16 juni 2020

‘De tropenjaren houden voor ons nooit op.’

De ouders van Luca, met het syndroom van Down, zijn gek op hem. De buitenwereld ziet een vrolijk, sterk gezin. Maar wie dichterbij komt, ziet ook wat anders.

Luca, één van de hoofdrolspelers van de campagne Jezietmaardehelft

Schat van een kind

Rafaëla Bikker (49), moeder van Luca (14): ‘We wisten van tevoren niet dat Luca het syndroom van Down had. Toen ik het hoorde, vlak na de bevalling, vond ik het vooral zielig voor mijn man. Uiteindelijk blijkt dat hij het beter aankan dan wie dan ook; hij is een topvader. Luca maakt het ons ook makkelijk. Hij heeft op z’n 14de dan wel het verstand van een 2-jarige, het is een schat van een kind.’

We voelen ons niet anders

‘Luca is voor alles afhankelijk van ons. Hij kan nauwelijks praten, zit in een rolstoel, draagt nog een luier en kan nooit alleen zijn. We moeten hem altijd vermaken. Omdat we een eigen bedrijf hebben – we runnen een haven – lukt het om met de nodige ondersteuning Luca thuis te laten wonen. Hij heeft nog een broertje dat dol op hem is. We voelen ons een heel gewoon gezin.’

Uren bezig met zorg

‘Dat we er zo goed mee omgaan en positief zijn ingesteld, is tegelijkertijd een valkuil. Niet alleen Luca wordt ouder, wij ook. Dat voel je wel. Ik heb een nekhernia gekregen, dus Peter neemt nu grotendeels het ‘tilwerk’ op zich. Als ouders heb je zelf niet door dat je soms over je grenzen gaat. Je bent veel meer uren bezig met zorg dan je denkt.’

Levenslang

‘Een vriendin die een keer mee was op vakantie zei: ‘Nu zie ik pas hoe zwaar het dagelijkse leven voor jullie is.’ Ze zag onze struggle, als een van ons geen zin had om wéér die luier te verschonen. Onze vermoeidheid. De energie die het kost om Luca dag in dag uit bezig te houden. Voor gewone ouders houden de tropenjaren na een tijdje op. Wij hebben levenslang.’

Hallo, ik heb een handicap. En wat heb jij?

HandicapNL vindt het erg belangrijk om de afstand tussen kinderen en mensen met een handicap te verkleinen. Daarom bieden wij speciaal voor papa’s, mama’s, opa’s, oma’s, juffen en meesters GRATIS het e-book ‘Hallo, ik heb een handicap’ aan om op een laagdrempelige manier met kinderen in gesprek te gaan over mensen met een handicap.

Download gratis Hallo, ik heb een handicap!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.