Ruim baan voor je talenten?

Iedereen heeft wel ergens talent voor. Maar hoeveel ruimte krijg je om je talenten te ontwikkelen als je een beperking hebt? In de praktijk blijkt het soms lastig om de juiste balans te vinden tussen te veel en te weinig verwachtingen. Pieter, Marjolein en Mireille vertellen.

Pieter: ‘Incontinent betekent niet incompetent’

Pieter (52)* is de vader van Karlijn (19)*, die een meervoudige beperking heeft. “Mijn dochter heeft een progressieve aandoening. Ooit liep en praatte ze goed, nu zit ze in een elektrische rolstoel en gebruikt ze deels een spraakcomputer. Ze kan ook niet meer zelfstandig naar de wc. Dat laatste heeft – nu ze werkt – grote gevolgen. In Nederland staat incontinent kennelijk gelijk aan incompetent.

Draag je een luier, dan ben je afhankelijk van verzorging en gaan er opeens allemaal deuren dicht. Terwijl ze cognitief nog goed kan meekomen met vriendinnen, kan ze niet hetzelfde leuke werk doen, zoals bij een kunstatelier werken of in de horeca. Dit soort werkplekken zijn niet op haar behoeften aangepast. Dus komen we op plekken terecht op het laagste niveau.”

Schreeuwen van frustratie

“Eén instelling had de soort spelletjes voor haar klaarliggen die ze als kleuter deed. Ik kon wel schreeuwen van frustratie. Zelfs de stagebegeleider van haar school was ontzet hoe verkeerd Karlijn daar werd ingeschat. Na lang zoeken kan ze nu twee dagen per week naar een (dure) particuliere instelling. We hebben extra budget moeten aanvragen, maar ze doet daar wat ze het allerliefste wil: met baby’s werken. Speciaal voor haar is een sta-oplift aangeschaft waar ze wél mee op de wc kan. Een simpele oplossing waardoor mijn dochter haar ambities kan waarmaken.”

* Vanwege privacy zijn de namen fefingeerd

Mireille: ‘Zonder druk kan ik veel aan’

Mireille (46) is vrijwilliger en ervaringsdeskundige. “Vroeger wilde ik verpleegster worden. Of kapster. Of stewardess. Maar al snel bleek dat dit er voor mij niet in zat vanwege mijn verstandelijke beperking. Vrijwilligerswerk past beter bij me, daar zit minder druk op. Ik doe wel ontzettend veel: Ik werk bij de sauna, bij een restaurant en als ervaringsdeskundige met als specialisme Wmo. Ook ben ik voorzitter van de cliëntenraad van zorginstelling Cordaan.”

Ga jij maar even plat

“Soms ben ik bang dat mensen denken: Nou, dan kun je toch ook betaald werk doen? Maar dan wordt er te veel van mij verwacht. Zelfs nu gaat er wel eens wat mis. Laatst moest ik soep maken in het restaurant. Dat kan ik goed, maar dit was een nieuw recept en de tekst was onduidelijk. Wat moest eerst? Welke volgorde moest ik aanhouden?

Ik raakte in paniek, terwijl de anderen dachten dat ik het wel zelf kon. En als ik het te druk heb, zegt mijn lichaam: ga jij maar even plat. Ik val dan letterlijk flauw. Zoals ik het nu heb geregeld, is het goed. Ik wil wel meer, maar ik weet ook precies wat ik aankan.”

Marjolein: ‘Van de stress werd ik spastischer’

Marjolein (62), voorheen manager: “Na jaren bij een groot bedrijf te hebben gewerkt, kreeg ik een hersenbloeding waardoor ik halfzijdig verlamd raakte. Terugkeren in mijn oude functie was geen optie. Ik wilde dolgraag weer aan de slag, maar er werd geen vervangend werk voor me gezocht. Het werd een gevecht waarin ik zelf vervangende functies zocht.

De ene was te ver – ik kon nauwelijks lopen, laat staan overstappen op een treinstation – de andere werd niet goedgekeurd door het bedrijf. Tot de bedrijfsarts zei dat ik me beter kon laten afkeuren. Hij had gelijk, want ik ging fysiek achteruit. Van alle stress werd ik spastischer en somber.”

Nieuwe kansen

“Maar ja, toen zat ik thuis, voor tachtig tot honderd procent afgekeurd. Ik was vermoeid, liep slecht, trainde te hard: Het ging niet goed. Dus heb ik professionele hulp gezocht. Dankzij EMDR-therapie, vrijwilligerswerk en veel praten, werd ik weer mijn positieve zelf. Ik werd aangenomen als lid van de klachtencommissie van een ziekenhuis. Het voelde goed om weer gewaardeerd te worden.”

Niets meer wegwuiven

Net toen ze dacht: ‘nou heb ik alles op orde’, werd Marjolein enorm gedeprimeerd. “Ik kon niet blij zijn maar was ook niet verdrietig. Een heel naar gevoel dat totaal niet bij mij past. ‘Hoe kan dit nou?’, vroeg ik aan de psycholoog, ‘ik heb juist eindelijk alles goed geregeld! ‘Fantastisch,’ zei hij, ‘Nou nog je depressie.’ Zo had ik het zelf nog niet bekeken. Al twee jaar lang deed ik vooral veel leuke dingen om niet te voelen, dat was mijn remedie tegen alles. Nu moest ik gaan voelen. Dat was moeilijk maar juist door niets weg te wuiven, werd ik beter.”

Bijna de trap niet op

Er zijn voorbeelden te over die ze vroeger weggelachen had, maar nu voelt én deelt. ‘Laatst was ik in een restaurant met een vriendin waar ik bijna de trap niet op kwam. Ik deed daar heel lollig over, maar eenmaal aan tafel kon ik alleen maar huilen. Ook hebben we net in korte tijd onze eerste drie kleinkinderen gekregen. Dat ik niet de oma ben die die baby’s kan oppakken en verzorgen, grijpt me soms enorm aan. Maar zowel mijn man als mijn kinderen geven mij het gevoel dat niets een probleem is. Onze relatie was al goed, maar is zo ongelooflijk veel dieper geworden.”

Kwetsbaar opstellen

Ook met wildvreemden heeft Marjolein veel meer contact: “Ik koketteer er niet mee maar mensen zien dat ik hun leed snap. En mensen zijn zo lief, als je ze toelaat. Als ik bij de supermarkt ergens niet bij kan zonder steun op mijn stok, is nog altijd mijn eerste impuls om gewoon wat anders te kopen. Maar als ik het zo’n jonge jongen naast mij vraag, is het antwoord direct: ‘Tuurlijk, hier! Heb je nog meer nodig?’ En dan denk ik: hoe simpel is het om je kwetsbaar op te stellen? Maar ja, dóe het maar eens.”

* Dit artikel verscheen eerder op 21 juli 2020