09 juni 2021

Lotte (18): Van persoon naar ‘geval’

Lotte werd onlangs 18. Een feestelijke gebeurtenis… Zou je denken. Maar Lotte is er stellig over: “Het liefste had ik die hele overgang van 17 naar 18 willen overslaan.” De omschakeling van de Jeugdwet naar de Wmo zet namelijk haar leven flink op z’n kop. En daar is weinig feestelijks aan.

Lotte van jeugdzorg naar Wmo


Mensen met een handicap verliezen vaak meer dan nodig. HandicapNL strijdt voor een inclusieve maatschappij waarin iedereen een normaal, waardevol dagelijks leven kan leiden. Maak jij je ook hard voor een inclusief Nederland? Word donateur!


Lotte kampt met Cerebrale Parese en een conversiestoornis. Ze is rolstoelafhankelijk en heeft altijd terug kunnen vallen op ondersteuning vanuit de Jeugdwet. Haar hele leven is ingericht op de zorg en financiële middelen die ze via deze wet ontvangt. Zo kan Lotte wekelijks paardrijden onder begeleiding, kan haar moeder haar parttime ondersteunen en heeft ze een fijne rolstoel ter beschikking.

Maar toen werd Lotte 18…

De jeugdwet geldt, zoals de naam al zegt, tot aan volwassenheid. Het gevolg: vanaf de eerste dag van het 18e levensjaar heeft Lotte geen recht meer op alle hulp die ze vanuit de Jeugdwet ontvangt. Vanaf dan valt ze onder de regeling van de Wmo. Op papier klinkt dat als een detail. Want dan kan Lotte toch al haar huidige voorzieningen gewoon laten betalen vanuit dat nieuwe potje? Maar daar wringt de schoen. Gemeentes kopen zorg voor de Wmo en de Jeugdwet volledig anders in. Wat voor Lotte betekent dat haar begeleide paardrijlessen en begeleiding van de ZZP’er van de één op andere dag niet meer vergoed worden.

Ze ontnemen mij een stukje therapie

Lotte: “Ze ontnemen mij daarmee ook een stukje therapie. Want paardrijden is voor mij een van de weinige manieren om letterlijk in beweging te komen, iets anders te doen dan thuiszitten en ook een stukje sociaal leven op te bouwen. Maar onder Wmo valt dit onder ‘hobby’ en dat moet je zelf regelen.”

Gun Lotte een normaal, waardevol dagelijks leven

Kopzorgen

Ook voor Lotte’s moeder brengt de verjaardag niets dan (kop)zorgen. Waar ze vanuit de Jeugdwet financiële compensatie krijgt voor de extra zorg die ze haar dochter geeft, wordt nu verwacht dat Lotte zonder de continue zorg van haar moeder thuis kan blijven wonen. Moeder Patricia: “Met Lotte’s conditie is het moeilijk in te schatten op welke tijdstippen ze zorgverlening nodig heeft en hoe lang. Maar ik moet wel 24/7 in de buurt zijn om de zorg te kunnen bieden als dat nodig is.”

“Toch krijg ik alleen maar betaald voor de daadwerkelijke zorgtaak die ik uitvoer. En omdat ik geen professioneel zorgverlener ben krijg ik max 30 minuten per zorgtaak vergoed, waar een professional 50 minuten vergoed zou krijgen. Betalingen uit het PGB mag je niet rekenen als inkomen. Eigenlijk heb ik dus nog een sollicitatieplicht, bouw ik geen pensioen op en ben ik niet verzekerd.“

Versplintering in de Wmo

Patricia licht toe: “Er zit een enorm gat tussen de Jeugdwet en de Wmo. Zowel in de beschikbare hulp als het indiceringsproces. Via de jeugdwet heeft Lotte een vrij brede indicatie gekregen van haar beperking en de ondersteuning die daarbij nodig is. Hierdoor komt ze in aanmerking voor een breed palet aan middelen. Zowel haar rolstoel, haar begeleide paardrijlessen als de financiële huishoudelijke steun worden toegekend door één en dezelfde indicatie.”

Alsof ik, nu ik 18 ben, ineens niet meer de hulp en begeleiding nodig heb die ik altijd heb gehad.

