“Eén van de fases van rouw is acceptatie, daar zit ik nog middenin.”

November 2018, Evelien van den Boom zit op een roze wolk. Zij en haar man Rob hebben twee maanden daarvoor een prachtige tweeling verwelkomd. Hun vrolijke tweejarige dochter Elsa is een lieve grote zus geworden. Ze hebben allebei een leuke baan en binnenkort kunnen ze verhuizen naar hun nieuwe huis. Het gezin is compleet en het geluk lacht hen toe. Tot een medicatiefout hen hardhandig van de wolk gooit.

Medicatiefout

Evelien: “Bij Elsa was peuterastma geconstateerd. We hadden een puffer voor haar, om te gebruiken als ze extra lucht nodig had. Dat werkte prima. Tot die zondagavond in november. Ze was benauwd en reageerde niet op de puffer. We besloten naar de huisartsenpost te gaan en daar kreeg ze een infuus, in de hoop dat Elsa weer wat beter zou kunnen ademen.   

Daar hebben we vier maanden tussen hoop en vrees geleefd

Helaas hebben ze haar tien keer te veel medicijnen gegeven waardoor Elsa een hartstilstand kreeg. De artsen hebben haar gereanimeerd en naar de intensive care gebracht. Daar hebben we vier maanden tussen hoop en vrees geleefd.”   

Na vier maanden van steeds meer epileptische aanvallen en steeds meer medicijnen werd de situatie van Elsa uiteindelijk stabiel en kon ze overgebracht worden naar Leijpark, het centrum voor vroege, intensieve neuro-revalidatie. Hier kreeg Elsa nog vier maanden therapie in de hoop dat ze bij bewustzijn zou komen en haar vader en moeder weer zou herkennen.  

Overleven

“We leefden acht maanden met het hele gezin in het Ronald McDonaldhuis. Nee, we leefden niet meer, we óverleefden. Van dag tot dag, van moment tot moment. Al die tijd hebben we hoop gehouden. We hoorden verhalen over kinderen die zonder bewustzijn het revalidatiecentrum in werden gereden en er wandelend uitkwamen. Dat wilden wij natuurlijk ook. Alles was nog mogelijk. Toen Elsa in Leijpark niet de stappen vooruit maakten waar wij zo op gehoopt hadden, is ze naar Kempenhaeghe gegaan, het expertisecentrum voor epilepsie. Onze laatste hoop.”   

We leefden niet meer, we óverleefden

Levend verlies

In Kempenhaeghe wordt de revalidatie voortgezet. Maar twee jaar na het ongeluk krijgen Rob en Evelien te horen dat de revalidatie wordt gestopt. De behandeling heeft geen effect. Daarmee valt alle hoop op herstel weg en komt het besef dat Elsa de rest van haar leven niets kan: geen communicatie en geen beweging. Een bittere pil. “Het gemis van de vrolijke en leergierige Elsa en het levend verlies waar we iedere dag mee moeten dealen is enorm. Het verdriet dat ze dit leven heeft, dat is eigenlijk niet te dragen.” 

Omdat het gezin te spreken is over de zorg op Kempenhaeghe kiezen ze voor een constructie waarbij Elsa de helft van de week thuis woont en de andere helft op Kempenhaeghe. Als Elsa thuis is, is het hard werken zonder verdere hulp. De momenten waarop Elsa intensieve zorg nodig heeft zijn gelijk aan de momenten waarop de inmiddels tweejarige tweeling ook hun aandacht vragen. 

Hulp en steun

Het ziekenhuis heeft direct de aansprakelijkheid voor de medische fout erkend. Dit neemt het leed niet weg, maar helpt wel in de verwerking. Op de intensive care is ook psychologische hulp aan de ouders aangeboden, maar dat was te vroeg. De meeste steun hadden Evelien en Rob aan hun familie en vrienden. Die hulp en steun was en is oneindig en hartverwarmend.  

