30 juni 2020

Anemoon (16): ‘De kinderen bij mij op school dachten dat het nep was en noemden me een aansteller.’

De 16-jarige Anemoon uit Utrecht heeft CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom) en een conversiestoornis. Sinds een jaar is ze afhankelijk van een rolstoel.

Abnormale pijn

Vijf jaar geleden kreeg Anemoon een schop tegen haar knie waardoor ze CRPS kreeg. CRPS is een syndroom met voortdurende en abnormaal hevige pijn in een van de ledematen, bij Anemoon is dit in haar been en rug. Bij een conversiestoornis gaat er iets mis met de signalen van de hersenen naar delen van het lichaam. Na driekwart jaar kreeg de toen 11-jarige Anemoon revalidatie en kon ze weer een tijd lopen. Helaas is Anemoon twee jaar geleden op haar rug gevallen. Hierdoor kreeg ze chronische zenuwpijn in haar rug. Deze pijn werd zo erg dat ze steeds vaker de controle over haar benen verloor. Ook de CRPS in haar been keerde terug. Al snel bleek ze permanent een rolstoel nodig te hebben.

Onbegrip

Voordat Anemoon een rolstoel nodig had, werd ze op school veel gepest vanwege haar CRPS. ‘Op een goede dag liep ik met krukken en op een slechte dag zat ik in een rolstoel. Niemand begreep hoe en wat het was. Mijn pijn maakt het af en toe erg lastig, dat zie je niet aan de buitenkant en is voor andere mensen moeilijk te begrijpen. De kinderen bij mij op school dachten dat het nep was en noemden me een aansteller. Op een gegeven moment werden zelfs etuis naar mijn knie gegooid, dat was echt afschuwelijk. Nu ik in een rolstoel zit ervaar ik meer begrip van mijn omgeving, dat is wel erg fijn.’

Op een gegeven moment werden zelfs etuis naar mijn knie gegooid, dat was echt afschuwelijk.

De juiste rolstoel

De weg naar een goede en geschikte rolstoel duurt helaas vaak erg lang. ‘Ik heb een tijd in een hele ‘lompe’ rolstoel gezeten waardoor ik niet meer de bossen in kon, dat was fysiek gewoon te zwaar.’ Voordat Anemoon in een rolstoel terechtkwam, wandelde ze bijna vier keer per week in de bossen, ze is dol op de natuur. Na een half jaar wachten heeft Anemoon nu een mooie, lichtgewicht geveerde rolstoel. Hiermee kan ze meer trainen, waardoor ze stukken sportiever is geworden! ‘Ik ben nu al 1 keer in de week met mijn begeleider aan het trainen en train zelf elke dag.’

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.