• Doneer nu
  • Zoeken
    Generic filters
    Exact matches only
16 mei 2019

Als je kind niet zelf kan beslissen

De meeste ouders van een kind met een verstandelijke en/of meervoudige beperking komen meer dan eens voor een medische beslissing te staan ten behoeve van hun kind. Wat kan en mag je als ouder/verzorger? Wat kan en mag een arts? In dit boek staan vragen én antwoorden die de weg wijzen in een doolhof van (on)geschreven wetten, regels en omgangsvormen. Het boek is in samenwerking met Amsterdam UMC en HandicapNL tot stand gekomen.

Download gratis boek (pdf)

Gezin met zoontje in een rolstoel
Tekening uit het boek Als je kind niet zelf kan beslissen

Samen beslissen

Het boek ‘Als je kind niet zelf kan beslissen’ is speciaal ontwikkeld voor en door ouders van een kind met een verstandelijke beperking. Ouders die zich stuk voor stuk zeer verantwoordelijk voor hun kind voelen. Zij beseffen iedere dag opnieuw dat het welzijn van hun kind volledig in hun handen ligt. Als er iets niet goed is, dan moeten zij aan de bel trekken. Hun kind kan dat zelf immers niet. En vervolgens moesten zij zorgen voor de juiste zorg en behandeling en dat traject blijven bewaken. Dit boek geeft invulling op de behoefde aan meer informatie die veel ouders hebben. Zoals bijvoorbeeld: informatie over de verschillende behandelbeslissingen, de mate van zeggenschap, wanneer een behandeling niet langer medisch zinvol is en wie dat eigenlijk beslist. Dit boek biedt informatie en tips aan de hand van 36 vragen en antwoorden. Deze kunnen los van elkaar gelezen worden. Op deze manier kunnen ouders gericht op zoek naar die informatie waar zij op dat moment behoefte aan hebben.

De schrijver van het boek is Mirjam de Vos (Amsterdam UMC), zelf ouder van een kind met een beperking. Het boek was er niet gekomen zonder de hulp van vele meedenkers en meelezers: ouders, artsen, verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers, gedragsdeskundigen, ethici en juristen en de steun van HandicapNL. De informatie in het boek zal in de digitale versie regelmatig bijgewerkt worden.

Bieden van informatie en houvast

HandicapNL is trots haar bijdrage te leveren aan dit boek en hoopt samen met de schrijver en redactieleden dat het ouders de nodige houvast zal geven bij het nemen van ingewikkelde beslissingen voor hun kind. En dat het hen zal helpen om de weg te vinden naar anderen die hen tijdens dit proces kunnen bijstaan: zorgverleners én mede-ouders. Zodat zij zich minder eenzaam zullen voelen tijdens de zoektocht naar de best mogelijke zorg voor hun kind.

Download gratis boek (pdf)