“Toen ik bij het Daan Theeuwes Centrum met ontslag ging zong iedereen voor me en ik kreeg zo’n hoedje op alsof ik afstudeerde.”
Marie-Fleur (33) werd op haar vijfentwintigste getroffen door twee hersenbloedingen. Een lang revalidatietraject volgde, maar haar oude leven was voorbij. Via het Erik Scherder Huis probeert ze nu een nieuwe toekomst op te bouwen. “Ik wil ook nodig zijn en meedoen in de maatschappij.”
“Ik heb acht jaar geleden een hersenbloeding gehad”, vertelt Marie-Fleur aan de keukentafel. “Eigenlijk niet één, maar twee. Van de eerste was ik heel snel weer hersteld. Toen kon ik gewoon weer bij mijn broer op de notenkraam aan het werk. Dat was mijn bijbaantje. Ik was me aan het oriënteren op een opleiding in de zorg. Ik had een vriend. Een jaar later, op mijn vijfentwintigste, kreeg ik mijn tweede hersenbloeding.”
De moeder van Marie-Fleur zit naast haar en vult haar aan: “De eerste hersenbloeding gebeurde thuis. Toen was ze al een paar weken ziek. Ze was verward en ze sprak een soort Chinees. We hebben toen een ambulance gebeld en ze werd opgenomen. Na een week was ze alweer thuis. Alle functies kwamen heel snel weer terug en ze was heel snel weer aan het werk.”
De tweede hersenbloeding
De datum van de tweede hersenbloeding weet de moeder van Marie-Fleur nog precies. “Het was op 22 februari 2015. Ze sliep bij haar toenmalige vriendje. Die belde mij ‘s morgens op: ‘we zijn onderweg met de ambulance naar het ziekenhuis, want ze heeft hetzelfde als een halfjaar geleden.’ En toen… Ja, dat was heel erg. Ze zeiden, als ze al wakker wordt, is het nog maar de vraag of ze ooit iets kan. Dus dat was echt heel erg spannend. Ook voor haar broers en zussen. Traumatisch ook.”
Na drie weken mocht Marie-Fleur van de Intensive Care af, omdat ze haar ogen open had. “Ze ging naar de afdeling Neurologie”, zegt haar moeder, “en dat zal ik nooit vergeten. Alle toeters en bellen, alle pluche beren en beesten, alle kaarten, alle hartjes; alles ging mee. Op de zaal zette ik alles weer bij haar neer. Ik zie haar nog zitten. Ik zei: ‘Ik ben je moeder, al 25 jaar.’ Ik wist niet of ze mij herkende. Toen knikte ze. Nou, ik was het gelukkigste mens ooit.”
Heel lang revalideren
Toen Marie-Fleur uit het ziekenhuis mocht, volgde een heel lang traject met verschillende revalidatiecentra. Veel konden ze daar niet voor haar doen. Marie Fleur: “Een van de artsen zei op een gegeven moment: ‘Nou , dit is wat het is en hier moet je het mee doen’. Daar nam mijn moeder natuurlijk geen genoegen mee. Want zij had zoiets van: er is nog zoveel te bereiken voor haar. En ze is nog zo jong.”
“Ik moest heel erg mijn best doen om haar mee naar huis te krijgen”, vult Marie-Fleurs moeder aan. “Want ze zeiden allemaal: geef haar maar op voor een tehuis. Iedereen probeerde mij te overtuigen dat het beter was. Ik zei: ‘Nee, we nemen haar mee naar huis en we gaan kijken hoe ver ze komt en welke mate van zelfstandigheid ze kan bereiken.’”
“Terwijl wij naar oplossingen zochten, hebben we thuis ontzettend veel stappenplannen gemaakt. En heel hard geoefend met haar structuur. We hadden bijvoorbeeld een stappenplan van het opstaan gemaakt. Eerst doe je dit, dan doe je dat. Zo hebben we haar steeds meer zelfstandigheid geleerd.”
“Ondertussen hoorden we van het Daan Theeuwes Centrum dat toen net opgestart werd. Dus ik heb meteen contact gezocht met Adriaan Theeuwes. De revalidatiearts zag mogelijkheden om vooruit te gaan en om te revalideren, dus werd ze aangenomen.”
