want zij is tenslotte ‘normaal’, dus ze zou toch beter moeten weten. Dat sluipt erin als het ene kind hulpelozer is dan het andere. Dat zou niet moeten, maar het gaat vanzelf. Maar soms vraag ik me wel af wat dat voor invloed op haar heeft, dat ze zich altijd maar zo moet laten gelden.

Haantje de voorste

Echt leuk kan dat niet zijn. En ik wil ook niet dat ze later zo’n irritant schreeuwkind wordt, altijd maar haantje de voorste, simpelweg omdat ze ook gewoon eens gehoord wil worden. Die queen Bee die de dienst uitmaakt in het vriendinnengroepje en zogenaamd haar neus ophaalt voor iedereen die niet met haar mee praat. Omdat ze stiekem eigenlijk heel onzeker is en aandacht tekort komt.

En bedankt pap en mam, dat hebben jullie goed gedaan

Hoeveel verhalen zijn er niet van ‘brusjes’ (want zo heten de broertjes en zusjes van zorgintensieve kinderen), die op een gegeven moment helemaal ontsporen omdat ze nooit echt gezien werden door hun eigen ouders? Die zich door de basisschool heen pesten, door de middelbare heen blowen en drinken en vervolgens als kwijnende twintigers met borderline op de bank bij de psych belanden? En bedankt pap en mam, dat hebben jullie goed gedaan. Slik. Schrikbeeld.

Delft zij het onderspit?

Ik doe mijn best er voor allebei mijn kinderen echt te zijn. Maar ik vrees toch dat mijn jongste best weleens het onderspit delft. Als ik weer eens een autistische driftbui in goede banen moet zien te leiden. Als haar broer weg komt met een grote mond en zij juist meteen lik op stuk krijgt. Als zij stiekem ook weleens gevoerd wil worden, maar ik alleen krieltjes in de mond van haar broer wil stoppen en zij gewoon haar eigen bordje leeg moet lepelen.

Ja, haar grote broer is autistisch, maar achterlijk is hij zeker niet

Ja, haar grote broer is autistisch, maar achterlijk is hij zeker niet. Dus ja, hij heeft meer hulp nodig, maar hij heeft soms ook best wel door dat hij stiekem meer gedaan kan krijgen dan zijn zusje. En, zoals het een echt kind betaamt, weet hij dat ook prima uit te melken. Want hoe makkelijk is het, als mama altijd je veters strikt en je tanden poetst? Ik zou het ook wel weten. Men zegt dat eerstgeborenen de wereld gaan leiden.

Wereldleider

Alleen niet in ons geval. Als er één van mijn kinderen later in de Oval Office terecht komt (het zijn tenslotte Amerikanen, dus dat scenario is niet eens geheel onrealistisch), dan is het niet mijn zoon, maar mijn dochter. Met die grote bek van haar kan ze makkelijk die wereld leiden. Maar ik zou graag willen dat ze dat doet omdat ze dat wil, niet omdat ze levenslang het gevoel heeft zich te moeten laten gelden.

Ik hoop dus maar dat mijn dochter weet dat we haar echt wel horen, ook al moet ze soms wat harder schreeuwen

George W. Bush heeft tenslotte nou ook niet bepaald vrienden gemaakt. Opgroeien als ‘brus’, het lijkt me allesbehalve makkelijk. Ik hoop dus maar dat mijn dochter weet dat we haar echt wel horen, ook al moet ze soms wat harder schreeuwen. Dat ik haar echt, echt, echt wel zie. En wat is ze toch ontzettend mooi.

 

Bovenstaande blog is geschreven door Vala; journaliste en gediagnostiseerd met het syndroom van Ehlers-Danlos. Ze is moeder van drie kinderen, één zoon met autisme en twee dochters die beiden ook Ehlers-Danlos hebben. Op vala.nl blogt ze op nuchtere wijze en met een vleugje sarcasme over het ouderschap als moeder (van kinderen) met een beperking en alles wat daarbij komt kijken.

 

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen: teken het manifest!

Veel ouders met een gehandicapt kind strijden dag en nacht voor hun kind. Maar liefst 60% van hen krijgt een burn-out. Niet van de zorg óm hun kind, maar van het gevecht vóór hun kind. HandicapNL vindt dat iedereen recht heeft op een normaal, waardevol leven. Jij toch ook? Teken hieronder ons manifest!

Ja, ik teken voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.