Paul van Gellecom kreeg 16 jaar geleden een herseninfarct, met langdurig hersenletsel tot gevolg. Maar zoals velen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zie je op het eerste oog niets geks aan hem. Jarenlang probeerde Paul ook zichzelf ervan te overtuigen dat er niets aan de hand was. Tot het misging. Pas na een lange strijd met zijn werkgever, instanties én zichzelf kreeg Paul de ondersteuning die hij nodig heeft. “Ik heb weleens gedacht: de eerstvolgende boom is voor mij.”

Tien minuten na de afgesproken tijd gaat de bel in het huis van Paul van Gellecom en zijn vrouw Monique. Het leidt meteen tot wat onrust in het hoofd van Paul. “Ik krijg er stress van als dingen niet precies gaan zoals gepland”, vertelt hij. Paul is snel overprikkeld, constant vermoeid en zijn geheugen laat hem regelmatig in de steek.

Een mooi leven

Tegenwoordig kunnen Paul en Monique lachen om zijn struggelingen. Zo leest hij graag, maar vergeet hij de hele tijd wat hij heeft gelezen. Op de vraag welk boek hij op dit moment aan het lezen is, antwoordt hij met een lach: “Ik zou het niet weten.”

Paul doet allerhande vrijwilligerswerk, onder meer bij Stichting NAHkracht Brabant en NAHpraat. Ook heeft hij het plezier in sport hervonden: vier keer per week duikt hij het zwembad in om baantjes te trekken. Al met al leiden hij en Monique een mooi en gelukkig leven. Ze genieten samen van wandelingen, bankhangen met een boek of serie en de vakanties. Maar het heeft ze beiden veel pijn en moeite gekost om dit punt te bereiken.

Een doodnormale middag

Terug naar 2006. Paul kijkt tv op de bank met zijn oudste dochter wanneer hij plotseling merkt dat hij zijn arm niet meer kan bewegen. Praten gaat moeilijk en hij loopt alsof hij gedronken heeft. Zijn dochter belt Monique. Wanneer zij thuiskomt en ziet hoe Paul erbij zit, hoeft ze niet lang na te denken. “Meteen naar het ziekenhuis.”

Ik voelde meteen dat het mis was

‘Het ging allemaal zo snel’

Het blijkt een herseninfarct te zijn. Een gebeurtenis die het leven van hem en zijn gezin voorgoed verandert. “Na die week in het ziekenhuis, was het direct door naar het revalidatiecentrum”, vertelt Monique. “Ergotherapie, fysiotherapie, noem maar op. Het ging allemaal zo snel, zo klinisch. Voor mijn gevoel werd er een stap overgeslagen.”

Ineens sta je er alleen voor

Het revalidatietraject duurt tien maanden. Wanneer Paul daarna weer ‘de samenleving in moet’, staat hij er zo goed als alleen voor. “Eens in de twee à drie maanden belde de verpleegkundige om te vragen hoe het ging”, vertelt Paul. “Wel goed hoor, zei ik dan natuurlijk. Maar eigenlijk was dat niet zo. Achteraf denk ik: ze hadden bij me langs moeten komen om te kijken hoe het echt met me ging.”

Doen alsof er niets aan de hand is

Paul heeft ook zelf vele jaren de illusie in stand willen houden dat het ‘wel goed’ met hem ging, voor zichzelf en voor anderen. Hij vond het maar ‘voor schut’ om te moeten zeggen dat hij hersenletsel heeft. Jarenlang zet Paul alles op alles om volledig mee te blijven doen in de samenleving. Omdat hij dat zelf graag wil, maar ook omdat het van hem wordt verwacht.

Mensen kijken naar mij en zien gewoon een gezonde grote vent. Ik ben een meester geworden in liegen en bedriegen

‘En toch bleven ze van me vragen om meer te gaan werken’

Zijn werkgever biedt hem een plek aan op kantoor, ver weg van de drukte. Daarmee is het wat hen betreft opgelost. “Ik moest veel sneller reïntegreren dan bij de revalidatie werd aangeraden”, vertelt Paul. “Ik was doodmoe.”

“En toen ging het fout”, zegt Monique. “Hij was aan het overleven en weigerde toe te geven. En ondertussen voelde ik me meer hulpverlener dan partner.” Paul belandt in een zware depressie.

Ik heb weleens gedacht terwijl ik in de auto zat: ik pak de eerstvolgende boom

‘Neem iemand bij de hand’

De tranen springen opnieuw in de ogen bij Monique. Het scheelde niet veel of ze was haar man kwijt geweest. Eerst door het herseninfarct, later door de gevolgen daarvan. De frustratie bij Paul en Monique zit hem niet alleen in het onbegrip van Pauls werkgever, maar ook bij het gebrek aan (mentale) ondersteuning na zijn revalidatie. “Zijn dagritme, een weekplanning, er moet allemaal over nagedacht worden”, legt Monique uit. “Neem iemand bij de hand, denk ik dan. Zeker in de eerste jaren.”

Een lotgenoot blijkt zijn redding

Dat er op zijn werk een collega is die ook hersenletsel heeft, is uiteindelijk zijn redding. “Die zei tegen me: bel de huisarts. Ik kwam in contact met de praktijkondersteuner en de GGZ en van daaruit met Professionals in NAH.” Zij helpen Paul uit zijn depressie en met het contact met zijn werkgever en het UWV. Het is dan al zeven jaar na zijn herseninfarct.

Een nieuw leven

Vanaf dat moment zijn Paul en Monique samen een nieuw leven gaan opbouwen “Ik zal het nooit helemaal accepteren”, zegt Paul nog stellig. “Berusting, dat omschrijft het beter. Ik berust in het feit dat ik niet alles meer kan en ga vol voor de dingen die ik wel kan.” Maar dankzij de juiste begeleiding vond Paul eindelijk rust. En daarmee Monique ook. “Ik gun iedereen met NAH deze hulp.”

Neem iemand bij de hand, denk ik dan. Zeker in de eerste jaren

Eerder en sneller

Paul heeft na jaren knokken zijn rust gevonden. Maar de zoektocht kostte hem 9 jaar van zijn leven. Met de juiste hulp kunnen mensen zoals hij veel eerder hun leven weer terug oppakken, in veel kortere tijd. Samen met specialisten uit de revalidatiesector heeft HandicapNL daarom Re>Start opgezet. Dit programma helpt mensen hun leven weer opbouwen na hun medische revalidatie. Samen met een revalidatiecoach stellen zij doelen voor hun nieuwe leven en werken hier met vallen en opstaan naartoe. Daarin maken ze gebruik van het lef en het doorzettingsvermogen dat hen al zover heeft gebracht.

Word supporter van Re>Start!

Re>Start is noodzakelijke hulp die niet wordt vergoed door overheid of verzekeraar. Daarom is er het tijdelijke Re>Start fonds, totdat overheid en zorgverzekeraars hun verantwoordelijkheid oppakken. Word nu supporter van Re>Start door middel van een maandelijkse donatie en help mee! Lees hier alles over Re>Start.