Het Daan Theeuwes Centrum
In het Utrechtse Daan Theeuwes Centrum gaat Marie-Fleur met sprongen vooruit. “Vergeleken met het Daan Theeuwes Centrum stelde revalideren bij de vorige revalidatiecentra helemaal niks voor”, vertelt Marie-Fleur. “Dat was twee keer in de week, soms één keer in de week. Op dat moment was het op zich wel oké. Maar bij het Daan Theeuwes Centrum heb ik zelf mijn veters leren strikken. Koken met een stappenplan, geheugensteuntjes. Dat train en oefen je daar. Ik heb ook kilometers leren lopen. Zonder stok. Anders had ik nu nog steeds met een stok gelopen.”
Vooral het intensieve programma beviel Marie-Fleur. “Ik ging daar elke dag naartoe, vijf dagen in de week. Dat is natuurlijk ook het beste. Want twee keer in de week, dat zet gewoon geen zoden aan de dijk. Het is echt wel van belang dat je vijf dagen, bam, gewoon keihard oefent. Ik begon ook echt om half negen en ging door tot vijf uur. Ik sliep daar vijf maanden en die andere drie maanden ging ik er met taxivervoer naartoe.”
“Toen ik met ontslag ging, zong iedereen voor me en ik kreeg zo’n hoedje op alsof ik afstudeerde. Op de gang hangen foto’s van eerdere revalidanten, ook met zo’n hoedje op. Ik heb heel vaak gedacht: straks hang ik daar ook. En ja hoor, ik heb mezelf zien hangen daar. Ontzettend leuk.”
Het zwarte gat na het revalideren
Eenmaal thuis werd het voor Marie-Fleur toch weer moeilijk. Haar toekomst zag er door haar hersenletsel heel anders uit. “Ik ben nu 33 en al mijn vriendinnen zijn getrouwd of ze hebben al kinderen. En dat vind ik soms echt ontzettend pijnlijk. Want elke keer word ik ermee geconfronteerd. Ik heb dat aan de psycholoog verteld. En ik vertelde ook dat ik bang ben. Want er is natuurlijk zoveel gebeurd met mijn lichaam en ik weet niet of ik kinderen kan krijgen. Het was fijn dat ik dat bij haar bespreekbaar kan maken, want dat lucht op. Dan heb je het gedropt. Wat dat betreft ben ik zo’n open boek geworden. Voor mijn ongeluk was ik heel gesloten.”
Marie-Fleur kan zich thuis wel goed vermaken, maar voelt zich af en toe wel eenzaam. Ze heeft drie keer in de week een vrijwilligersbaantje, maar in het weekend is ze vaak alleen. “Daarom gaat het Erik Scherder Huis echt zo’n goede boost voor mijn leven worden. Dat vooruitzicht is ontzettend fijn. Daar willen ze ook een betaalde baan ook voor mij. Na dat jaar heb ik vier dagen werk. Volgens mij lukt alles wat ik wil. Ik kan het gewoon aan.”
Positief de toekomst in
Nog eventjes wachten en dan mag Marie-Fleur het Erik Scherder Huis in. Ze weet zeker dat het een geslaagd jaar gaat worden “Ik had drie doelen. Het eerste doel was het Daan Theeuwes Centrum, dat is gelukt. Toen m’n eigen huis, dat is ook gelukt. En toen wilde ik een vriendje, dat was het derde doel. Ook dat is gelukt. Dus nu heb ik alle drie mijn doelen behaald en nu komt het vierde doel. Dat is een betaalde baan.”
“Weet je, ik zou niet eens meer weten hoe het voelt om betaald werk te hebben. Ik heb na mijn ongeluk natuurlijk nooit meer een volwaardige baan gehad. Ik ben er al wel heel lang naar op zoek. En ik verlang er ook naar – dat ik om acht uur mijn bed uit moet, of nog eerder. Dan heb ik een doel en voel ik me gelijkwaardig. Ik denk dat ik er voldoening uit ga halen. Ik wil ook nodig zijn en meedoen in de maatschappij.”
Steun het Erik Scherder Huis
In Nederland wachten ruim 2.000 jongeren met ernstig hersenletsel op training en begeleiding. In het eerste Erik Scherder Huis kunnen 35 jongeren een jaar lang een intensief programma volgen met als doel weer maximaal meedoen in de maatschappij.
HandicapNL wil bijdragen aan de dagelijkse kosten van het huis: studiekosten, sportdagen of excursies. Alles wat nodig is voor een verrijkte, uitdagende leeromgeving! Help je mee? Een eenmalige gift van maar 52 euro maakt al een groot verschil. Een jongere met NAH in het Erik Scherder Huis kan hier 4 maanden van sporten. Jouw bijdrage maakt dus echt verschil. Elk bedrag is welkom.
Meer weten over het Erik Scherder Huis? Ik wil een donatie doen!