Frits (62): ‘Vanaf de 1e dag na mijn revalidatie liep ik tegen problemen aan’

Frits Keulers (62) was kerngezond en sportte bijna dagelijks. Toen 25 jaar geleden de reumaklachten begonnen, bleek dat het startsein voor fysieke malaise die uiteindelijk leidde tot twee geamputeerde onderbenen. Na acht maanden in het revalidatiecentrum viel de nieuwe realiteit hem rauw op zijn dak. “Ik gun iedereen goede hulp, zodat je leert genieten van de dingen die nog wel kunnen.”

Kleine dingen zijn nu een enorme taak. Als de afstandsbediening bijvoorbeeld op de grond valt, kan hij er niet meer bij. Buiten lopen heeft Frits in het revalidatiecentrum wel geoefend, maar thuis blijkt de realiteit een stuk weerbarstiger. “Dan stond ik daar weer te zwabberen en te stuntelen”, vertelt hij.

Frits had tot zijn 37ste nog nooit een ziekenhuis van binnen gezien. Dat veranderde toen 25 jaar geleden zijn gewrichten begonnen op te spelen. Hij bleek last te hebben van reuma. “Op het moment dat ze dat ontdekken, loop je eigenlijk al achter de feiten aan.”

 

Steun het Re>Start programma:

Het kan je zomaar gebeuren. Een val van de trap, een verkeersongeluk. Ondanks keihard revalideren staat je leven volledig op zijn kop. De gevolgen voor werk, studie en familie zijn enorm. En niemand die je leert daarmee om te gaan.

Daarom is er Re>Start. Een nieuw programma van HandicapNL. Word supporter van Re>Start met een maandelijkse donatie en help mensen hun leven weer opbouwen na revalidatie. Lees verder ->

Domme pech

Frits onderging meerdere operaties voor vervormingen van de gewrichten in de voeten. Eén daarvan leidde tot een wondinfectie en uiteindelijk een botontsteking. De antibioticakuur loste het niet op, waarna — wat Frits noemt — de ‘salami-techniek’ begon. Steeds werd er weer een deel van zijn voet weggehaald in de hoop de bacteriën weg te snijden. Maar de ontsteking bleef terugkomen. “Uiteindelijk is er niets van die voet over en dan zit er niets anders op dan een onderbeenamputatie. Een jaar later gebeurde hetzelfde bij mijn andere voet. Toen heb ik na één keer snijden meteen gezegd: haal hem er maar helemaal af.”

Vanaf de eerste dag liep ik thuis tegen problemen aan

Het revalidatietraject na de eerste amputatie viel Frits nog mee. Maar de revalidatiearts waarschuwde hem direct na de tweede: nu wordt het pas ‘echt’ revalideren. Frits moest leren om zich te verplaatsen zonder protheses. Het werd een lang traject, terwijl het Frits eigenlijk niet snel genoeg kon gaan. Na acht maanden op de locatie mocht hij naar huis.

Problemen vanaf dag één

Eenmaal thuis werd voor Frits pas echt duidelijk wat hem te wachten stond. “Omdat het bij die eerste amputatie nog wel meeviel, dacht ik: ik kan gewoon mijn leven weer oppakken”, vertelt hij. “Maar vanaf de eerste dag liep ik thuis tegen problemen aan.”

Dat begon met rouwverwerking. “Je raakt toch iets kwijt bij een amputatie. Dat besef komt pas, wanneer je thuiskomt. Ik moest het echt nog leren accepteren.” En dan zijn er nog allerlei praktische zaken. Uit eten blijkt bijvoorbeeld een enorm geregel. “Je moet opeens denken: kom ik daar naar binnen? Zijn er geen trappen? Kan ik naar de wc? Een ander voorbeeld: je wilt ergens heen met de trein. Als je op het perron aankomt en de lift blijkt het daar niet te doen, zit je met een probleem.”

Je raakt toch iets kwijt bij een amputatie. Dat besef komt pas, wanneer je thuiskomt

Door zijn reuma en sarcoïdose was het ook niet mogelijk om vrijwilligerswerk te doen, terwijl hij dat wel graag had gewild. Het was iedere dag weer de vraag of Frits de kracht had om iets te ondernemen, dus was er niet op hem te rekenen. “Dan ga je denken: wat moet ik nu? Ik ben links en rechts gaan vragen en hoorde dat veel mensen daar tegenaan lopen.”

Optimisme?

De optimistische instelling die Frits tijdens zijn revalidatie had, werd na afloop van het traject snel de kop in gedrukt. Hij hoopte nog zelf auto te kunnen rijden, maar door de medicatie tegen de fantoompijn blijkt zelfs een scootmobiel al gevaarlijk. “Het ging me allemaal veel te snel in het verkeer”, constateert Frits.

Toch komt hij er gaandeweg achter dat er oplossingen zijn voor zijn problemen. Zo weet hij nu dat hij de NS kan bellen voordat hij ergens heen reist met de trein. “Als ik daar vraag om assistentie, is dat meestal gewoon goed geregeld.” En zijn vrienden blijken het geen enkel probleem te vinden om samen te zoeken naar geschikte restaurants.

Een handleiding voor alles wat je tegenkomt, was handig geweest

Achteraf gezien had Frits vooral behoefte gehad aan een goede voorbereiding op het dagelijks leven met een handicap. “De uitgebreide planning die nu aan iedere gebeurtenis voorafgaat… Een handleiding voor alles wat je tegenkomt, was handig geweest. Waar liggen je interesses? Wat kan je nog wel? Welke hulp heb je nodig om te kunnen doen wat je wil? Het is belangrijk om mensen in de buurt te hebben die je hierbij kunnen helpen.”

Goede mensen om je heen

Inmiddels gaat het beter met Frits. Humor is een belangrijk wapen om samen met zijn vrouw Marjan zijn situatie te relativeren. En de band met hun vaste groep vrienden is alleen maar hechter geworden. Ze maken regelmatig plannen, en houden daarbij altijd rekening met hem.

Ik gun iedereen goede hulp, zodat je leert genieten van de dingen die nog wel kunnen

Voor een man die volledig opging in fanatieke potjes squash en fitness work-outs, blijft het onwennig om er nu na een middag schilderen al doorheen te zitten. Maar Frits heeft leren genieten van de dingen die hij nog wel kan. “Ik gun iedereen goede hulp om dat ook te bereiken.”

Steun het Re>Start programma!

Om die goede hulp te bieden, is HandicapNL een nieuw initiatief begonnen: Re>Start. Het programma helpt mensen hun leven weer op te bouwen na de periode in het revalidatiecentrum. Samen met professionals maken ze een individueel plan voor hun nieuwe leven en krijgen ze hele concrete hulp.

Re>Start is cruciale hulp die niet wordt vergoed door overheid of verzekeraar. Steun nu Re>Start door middel van een maandelijkse donatie! Lees hier alles over Re>Start.

Word donateur van Re>Start en help mensen hun leven opbouwen na revalidatie.

Word donateur van Re>Start

Lees ook de verhalen van Barry en Cynthia:

Barry (44) keerde terug na een incomplete dwarslaesie: ‘Je hebt kansen nodig’ Barry (44) keerde terug na een incomplete dwarslaesie: ‘Je hebt kansen nodig’
‘Ik was blij dat iemand Cynthia een schop onder haar kont durfde te geven’ ‘Ik was blij dat iemand Cynthia een schop onder haar kont durfde te geven’