Adriaan: ‘De oude toekomst van Daan is grotendeels voorbij’
Adriaan: ‘De oude toekomst van Daan is grotendeels voorbij’
13 Juni 2013. Die datum zal Adriaan Theeuwes (65) nooit vergeten. Hij en zijn vrouw Dominique werden die avond gebeld: hun zoon Daan – toen 23 jaar – had een scooterongeluk gehad met ernstig hersenletsel tot gevolg.
Een heel intensief revalidatietraject volgde, en Daan revalideert nog steeds. Adriaan: “Vooral de sociale revalidatie is zo belangrijk. Want oké: dan kun je misschien weer lopen en praten, maar wie helpt je bij het opbouwen van je nieuwe toekomst?”
Daan realiseert zich nu pas echt – na acht jaar – dat zijn oude toekomst grotendeels voorbij is
Steun het Erik Scherder Huis
Elk jaar krijgen ongeveer 20.000 jongeren te maken met hersenletsel, waarvan zo’n 500 jongeren zelfs ernstig. Door een ongeval, zinloos geweld, of bijvoorbeeld een infarct op jonge leeftijd zien zij hun toekomstdromen in duigen vallen.
Na het herstel in een revalidatiecentrum is er vaak nog een legio aan groeimogelijkheden die onbenut blijven. Daarom hebben prof. Erik Scherder en Adriaan Theeuwes (grondlegger van het Daan Theeuwes Centrum voor Intensieve Neurorevalidatie) samen een jaarprogramma opgezet voor jongeren van 16 tot 35 jaar met ernstig hersenletsel. Een hoopvol alternatief, nieuw en wereldwijd uniek. Lees verder
“Ja, acht jaar geleden”, begint Adriaan. “Rond negen uur ’s avonds werd mijn vrouw Dominique door de politie gebeld: of we meteen naar het ziekenhuis wilden komen. Daan had een ongeluk gehad. Wij dachten: die heeft vast iets gebroken of zo, maar toen we in het ziekenhuis werden opgevangen door twee artsen en er ook nog een derde kwam aangelopen, wisten we dat het een stuk heftiger was.”
Loslaten
Dat het heftig was, bleek te kloppen. “Tijdens de eerste hersenoperatie – er zouden er nog acht volgen – kreeg Daan twee keer een hartstilstand en de hersenschade was zó groot, dat de artsen al voorzichtig spraken over ‘loslaten’. Maar Daan redde het. Hij kwam uiteindelijk uit zijn coma en hij overleefde.”
De wereld rond
Adriaan en zijn vrouw besloten samen met specialisten te onderzoeken welke mogelijkheden er waren om Daan zo goed mogelijk te laten herstellen. “Aan het eind van de revalidatie in Nederland zou Daan eigenlijk naar een verpleeghuis moeten”, legt Adriaan uit. “Maar toen zijn wij naar gespecialiseerde centra in Amerika en Israël gegaan, en daarna terug naar Nederland. Mét resultaat, want het gaat nu weer goed met hem. Daan kan sindsdien weer lopen, praten en zijn rechterarm gebruiken.”
Toekomst weggevaagd
“Daan heeft een prima kwaliteit van leven. Hij woont op zichzelf en is druk met vrienden. Hij heeft een aantal cursussen opgepakt en zit weer vol met plannen. Maar hij is natuurlijk niet meer de oude student die hij was. Daan’s toekomst zoals die was, is met het ongeluk in één keer weggevaagd. Daan zou in 2013 in Amerika gaan studeren en zijn ambitie was om uiteindelijk bij de Verenigde Naties in New York te gaan werken. Dat zit er nu niet meer in.
Hij moet een heel nieuw leven opbouwen. Met nieuwe mogelijkheden, nieuwe uitdagingen en nieuwe passie.
Promoveren naar het echte leven
Vanuit de ervaringen die werden opgedaan tijdens de intensieve revalidatie in Amerika, besloten Adriaan en Dominique om zelf een gespecialiseerd revalidatiecentrum voor jongeren met ernstig hersenletsel te starten. Eén waarbinnen niet alleen veel therapie wordt gegeven, maar juist ook ruimte is voor sociale revalidatie en waar de revalidanten uiteindelijk niet worden ‘ontslagen’ maar ‘promoveren’ naar weer het echte leven.
Een verplichting
Het Medisch Specialistisch Revalidatiecentrum kreeg de toepasselijke naam: Daan Theeuwes Centrum voor Intensieve Neurorevalidatie. “Speciaal voor jongeren van 16 tot 35 jaar”, aldus Adriaan, “met de focus op maximaal herstel van functies. Ieder jaar krijgen zo’n 400 tot 600 jongeren zwaar hersenletsel en een groot deel van deze jongeren komt in de chronische zorg terecht – dus verpleegtehuizen bijvoorbeeld. We zagen zoveel leed en ontdekten dat er zoveel mogelijkheden zijn, dat het niet als een keuze voelde, maar als een verplichting dat dit centrum er zou komen.”
Een groot deel van deze jongeren komt in verpleeghuizen terecht
Familie en Vrienden-programma
Adriaan vertelt over de visie van hun revalidatiecentrum: jongeren maximaal laten deelnemen aan de maatschappij. “We wisten: we moeten dan juist ook familie en vrienden bij de revalidatie betrekken. Voor hen verandert het hele leven ook. En zij zijn de hoeksteen van de verdere ontwikkeling van de revalidant. Hun kracht en het complete sociale netwerk is essentieel bij het opbouwen van een waardevol leven van de getroffene. Samen met HandicapNL hebben we toen een Familie en Vrienden-programma ontwikkeld.”
Plan voor de toekomst
Het Familie en Vrienden-programma van het Daan Theeuwes Centrum bestaat uit heel veel verschillende onderdelen: van inspiratiesessies tot aan lotgenotencontact. “En we helpen tot een paar jaar na de revalidatieperiode bij het hele woud van financiële regelingen – uitkeringen en PGB’s en zo – en met thema’s als wonen, relaties en seksualiteit.
Een hersentrauma is een wond die iedere dag weer even opengaat
Met elkaar maken we een plan voor de toekomst: hoe kun je weer gaan functioneren in de maatschappij – weer gaan studeren, weer gaan werken? Maar ook: hoe kun je met elkaar dingen verwerken die niet meer kunnen? Want een hersentrauma is een wond die iedere dag weer even opengaat.”
Een inspirator
De toekomst in New York, bij de Verenigde Naties, die is er niet meer. Maar dankzij alle medische én sociale hulp, ontstaat er voor Daan gelukkig wel weer een niéuwe toekomst. Eén waarin hij zijn ervaring kan gebruiken als zijn kracht. “Samen met Daan zijn we bezig met het realiseren van verschillende projecten: onder andere een opleidingshuis voor jongeren met hersenletsel. Daan is wat dat betreft natuurlijk een voorbeeld voor heel veel anderen. Hij is een inspirator en geeft hoop.”