28 augustus 2020

“Het monster van de paniek ligt altijd op de loer”

Sebastiaan (33 jaar) woont en werkt bij Philadelphia Zorg waar hij bewoners helpt met ICT-oplossingen voor zorg op afstand. Hij heeft een huis, een vriend, liefde voor voetbal en een beperking. Maar daar zie je niets van en dat is niet altijd een voordeel.

Diagnose

Als Sebastiaan 8 jaar is, wordt bij de hem de diagnose autisme gesteld. “Mijn ouders werkten in de zorg en zagen al snel dat ik anders was dan andere kinderen. Ik had moeite met verandering, reageerde heftig als de dingen anders liepen dan gepland en speelde vaak alleen.”

De diagnose was enerzijds verhelderend. Als je weet welke beperking je hebt, kun je de juiste ondersteuning, hulp, zorg en behandeling krijgen. Maar het is ook een stempel. Ineens ben je autist en niet meer Sebastiaan. Zijn reactie: enorm overcompenseren. Hij zei overal ‘ja’ op, gaf zijn grenzen niet aan, want hij wilde vooral ‘normaal’ gevonden worden.

Dankbaar misbruik

Hier maakten anderen dankbaar misbruik van. Werkgevers lieten hem bijvoorbeeld dagen van 16 uur maken. “Want ik zei toch nooit nee. Tot ik mijzelf de vernieling in had gewerkt en mijn ouders me uit de brand moesten helpen.” Veel mensen in het autistisch spectrum ontwikkelen, mede door dit soort ervaringen, angststoornissen waardoor ze hun huis niet uit durven en vereenzamen.

Ik zei toch nooit nee. Tot ik mijzelf de vernieling in had gewerkt.

Teken ons manifest Stop een muntje in de bus van Sebastiaan

Radeloze paniek

“Ik heb moeten accepteren dat ik niet alles kan. Plannen, grenzen aangeven, zelfstandig wonen, financiën, structuur aanbrengen… Het zijn dingen waar ik hulp bij krijg. Dat is voor mijzelf en ook voor mijn omgeving heel fijn. Als er namelijk iets misgaat – wanneer ik bijvoorbeeld aankom bij een werkafspraak en die blijkt niet door te gaan – dan raak ik zo in paniek dat ik iedereen die ik ken moet bellen om weer rustig te worden. De dag komt dan niet meer goed.”

Dromen

“Ik droomde vroeger van een baan in de media, maar door mijn beperking zag ik die mogelijkheden in rook opgaan. Inmiddels doe ik de dingen waar ik vroeger alleen maar van kon dromen. Naast mijn werk maak ik televisieprogramma’s voor mensen in zorginstellingen. Met een kleine groep maken we filmpjes voor Hallo Thuis! Tijdens de lockdown heb ik zelfstandig vanuit huis nieuwe programma’s bedacht en gemaakt. Van het eerste idee tot de laatste montage. Ik heb zelfs minister Hugo de Jonge mogen interviewen. Door te denken in mogelijkheden in plaats van in beperkingen gaan er deuren open. Ik heb dat geleerd, nu de rest van Nederland nog.”

Ik probeer elke dag te denken in mogelijkheden, nu de rest van Nederland nog.

Mensen met een handicap verliezen meer dan je denkt

In Nederland leven ruim twee miljoen mensen met een handicap. Hoewel vaak gedacht wordt dat de overheid het allemaal wel regelt voor deze kwetsbare doelgroep, blijkt keer op keer dat mensen met een handicap veel meer levenskwaliteit verliezen dan nodig. Denk aan zelfstandigheid, vriendschap, sociale activiteiten of een leuke baan.

Help mee!

Sebastiaan vecht er elke dag voor dat hij het monster in zijn hoofd de baas is. Maar liefst 40% van de mensen met autisme kampt met een angststoornis. HandicapNL stopt niet voordat mensen zoals Sebastiaan zelfstandig op pad of zelfs op vakantie kunnen gaan. Help mee: teken hieronder ons manifest voor een normaal, waardevol dagelijks leven voor iedereen!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.