Henriëtte van Weele (54) kwam in een rollercoaster terecht toen haar man Wim (57) een hersenbloeding kreeg. Vanaf dat moment stond ze altijd ‘aan’. Henriëtte: “Er zou eigenlijk een cursus mantelzorg moeten zijn.”

Wat betekent het om mantelzorger te zijn?

“Ik hoor regelmatig van andere mantelzorgers dat ze zichzelf geen mantelzorger vinden. Ze zien mantelzorg als fysiek verzorgen – op bed, onder de douche, etcetera. Maar je wordt ook op andere vlakken geraakt: sociaal, financieel, mentaal.”

Hoe kijk je terug op de periode waarin je man een hersenbloeding kreeg?

“Het was een rollercoaster. Eerst was er de emotie door de hersenbloeding zelf. Het voelde alsof de vloer onder me werd weggeslagen. Van de een op de andere dag kwam ik in een volledig nieuwe, complexe (zorg)wereld terecht waarin ik alles moest uitvinden en uitzoeken.”

“In die achtbaan van emoties moet je als mantelzorger belangrijke beslissingen nemen, vooral in het eerste jaar. Ik voerde gesprekken met artsen over mijn man, die dat op dat moment zelf niet kon. De revalidatiearts vertelde dat Wim waarschijnlijk in een verpleegtehuis terecht zou komen, voor de rest van zijn leven. Daarin was ik vanaf het begin heel stellig: dat gaat niet gebeuren!”

“Ik moest daardoor binnen no time plannen maken om onze woning aan te passen. Dat betekende veel overleg en geregel met een aannemer, onze werkgevers, thuiszorg, vrienden, familie en ook met de gemeente. Vooral dat laatste veroorzaakte stress. En dan heb ik het nog niet eens over de financiële zorgen.”

Hoe zwaar was het om zoveel zorgen tegelijk te dragen?

“Door al die moeilijke beslissingen kwam ik nogal onder druk te staan. Vanaf het begin stond ik constant ‘aan’. Ik had geen energie meer om tijd voor mezelf te nemen en ik raakte overbelast. Ook kleine taken werden me te veel.”

“Wat veel impact op me had was de thuiszorg. Die kwam een paar keer per dag langs. Dat ervaarde ik als een pijnlijke inbreuk op de privacy van ons gezin. En achteraf vroeg ik me af of ik wel genoeg aandacht had besteed aan onze dochters. Zij hadden naast het verdriet van hun ouders, gelukkig hun eigen sociale leven. Ik relateerde alles aan hun vader, maar zij verzekerden mij dat zij zo hun eigen (puber)problemen hadden.”

“Het gevoel overal verantwoordelijk voor te zijn viel me zwaar, maar het bleek nog moeilijker om juist mínder verantwoordelijkheid te nemen. Het zou beter zijn om wat meer afstand te nemen, maar dat kon ik op dat moment niet.”

Wat hielp om de situatie draaglijker te maken?

“Via HandicapNL kwamen in contact met de Rehab Academy. Die stelden Wim vragen, waar ik me in eerste instantie aan ergerde. Vragen zoals ‘waarom zet jij eigenlijk nooit koffie voor Henriëtte?’ of ‘zou je niet weer willen fietsen?’. Hallo, dat was toch onrealistisch? Toch ging er door die vragen een knop om. Niet alleen bij Wim, ook bij mij. Doordat de zorg en ik altijd alles hadden gedaan, had hij niet de kans gekregen om zelf dingen te proberen. Dat inzicht heeft mij geholpen om vaker los te laten. Bij de Rehab Academy noemen ze het trouwens niet loslaten, maar ‘anders vasthouden’.”

“Ik las laatst iets over het ‘helperssyndroom’. Dan doe je zoveel voor de zorgvrager dat je die persoon helemaal niet meer de kans geeft om zelf na te denken en zelf beslissingen te nemen. Dat vind ik heel herkenbaar.”

Heb je van anderen uit je omgeving steun ervaren?

“Ja zeker, al was het voor hen – begreep ik later – lastig om te bepalen waarmee ze ons konden helpen. Omdat we zelf niet eens wisten hoe we ons leven op de rit moesten krijgen, was het van onze kant moeilijk aan te geven wat we nodig hadden. Dat zorgde bij enkelen voor onbegrip. Gelukkig waren er genoeg mensen die niet vroegen of ze konden helpen, maar het gewoon deden. Dat was precies wat we toen nodig hadden!”

“Daarnaast zijn onze werkgevers erg begripvol en behulpzaam geweest. Dat geldt helaas niet voor alle mantelzorgers. Die krijgen er dan nog een probleem bij.”

Wat heb je gemist?

“Wat ik heb gemist is goede begeleiding, meteen al tijdens de revalidatie. Er is zoveel waar je niet op voorbereid bent! Er zou eigenlijk een cursus voor mantelzorgers moeten zijn. Vanuit het welzijnswerk van onze gemeente wordt er voorlichting gegeven, maar dat sloot toen niet aan op onze situatie. Op internet kom ik wel eens artikelen tegen, maar daar moet je dus zelf achteraan en naar mijn mening is deze kennis meer gericht op zorgprofessionals.”

“Pas door de hulp van Rehab Academy was er een luisterend oor voor mij en kreeg ik handvatten. Ik ontdekte dat ik mezelf, en uiteindelijk Wim ook, heel erg hielp door juist meer afstand te nemen. Dat zou ik graag eerder geweten willen hebben, al blijft het in de praktijk moeilijk.”

Hoe gaat het nu?

“Gelukkig heb ik destijds goed aangevoeld dat Wim niet in een verpleegtehuis thuishoort. Hij is van heel ver gekomen en het gaat naar omstandigheden goed. Hij gaat er nu regelmatig alleen op uit, naar zijn werk of om te sporten. Hierdoor heb ik weer tijd voor mezelf en daar geniet ik heel erg van. Hoewel ik nog steeds spanning ervaar rond bijvoorbeeld zijn mobiliteit, voel ik ook vaker rust. Ik heb nog genoeg ballen om in de lucht te houden, maar op het moment is het goed te managen.”

Hoe zien jullie de toekomst?

“We kijken niet te ver in de toekomst, maar dat wil niet zeggen dat we geen doelen en dromen hebben. We werken beide dagelijks aan onze eigen ontwikkeling, maken tijd voor leuke dingen en genieten zoveel mogelijk van wat er wél kan!”

Hoe zie je jouw eigen rol in de toekomst?

“Het zal met regelmaat zoeken blijven naar de juiste balans. Ik waardeer mijn vrije tijd, omdat ik me er bewust van ben hoe belangrijk het is om uit de zorgmodus te stappen. Ik hoop dat de angst dat ik weer in die achtbaan terechtkom, steeds minder wordt en ik nog meer kan genieten van het leven.”

Ondersteun jij onze missie?

Naast de Rehab Academy ondersteunt HandicapNL nog meer initiatieven die gericht zijn op het volwaardig meedoen in de samenleving. Wil jij de zelfredzaamheid van mensen met een handicap versterken? Word donateur van HandicapNL!

Word donateur