• Doneer nu
  • Zoeken
    Generic filters
    Exact matches only

Wie zorgt er nu en later voor jouw kind?

Tineke en haar man spelen al een tijdje met de vraag: Hoe moet het straks met de zorg van Mathijs als wij ouder worden of als er iets met ons gebeurt? En zijn op zoek naar een manier hoe ze het beste de zorg rondom hun kind kunnen overdragen en gaan op zoek naar antwoorden op de volgende vragen. Wat vinden wij als ouders belangrijk? Wat vindt Mathijs fijn? Waar moeten de anderen, die straks de zorg gaan overnemen, allemaal weten?

Mathijs met zijn ouders Tineke en Richard
Dit zijn Mathijs (26 jaar) en zijn moeder Tineke, vader Richard uit Haarlem. Mathijs woont deels thuis, houdt van paardrijden en gaat graag naar popconcerten in het Patronaat.

De zorg kunnen overdragen

Tineke en Richard zijn al een tijdje bezig met het opzetten van een vereniging of stichting rondom de zorg voor Mathijs. En horen, tijdens een bijeenkomst van ouders met kinderen met het Angelman syndroom, voor het eerst van het bestaan van het ZorgTestament. Dit is een feest der herkenning voor Tineke, de opzet, de gedachte achter het ZorgTestament sluit naadloos aan op waar zij mee bezig zijn. Namelijk de zorg voor hun zoon in kaart brengen en deze zo goed mogelijk overdraagbaar maken. Tineke is onder de indruk hoe goed de methode in elkaar zit en hoe deze straks een compleet beeld geeft van het leven en de zorg van haar zoon.

Het ZorgTestament is een methode van Netwerk Rondom en is opgebouwd uit verschillende vragen rondom twaalf verschillende domeinen of onderwerpen. Zoals persoonlijke gegevens, medische zorg maar ook hobby en vrije tijd, wonen, sociale netwerk en financiën.

Gewoontes en persoonlijke rituelen

Tineke: ‘Er zijn onderwerpen waar je als ouder niet direct aan denkt maar die wel heel essentieel zijn. Dat maakt het document straks heel compleet. Het gaat verder dan alleen een praktische omschrijving van structuren en gewoontes. Je gaat aan de slag de rituelen van jouw gezin over te brengen. Met als uiteindelijk doel te zorgen deze zo goed als mogelijk te handhaven zodat jouw kind niet te veel in de war raakt.’

‘Het op schrift stellen van alle antwoorden, het beschrijven van die rituelen, is een intensief proces dat zorgt voor de nodige bewustwording. Ik dacht echt, jeetje, wat doen wij veel. En dan vraag je je echt af hoe een ander dit allemaal van mij, als ouder, kan overnemen. Het is niet mogelijk om alles door te geven, het gaat om de essenties. Je gaat terug naar wat écht belangrijk is en wat je los kan laten.’

Sommige antwoorden op vragen zijn echt lastig onder woorden te brengen daarom gaat Tineke binnenkort met een de persoonlijke begeleiders van Mathijs om de tafel zitten. ‘Dat is ook zo mooi aan het werken aan het ZorgTestament, je maakt de zorg voor jouw kind bespreekbaar met mensen uit de directe omgeving. Je eigen familie maar ook mensen van de professionele zorg.’

Extra hulp

Het opstellen van een ZorgTestament is niet eenvoudig. Gelukkig zijn er ook verschillende vormen van ondersteuning beschikbaar. Stichting Netwerk Rondom verzorgt workshops en bijeenkomsten waarbij je samen met andere ouders over de 12 domeinen spreekt en ervaringen uitwisselt. Er is ook persoonlijke begeleiding beschikbaar (tegen een vergoeding). Deze netwerkcoach helpt bij het invullen van de domeinen en maken de teksten goed leesbaar. Dat laatste is heel belangrijk, zegt Tineke, want wat jij als ouder opschrijft moet leesbaar en begrijpelijk zijn voor anderen die later de zorg voor jouw kind gaan overnemen. ‘Het voelt toch een beetje dat je over je eigen graf wil regeren.’