Mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) hebben zowel een ernstige verstandelijke beperking als lichamelijke beperkingen. Ze begrijpen net zoveel als een baby van een paar maanden oud en kunnen niet praten. Communiceren doen ze dus niet met woorden, maar met geluiden, mimiek en spierspanning. Daarnaast zitten ze vaak in een rolstoel en hebben ze zintuiglijke beperkingen. Ook hebben ze bijkomende aandoeningen en gezondheidsproblemen, zoals epilepsie en reflux.

Hoe ontstaat een ernstig meervoudige beperking?

Een ernstig meervoudige beperking kan ontstaan door:

• aangeboren hersenletsel
• een chromosomale afwijking
• een ernstige infectieziekte bij de moeder tijdens de zwangerschap, zoals hepatitis C
• een ernstige infectieziekte bij het kind, zoals een hersenvliesontsteking
• zuurstofgebrek bij de geboorte
• een zwaar trauma, zoals een ongeluk

Lees ook: ‘Bundel je krachten als ouders en start iets moois op!’

Leven met een ernstig meervoudige beperking

In Nederland hebben zo’n vijftienduizend kinderen en volwassenen een ernstig meervoudige beperking. Zij zijn volledig afhankelijk van de zorg van een ander. De geboorte van een kindje met EMB heeft grote gevolgen voor het gezin. Ook als de ernstig meervoudige beperking op een latere leeftijd ontstaat, verandert ieders leven radicaal. Niet alleen omdat de familie vaak een groot deel van de intensieve zorg op zich neemt, maar ook omdat het een grote emotionele impact heeft.

Ontwikkeling en EMB

Hoewel het vaak met piepkleine, langzame stapjes gaat, ontwikkelen kinderen en volwassenen met een ernstig meervoudige beperking zich wel. Dit vergt echter wel een grote inspanning, zowel van het kind zelf als van de ouders en begeleiders. De meeste kinderen met EMB kunnen lachen, geluiden maken, trappelen en genieten van liedjes.

Communicatie en EMB

Communiceren met iemand met EMB is een grote uitdaging. Vaak kunnen mensen met EMB niet praten, moeilijk bewegen en soms ook slecht zien of horen. Toch kun je vaak wel contact maken, ook al heel dit veel tijd nodig. Je leert wat subtiele signalen betekenen, zoals een gezichtsuitdrukking, gebaar of beweging. Zo leer je elkaar beter begrijpen en ontstaat er vaak een intense band.

Wonen en EMB

Mensen met EMB kunnen niet zelfstandig wonen. Soms nemen ouders de zorg op zich en woont hun kind met EMB thuis. Soms wordt de zorg zo zwaar dat het beter is om je kind uit huis te laten gaan. Hij of zij kan dan terecht in speciale zorginstellingen of wooninitiatieven. Deze stap kan heel moeilijk zijn. Het vraagt veel vertrouwen in anderen. Ga dus op zoek naar een plek die goed bij jou en je kind past.

Dagelijks leven en EMB

Vroeger werd er vooral gefocust op de beperking van iemand met EMB. Ze woonden in een instelling en werden daar verzorgd. Dat is nu wel anders. De nadruk ligt steeds meer op wat iemand met EMB wél kan. Ze kunnen naar een speciale dagopvang en krijgen een dagprogramma dat aansluit bij zijn of haar mogelijkheden.

Wil je meer weten over handicaps?

Lees verder