Rouw zonder eind

“Een van de eerste fase van rouw en afscheid is acceptatie. Daar zit ik nog middenin. Als ik naar Elsa kijk heb ik verdriet om dat wat niet meer kan of gaat gebeuren. Ik kan het nog niet zo goed een plek geven. Als ik een meisje van vier zie langsfietsen, denk ik: dat had Elsa nu ook moeten doen. Of als ik een jong gezin zie, denk ik: zo hadden wij er ook bij moeten lopen. Ik dacht voorheen altijd dat er een einde zat aan rouw. Na een jaar heb je alle momenten één keer gehad, dan is het weer normaal. En voor veel mensen zijn inmiddels ook gewend aan het feit dat wij een gehandicapt kind hebben, maar voor mij is het allesbehalve normaal.”   

Als ik naar Elsa kijk heb ik verdriet om dat wat niet meer kan of gaat gebeuren

“Ik ben hulp voor mijzelf gaan zoeken, toen ik daar klaar voor was. En ik ben eigenlijk nog steeds zoekende. Het is een moeilijke weg om de goede hulp te krijgen, je hebt niet met iedereen een klik en het verschilt ook per keer met welke vragen je zit of welke hulp je nodig hebt. Soms is het fijn om met een lotgenoot of ervaringsdeskundige te spreken, de andere keer met een professional en soms wil ik even niet-zorgen. Gewoon kletsen over andere dingen met vriendinnen of een biertje drinken met mijn man.”  

2CU & HandicapNL

Enige tijd geleden is Evelien in contact gekomen met Sarike de Zoeten van Stichting Complex Care United (2CU). Sarike heeft zelf een zoon met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB) en een schat aan ervaring. Zij heeft samen met Vanessa Liem de stichting 2CU opgericht en vraagt hiermee, gesteund door HandicapNL, meer zichtbaarheid en aandacht voor ZEVMB gezinnen. 2CU wil de kwaliteit van leven van mensen met ZEVMB en hun gezin waarborgen en waar mogelijk verbeteren. Eén van de projecten is het project Maatje. Dat is een ervaringsdeskundige die bij jou in de buurt woont, weet wat je meemaakt en je wil helpen je eigen route te vinden.   

”Sarike stelt vaak de juiste vragen en geeft goede tips. Ze is een grote steun in de vraagstukken die ik heb over het leven van een kind met zoveel beperkingen als Elsa. Ze kan me, vaak nog beter dan de artsen, doorverwijzen naar een organisatie of persoon die me verder kan helpen. Als je kind ernstig meervoudig beperkt is of wordt, kan je de gevolgen niet overzien. Ik begreep voorheen ook niet wat voor een intensieve zorg zo’n leven vraagt.”  

Blijf vragen

“Naast de medische handelingen heeft het ook een grote psychische invloed. Je staat als ouder continue in de waakstand over iemands gezondheid. Die alertheid, dat went nooit, dat wordt nooit normaal. Dat zou ik ook aan iedereen in de omgeving van ouders van een kind met (Z)EVMB willen zeggen: hou het bespreekbaar, ga het niet als ‘gewoon’ veronderstellen.   

Ook al lijkt het gezin gewoon, hun leven is niet gewoon

Blijf vragen: Hoe gaat het? Kan ik je ergens mee helpen? Hou je het nog vol? Ook al lijkt het gezin gewoon, hun leven is niet gewoon. Jouw vraag of hulp betekent vaak veel meer dan je kunt bedenken.” 

*Dit artikel verscheen oorspronkelijk op 3 juni 2021

Help gezinnen als die van Rob en Evelien

Sarike krijgt per week zo’n 45 WhatsApp berichtjes van wanhopige ouders. Ouders die geen passende zorg kunnen vinden voor hun kind. Die het gevoel hebben er moederziel alleen voor te staan. Want de groep van kinderen met een zeer ernstige verstandelijk en meervoudige beperking is dan misschien klein en voor de buitenwereld nagenoeg onzichtbaar – de druk op gezinnen is onmeetbaar groot. Help HandicapNL en 2CU deze groep te ondersteunen op de kaart te zetten bij professionals!

Doneer nu!    Meer over Stichting 2CU