Een normaal leven voor iédereen

Zeven elementen van een normaal leven

Een leven bestaat In Nederland uit verschillende elementen die heel normaal lijken, maar allesbehalve vanzelfsprekend zijn. Zeker voor mensen met een beperking.

HandicapNL streeft naar een normaal dagelijks leven voor iedereen. Dat is een leven met:

• 1. Bewegingsvrijheid: gaan en staan waar je wil
  
  Ga maar eens in een rolstoel zitten en kijk hoe ver je komt. De openbare ruimte, recreatieparken en festivals zijn vergeven van drempels, stoepranden, verhogingen, grind, mul zand en keitjes. Er is geen doorkomen aan. Als je al ergens binnen kunt komen, moet je voor het toilet de trap af of voor de herenkleding de roltrap op. De pin- en koffieautomaat staan buiten je bereik. En als je eenmaal buiten verder wilt reizen met het openbaar vervoer, wacht je wéér een uitdaging. Toegankelijkheid is nu nog uitzondering in plaats van regel.

  En niet alleen voor mensen in een rolstoel, ook voor blinden en slechtzienden, doven en slechthorenden, mensen die prikkelgevoelig zijn of moeite hebben met ingewikkelde communicatie is gaan en staan waar je wilt nagenoeg onmogelijk. Op deze manier raken mensen met een handicap in een isolement. En verliezen ze de mogelijkheid om samen met anderen te zijn, te leven en te genieten.

• 2. Vriendschap en liefde
  
  Met een beperking sta je vaak al 5 – 0 achter. Dat merk je aan hoe mensen naar je kijken. Je ziet dat ze elkaar aanstoten, of iets fluisteren, hun hoofd snel afwenden. Het is pijnlijk. Dat verandert nooit, of je nu met een beperking bent geboren, of pas op latere leeftijd – door welke oorzaak dan ook – een beperking hebt gekregen. Je partner die ineens niet meer weet hoe je met elkaar kunt praten. Jongens uit de buurt die je pesten of uitschelden voor mongool. Afwijzing na afwijzing, bij iedere sollicitatie. Aan de kant staan bij sport, feestjes, op het schoolplein. Nooit samen wakker worden op de festivalcamping.

  Anders zijn is een sta-in-de-weg voor vriendschappen. Het betekent vaak: er alleen voor staan. Geen vrienden hebben waarmee je een feestje kunt bouwen of die je opbeuren als je er doorheen zit. Veel jongeren met een beperking groeien op zonder vriendjes in de buurt. Terwijl ze zo graag samen leuke dingen willen doen, een beetje stoeien, ervaringen uitwisselen en leren van elkaar. Het gevoel er niet bij te horen is een groot verdriet.

• 3. Voldoende geld om fatsoenlijk rond te komen
  
  Zelf in je levensonderhoud voorzien, zonder schulden en afhankelijkheid van anderen is nauwelijks weggelegd voor mensen met een beperking. Beoordeeld worden op je beperking en niet op je talenten. Niet uitgenodigd worden voor een sollicitatiegesprek, minder betaald krijgen of als eerste ontslagen worden.

  De werkeloosheid onder mensen met een beperking is zes keer zo hoog. De sociale werkvoorzieningen worden gesloten en mensen zitten weer niets te doen, thuis of in een instelling. Veel jongeren zitten gevangen in een uitkering, vaak ver onder bijstandsniveau, die vervalt wanneer je een partner hebt. Tel daarbij op de extra kosten voor zorg, eigen bijdrages en hulpmiddelen. En je begrijpt dat het perspectief om op eigen benen te staan ver weg is.

• 4. Fysieke en mentale gezondheid
  
  Een beperking is vaak een enorme fysieke en mentale uitdaging. Je hebt weinig energie, kunt niet voldoende bewegen, hebt moeite met gezonde voeding en wordt geplaagd door allerlei complicaties. Met als gevolg tientallen ziekenhuisbezoeken en een abonnement bij de apotheek. Mensen met een beperking hebben nog altijd een korter leven dan gemiddeld. Veel te vaak nemen ouders vroegtijdig afscheid van hun kinderen. Ook mentaal is er veel leed. Vooral door uitblijven van een diagnose of zorg voor mensen met autisme, hersenletsel of een (licht) verstandelijke beperking. Depressies en ook zelfdoding komen relatief vaak voor.

• 5. Gelijkwaardigheid
  
  Er zijn twee miljoen mensen met een beperking in Nederland. Dat is 1 op de 8 mensen. Maar op straat, in de media, op je werk en de sportclub zie je ze bijna nooit. Best pijnlijk om je dat te realiseren. Mensen met een beperking zijn structureel ondervertegenwoordigd, overal. Valide is de norm, invalide de vaak zwaarbevochten uitzondering.

  Die structurele discriminatie en uitsluiting – want dat is het – maakt mensen met een beperking onzichtbaar. Mensen met en zonder een beperking zien of spreken elkaar nauwelijks met als gevolg onbegrip en onbekendheid. Dit is een onacceptabele tweedeling in de maatschappij.

• 6. Je leven in eigen hand
  
  Een leven met verlies van zintuigen, spraak of de mogelijkheid om te bewegen, wordt vaak gezien als een onwaardig bestaan. Je leeft als een ‘kasplantje’. Toch is dát niet wat het leven in essentie onwaardig maakt. Veel mensen met een ernstige beperking geven hun leven een dikke voldoende. Het draait erom dat je controle hebt over je eigen leven. Dat jij bepaalt wie jou wast en wie je helpt met poepen. Kortom, dat jij de touwtjes in handen hebt. Zonder allerlei bureaucratisch en praktisch gedoe.

  Met het persoonsgebonden budget (PGB) konden mensen met een beperking zelf de regie over hun leven houden. Door jarenlange bezuinigingen is daar nog maar weinig van over. De zorg is onpersoonlijker. Je moet het doen met wat je krijgt. Zo verliezen mensen met een beperking de regie over hun leven. En zonder eigen regie ervaar je al snel je leven als onwaardig.

• 7. Zingeving en geluk
  
  Wat voor de meeste mensen vanzelfsprekend is, is voor iemand met een beperking allesbehalve normaal. Een gewoon leven in goede gezondheid. In vrijheid kunnen gaan en staan waar je wilt. Naar de bios, een café, sporten, vakantie vieren. Met leuke vrienden, collega’s of familie. Wat maken van je talenten, studeren, werken, promotie maken. Iets betekenen voor jezelf, een ander of de samenleving. Verliefd worden, kinderen krijgen en kleinkinderen; fijn oud worden. Deze elementen van het leven geven het leven zin. Je voelt je nuttig en gelukkig. Voor veel mensen met een beperking is geluk helemaal niet gewoon.