Lotte vult haar moeder aan: “Ja, binnen de Jeugdwet valt alles zeg maar onder één dak. Maar bij de Wmo wordt voor ieder stukje ondersteuning en iedere vorm van begeleiding een nieuwe indicatie gevraagd. En er zit een maximum aan de indiceringen die ze mogen geven. Hierdoor heb ik volgens de Wmo maar recht op beperkte hulp. Dat sluit totaal niet op elkaar aan. Alsof ik, nu ik 18 ben, ineens niet meer de hulp en begeleiding nodig heb die ik altijd heb gehad. De Wmo-medewerkers geven zelf ook aan dat het niet past bij de zorg die ik nodig heb. Maar ze zitten aan hun plafond.”

Elke hulp verdedigen

Wat Lotte het meest frustreert is de manier waarop het proces en alle gesprekken verlopen. “Doordat ik 18 werd was er ineens zóveel gedoe om wat ik niet kon maar wel zou moeten kunnen, dat ik er eigenlijk depressief van werd. Het was een pittig gesprek. Ik moest al mijn makken specificeren. Elke seconde hulp die ik nodig heb verdedigen. Ik kreeg het gevoel dat het míjn schuld is dat ik hulp nodig heb. Het inlevingsvermogen van zulke consulenten mag echt een stuk beter.”

Ik kreeg het gevoel dat het mijn schuld is dat ik hulp nodig heb.

Van persoon naar ‘geval’

“Je wordt niet bekeken als persoon, maar als iemand die geld kost. Ook werd er zomaar gezegd dat ik een regievoerder nodig had. Ik vond het heel lastig en vervelend dat dat niet werd overlegd. Ze zeiden dat ik stress- en prikkelgevoelig ben, en dus bepaalde dingen niet zou kunnen. Het is zo raar dat onbekenden dat voor mij bepalen. Ik moest 100x mijn verhaal doen. En dan nog word ik alleen gezien als ‘een geval’ dat geld kost.

Verloren zaak

Patricia: “Het wisselt heel erg per consulent hoe zo’n gesprek gaat. Onze consulent begon meteen te schrappen, wilde geen gum er meer bij pakken om te zien wat mogelijk was. Dus het voelde al als een verloren zaak. Nu moeten we binnen een maand alternatieven vinden voor alle zorg die de Wmo niet regelt. Dat is natuurlijk een enorme klus. Het frustreert enorm dat je pas op zo’n korte termijn leert dat de processen dusdanig anders zijn. De CJG zou eigenlijk al veel eerder moeten toewerken naar de transitiefase van Jeugdwet naar Wmo.”

Sowieso valt er veel te zeggen over de tijdspanne van het regelwerk. Lotte: “We hebben in januari het eerste gesprek gehad. Maar nog steeds heeft de gemeente nog niet alles geregeld. Ja, het stopzetten van alle regelingen vanuit de jeugdwet. Dat is wél van de een op de andere dag geregeld natuurlijk.”

Wees voorbereid

Lotte en Patricia willen anderen die de transitie van Jeugdwet naar Wmo nog moeten doorgaan duidelijk maken: “Trek op tijd aan de bel. Heel erg op tijd. Zelfs wanneer je heel vroeg bent, dan nog even wat eerder. Het is belangrijk goed op papier te zetten wat je nodig hebt. En laat je niet ondersneeuwen. Gezinnen moeten zich ervan bewust zijn dat ze niet meer kunnen terugvallen op een volledig PGB. Je moet van tevoren bedenken hoe je het gaat bolwerken zonder dat stukje inkomen.”

Een normaal, waardevol dagelijks leven

Veel mensen denken dat het in Nederland prima is geregeld voor mensen met een handicap, maar het tegendeel is waar. Het enige wat Lotte wil is een zo zelfstandig mogelijk leven, waarin ze haar hobby’s kan blijven uitoefenen en de vrijheid houdt om te gaan en staan waar ze wil. Waarom zou ze hier niet hetzelfde recht op hebben als ieder ander? Laat je stem horen voor een normaal, waardevol dagelijks leven voor iédereen en teken ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.