14 mei 2021

Happy World Family Day – Lotte

Op 15 mei is het World Family Day en op deze dag sta ik altijd even stil bij mijn lieve zus Cleo (33) die het Syndroom van Down heeft. Dan bedenk ik mij dat ik heel blij met haar ben en dat ik haar zeker niet zou willen missen. Tegelijkertijd is het leven met een verstandelijk beperkte zus ook best pittig en zijn er ook dagen dat ik er minder goed mee om kan gaan of mij zorgen maak over haar toekomst.

World Family Day syndroom van down

Vooroordelen

Ik hoor regelmatig: “Mensen met Down zijn altijd zo vrolijk, gezellig en lief”. Men vindt ze vaak zo oprecht, spontaan en waarderen de knuffels. Deze opmerkingen begrijp ik goed, maar als je een zus of broer hebt met het Syndroom van Down, weet je dat er ook een andere kant van de medaille bestaat.

Dit betekent dat ze naast gezellig en lief ook andere kanten heeft

Cleo heeft ongeveer het ontwikkelingsniveau van een 5-jarig kind en is daarnaast gediagnosticeerd met een Autisme Spectrum Stoornis. Dit betekent dat ze naast gezellig en lief ook andere kanten heeft.  Omdat ze cognitief functioneert op het niveau van een kleuter en daarbij Autisme heeft, is ze gebaat bij structuur en duidelijkheid.

Druk op het gezin

Bovenstaande vraagt veel van ons gezin. Cleo heeft 24 uur per dag zorg, toezicht en nabijheid nodig; ze kan niet “even” alleen zijn. Dit maakt dat een van mijn ouders altijd aanwezig moet zijn als Cleo thuis is. De afspraken en activiteiten moeten dus gepland worden op het moment dat ze op de dagbesteding is en de tijd moet bewaakt worden, om ervoor te zorgen dat iemand haar thuis kan opvangen.

Het komt er eigenlijk op neer dat het hele gezinsleven afgestemd moet worden op Cleo

Daarnaast vraagt haar Autisme om vastigheid. Een “dagprogramma” met vaste tijden voor het opstaan, het naar bed gaan en de eetmomenten is gewenst. Wanneer hiervan wordt afgeweken zorgt dat voor veel stress bij Cleo. Dit heeft logischerwijs ook zijn weerslag op de sfeer in huis. Daarbij komt nog dat we rekening moeten houden met kleine dingen waar je in eerste instantie niet aan denkt. Zo moet er gelet worden op wat er gekeken wordt op televisie. Wanneer ze “meekijkt” mag het niet te heftig zijn; anders wordt Cleo bang of droomt ze erover. Het komt er eigenlijk op neer dat het hele gezinsleven afgestemd moet worden op Cleo.

Uit huis

Mensen denken dat de zorg stopt wanneer ze niet meer thuis woont. Dit is voor een deel natuurlijk waar, maar de zorg zal nooit helemaal eindigen. Ook wanneer ze binnen een instelling woont is ze voor veel dingen afhankelijk van een van ons. Denk bijvoorbeeld aan de financiën, een doktersbezoek of het kopen van kleding; ze blijft immers verstandelijk dat meisje van vijf jaar.

Een lief mens

Cleo heeft ook veel goede kanten. Ze is lief, attent en is belangstellend in wat mij bezighoudt. Er gaat geen dag voorbij zonder dat ze vraagt hoe het op school was of wat ik gegeten heb (eten is heel belangrijk voor haar). Ook wanneer ik met vrienden afspreek moet ik ze de groeten doen en vraagt ze tot in detail wat we ondernomen hebben. Ondanks alles ben ik heel blij dat ze in mijn leven is en blijft ze voor altijd mijn “grote-kleine-zus” waar ik met alle liefde voor zorg.

Bovenstaande blog is geschreven door Lotte Schiphorst; student aan de hbo opleiding Human Resource Management. Lotte heeft door complicaties bij de geboorte een blijvende beperking: Cerebrale Parese, die zich uit in een Spastische Diplegie. Sinds 2018 schrijft ze blogs op www.mijnlevenoprolletjes.wordpress.com waar ze haar ervaringen graag met lezers deelt.

Gratis e-book voor ouders

In Nederland leven ruim twee miljoen mensen met een handicap, waaronder ook Cleo. Vaak vallen mensen zoals Cleo buiten de maatschappij vanwege hun handicap daardoor verliezen zij meer dan nodig. Denk aan een zelfstandige baan, leuke vrienden en gezellige collega’s. Om op een goede manier met kinderen in gesprek te gaan over mensen met een handicap download je nu het e-book: Hallo ik heb een handicap.

 

Download gratis Hallo, ik heb een handicap!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.