Wat is spina bifida?

Spina Bifida wordt ook wel een open ruggetje genoemd. Bij spina bifida gaat er al in de eerste vier weken van de zwangerschap iets mis. In deze weken worden de hersenen en het ruggenmerg aangelegd.

De hersenen en het ruggenmerg vormen samen de basis van het zenuwstelsel. Het ruggenmerg geeft gegevens van je hersenen door aan je lichaam, waardoor je bijvoorbeeld kunt bewegen. Het ruggenmerg ligt in de neurale buis, die wordt beschermd door je ruggenwervels. Bij een baby met een open ruggetje zijn de wervels niet goed gesloten. Het ruggenmerg ligt dus open. Dit kan verlammingsverschijnselen, incontinentie of een waterhoofd veroorzaken.

Twee vormen van spina bifida

Er zijn twee vormen van spina bifida: spina bifida occulta en spina bifida aperta.

Spina Bifida Occulta

Occulta betekent verborgen. Bij een kindje met spina bifida occulta ligt het ruggenmerg wel goed en is de huid over de open rug gegroeid. Soms ziet de huid er wel iets anders uit, maar meestal wordt bij de geboorte niet opgemerkt dat je een open rug hebt. Vaak ontdek je dit pas op latere leeftijd.

Spina Bifida Aperta

Aperta betekent open. Bij deze vorm is de huid niet over de open rug gegroeid en is het voor de geboorte vaak al duidelijk dat het om spina bifida gaat.

Hoe ontstaat spina bifida?

Wetenschappers weten nog niet precies wat de oorzaak is van een open rug. Wel zijn ze er achter dat erfelijkheid een rol speelt. Ook heeft een tekort aan foliumzuur tijdens de zwangerschap invloed.

Wat zijn de symptomen van spina bifida?

Iedereen met spina bifida is anders. Sommigen hebben veel beperkingen, anderen hebben nauwelijks ergens last van. Bij een open rug kunnen verschillende problemen ontstaan.

  • Doordat het ruggenmerg de signalen vanuit de hersenen niet goed doorgeeft, kun je je voeten, benen en heupen niet of minder goed bewegen.
  • Delen van je lichaam kunnen gevoelloos zijn.
  • Je hebt problemen met je blaas en ontlasting
  • Je kunt een waterhoofd hebben

Leven met spina bifida

In Nederland komt spina bifida bij ongeveer 1 op de 3000 pasgeboren baby’s voor. Een open rug heeft grote gevolgen voor het leven van het kindje zelf, maar is ook voor het gezin ingrijpend. Je kind moet soms meerdere operaties ondergaan en iedereen moet leren leven met de beperkingen. Voor sommige mensen vallen de beperkingen mee, zij kunnen zich goed zelf redden. Anderen zijn hun leven lang afhankelijk van zorg en hulp.

Met revalidatie kun je je op jouw tempo ontwikkelen. Je oefent om zo veel mogelijk zelf te kunnen en leert omgaan met je beperkingen. In sommige ziekenhuizen zijn er speciale spina bifida teams. Onder andere een kinderarts, neurochirurg, orthopeed, revalidatiearts en fysiotherapeut en een maatschappelijk werker zijn onderdeel van dit team. Samen onderzoek je wat jouw mogelijkheden zijn. Zo kun je oefenen met staan en lopen, maar je krijgt ook hulp bij bedenken welke school, opleiding of werk goed bij jou past.

Wil jij het werk van HandicapNL steunen?

Word donateur